La Presse Bisontine 92 - Octobre 2008

LE GRAND BESANÇON

La Presse Bisontine n°92 - Octobre 2008

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Santé Maladies rares : une première française à Besançon Un atelier d’accompagnement psycho-corpo- rel des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines. C’est une première nationale. O n les appelle les maladies orphelines, pour souligner le fait qu’elles n’ont peu ou pas de semblables. Elles sont tellement rares que la recherche les ignore parfois. Mais elles sont tellement nombreuses, toutes différentes, que finalement, les personnes atteintes se comptent par dizaines de milliers, 70 000 rien qu’en Franche-Comté selon les estimations. Et les familles confrontées à ces maladies rares sont souvent désemparées. Pour vaincre l’isolement des personnes atteintes demala- die rare,leCollectif Interassociatif Sur laSanté de Franche- Comté organise désormais un atelier mensuel d’accompagnement. Cet atelier associatif a été expérimenté en 2007-2008 à l’hôpital Saint-Jacques de Besançon. “La qualité des résul- tats obtenus auprès des 16 participants, leur mieux-être, conduisent aujourd’hui à son renouvellement” se félicite le docteur Philippe Grammont, responsable du collectif. Le but de ces ateliers est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines par des méthodes psycho-corporelles. L’atelier comprend des groupes d’échange, d’écoute et de partage, des séances de sophrologie et de relaxation,des séances d’accompagnement corporel basé sur la respiration, il aide à devenir acteur de sa santé, à se prendre en charge. “Elles ont été longtemps oubliées par la science et laméde- cine, d’où un sentiment d’exclusion et d’impuissance très fort parmi les familles, d’autant plus que pour la plupart d’entre elles il n’y a pas de traitement curatif.Aujourd’hui, elles sont devenues une priorité de santé publique” préci- se Philippe Grammont. Premier atelier début octobre.

SANTÉ

Témoignage Échanger pour mieux lutter contre la sclérose en plaques Les 6 èmes rencontres sur la sclérose en plaques se tiendront le 25 octobre prochain à Micropolis. Des neurologues répondront aux questions des personnes touchées par la maladie et de leur entourage.

L a sclérose en plaques (S.E.P.), mala- die neurologique chronique, touche environ 80 000 personnes en France. La 6 ème rencontre autour de cette maladie organisée par le service neurologie du C.H.U. de Besançon a pour but d’informer les per- sonnes touchées ainsi que leur entourage. Des neurologues expliqueront les dernières actualités thérapeutiques et les voies de recherche autour de la maladie puis répon- dront aux questions des participants lors d’une table ronde. L’après-midi sera consacrée à des ateliers autour des thèmes concrets souvent sujets d’interrogations. “La S.E.P. et le travail”, “la place de l’entourage”, “la fatigue sous ses différents aspects” et “que faire au-delà des médicaments”. Encadrés par des pro- fessionnels, ces ateliers permettent de répondre aux questions et parfois aux angoisses des patients. Malgré les efforts de recherche, la S.E.P. reste une maladie que l’on ne sait pas soi- gner. Elle se manifeste par “poussées” dont les patients gardent des séquelles. Parmi les plus courantes, on trouve la baisse de l’acuité visuelle, des problèmes d’équilibre ou de fatigabilité à la marche et avec les années ces séquelles deviennent invali- dantes.

Le Professeur Rumbach,

chef du service

neurologie du CHU est à l’initiative de ces rencontres.

Les traitements actuels permettent de rédui- re la fréquence de ces poussées et de repous- ser l’aggravation du handicap mais les malades restent dans l’angoisse. “C’est une épée de Damoclès, on vit dans l’incertitude du lendemain, dans la peur de la rechute. On sait que cela peut évoluer sans prévenir. Puis il y a les moments de fatigue où on ne peut plus rien faire et cela crée de fortes angoisses” confie Catherine dont la mala- die a été diagnostiquée en début d’année.

Un aspect psychologique à ne pas oublier et sur lequel travaille le professeur Rum- bach, chef du service neurologie au C.H.U., qui organise des consultations spécialisées dans l’accompagnement des malades. K.M. 6 èmes rencontres S.E.P. le 25 octobre à Micropolis Renseignements au 03 81 66 89 12

Renseignements au 03 81 51 84 31