Journal C'est à Dire 260 - Décembre 2019

V A L D A H O N - P I E R R E F O N T A I N E

Pierrefontaine-les-Varans

“La recherche avance et donne de bons espoirs de guérison” Louis Maire-Amiot est atteint d’amyotrophie spinale comme son frère aîné. Une pathologie forcément limitante dans son quotidien, mais qui n’empêche pas ce jeune Pétrifontain d’avancer.

H ormis quelques aména- gements spécifiques comme desmeubles sur- élevés, rien ne laisse paraître que Louis doit composer avec sa maladie dans ses activités quotidiennes. Le jeune homme âgé de 21 ans, originaire de Pierrefon- taine-les-Varans, mène une vie ordinaire d’étudiant dans son petit

l’atrophie des muscles sont de gra- vité variable selon les personnes. D’origine génétique, elle peut débu- ter à la naissance, dans l’enfance ou à l’âge adulte. Dans son cas, le diagnostic ne sera posé qu’à l’ado- lescence. “Avec la croissance et quand mes muscles ont commencé à se former, j’ai vu que quelque chose n’allait pas.” Tandis que les pre-

Le jeune homme de Pierrefontaine, en 3 ème année de licence marketing au lycée Saint-Jean à Besançon, alterne cours et stage en entreprise.

rodégénératives. En troisième année de licence mar- keting au lycée Saint-Jean à Besan- çon, Louis alterne aujourd’hui les cours avec un stage au sein d’une compagnie d’assurances. Il n’exclut pas de poursuivre ses études supé- rieures ou de s’installer dans une autre ville “en fonction des oppor- tunités” , tout en continuant ses séances de kiné hebdomadaires et le suivi classique annuel à l’hôpital avec des neurologues. Jusqu’au jour où cela ne sera peut-être plus indispensable. n S.G.

puis échelonnées tous les quatre mois durant deux ans. “L’idée est de stabiliser la maladie et de la réduire. Adressé en priorité aux enfants et ouvert dorénavant aux adultes, ce traitement est très pro- metteur” , note Louis. “On voit que la recherche avance et donne de bons espoirs de guérison. C’est déjà une grosse étape de savoir aujourd’hui qu’un traitement est proposé aux patients” , se réjouit- il. Sa famille, qui suit très atten- tivement leTéléthon chaque année, salue les progrès réalisés dans la connaissance de ces maladies neu-

appartement du quartier Saint-Claude à Besan- çon. Ce qui lui a d’ailleurs valu parfois quelques regards en biais. “Comme mon handicap n’est pas

miers symptômes ont été détectés à l’âge de 6 ou 7 ans chez son frère, Hugues. “Cela n’empêche pas de vivre” , explique Louis, qui

Il suit un nouveau traitement.

Nous contacter 03 81 56 24 10 9 rue du Collège - VALDAHON Ouvert lundi 23 et mardi 24 décembre Chays boissons et comustibles

prend son exemple. “Il travaille aujourd’hui à Dijon après avoir passé un Master.” Davantage tou- ché, son frère suit depuis septembre un nouveau traitement qui vient d’arriver sur le marché et fonc- tionne par injections dans lamoelle épinière.Au début assez soutenues,

visible, cela pose question. On ne comprend pas toujours que je puisse me déplacer à pied, quand on m’a vu en fauteuil roulant.” Sa maladie touche, en fait, les cel- lules nerveuses qui commandent l’activité musculaire (appelées motoneurones). La faiblesse et

tisseme o n FLAN À GEBOUCHE, un l ts o tde8 l e ain libr err t eur tc con ru

ALLET P 25160 O T ON OUES N°2 BÉT YE ET

1 68 03 81 89 4

GRINI. PELLE

.FR ANADOO W ARL@ S