La Presse Bisontine 173 - Février 2016

BESANÇON

La Presse Bisontine n° 173 - Février 2016

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“Mon fils, ma bataille” SANTÉ Un symptôme rare Thierry Jacques et son épouse se battent pour que leur fils Noé, atteint d’hypotonie, trouve petit à petit une vie normale. Les progrès sont lents et les galères du quotidien nombreuses.

L e Bisontin Thierry Jacques n’en peut plus : à chaque fois qu’il pro- nonce ce nom “hypoto- nie”, ses interlocuteurs le regardent d’un air interro- gatif. Alors pour faire connaître ce symptôme qui touche un bébé sur mille, il a choisi de parler. L’hypotonie se traduit, comme son étymologie le laisse suppo- ser, par une diminution du tonus musculaire. Les bébés atteints sont souvent atones, ne peuvent pas se tenir assis, se mouvoir normalement et accusent des retards psychomoteurs et dans leurs apprentissages. Noé est né le 3 janvier 2011, c’est un enfant souriant qui vient de fêter ses cinq ans. Quand il est arrivé dans le foyer de Thier- ry et d’Isabelle, c’était un bébé certes très calme mais qui ne présentait pas de difficultés apparentes. “Son calme ne nous inquiétait pas outre mesure. Quand nous l’avons emmené chez son médecin à l’âge de 10 mois, le praticien l’a posé par terre et Noé est tombé la tête en avant. Deux jours plus tard, nous sommes allés voir son pédiatre

pathologie de leur enfant. Noé a besoin du soutien fréquent d’une psychomotricienne, d’une orthophoniste et d’un kinési- thérapeute qui interviennent à domicile deux fois par semaine. Après avoir été suivis par le C.A.M.S.P. de Besançon (Centre d’Action Médico-Social Préco- ce), les parents de Noé ont été orientés vers l’A.D.A.P.E.I. “On nous avait dit que ça serait long et qu’il faudrait être patient. En effet, c’est long et il faut que l’on soit patient car c’est en ce moment que l’écart se creuse avec les autres enfants” soupire Thier- ry Jacques. Les progrès sont très lents, mais chaque fois, c’est une victoire pour Noé et pour ses parents. Aujourd’hui, Noé par- vient à marcher, mais avec de l’aide. Le matin, Noé est à l’école, sou- tenu par une A.V.S. Il a com- mencé en septembre en pre- mière année de maternelle. Le mercredi, il va à la crèche, une antenne petite enfance qui accueille en même temps les enfants valides et ceux qui pré- sentent un handicap. “C’est un endroit super pour les enfants

qui nous a dit : “votre fils souffre d’hypotonie.” Nous n’avions jamais entendu parler de ça… On nous a dit que Noé aurait des retards dans le langage, dans la marche et la propreté” racon- te Thierry Jacques. Depuis ce diagnostic et la pri- se de conscience que Noé, mal- gré son adorable frimousse, ne serait pas un enfant tout à fait comme les autres, Thierry et sa

Grâce à ses collègues de travail, Thierry Jacques pourra adapter sa vie professionnelle au handicap de son fils.

compagne tentent de composer avec un quotidien très compliqué. Lui travaille dans la grande distribu- tion et a la chan- ce d’avoir des horaires décalés qui lui permettent d’être présent à la maison quelques demi-journées par semaine. Elle tra- vaille à laVille de Besançon et a dû réduire son temps de travail afin d’assurer tous les rendez-vousmédi- caux liés à la

“On ne sait pas qui pourra garder Noé.”

de travail en fonction des impé- ratifs de Noé. Une belle conso- lation, mais encore mince par rapport à toutes les questions qui restent encore sans répon- se sur l’avenir de cet adorable bout de chou. “Malgré tout, on a l’espoir que Noé ait une vie normale plus tard, même si on sait que ça prendra du temps” termine Thierry Jacques qui souhaite qu’une fois pour toutes soit franchi ce tabou du handi- cap qui bloque parfois notre société. J.-F.H.

“leboncoin” n’y a rien changé : plusieurs dizaines de visites sur le site, mais pas un coup de télé- phone, pas un mail … Comme il n’existe aucune asso- ciation consacrée à ce symptô- me, aucun établissement vrai- ment spécialisé pour traiter ou accueillir les enfants atteints d’hypotonie, les parents de Noé se trouvent souvent désempa- rés. Après avoir évoqué la ques- tion dans son travail, les col- lègues de Thierry ont lancé un vaste élan de générosité et lui ont permis d’adapter ses horaires

handicapés” note le papa. Les après-midi sont plus compliqués pour Noé qui a besoin, la plu- part du temps, d’une nounou. Il en a déjà eu deux différentes. La première l’a gardé durant 10 mois avant qu’une maladie professionnelle l’empêche de continuer. La seconde n’aura tenu que quelques semaines. “Elle nous a prévenus en décembre qu’elle ne pourrait plus continuer car Noé lui prenait trop de temps par rapport aux autres enfants qu’elle garde. Après la fin du mois de janvier, on ne sait pas qui pourra gar- der Noé.” Une annonce dans

Pour contacter Thierry Jacques : 06 47 08 33 83

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