Journal C'est à dire 313 - Février 2025

PIERREFONTAINE - VALDAHON

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Des dons pour la recherche sur les maladies de foie Fournet-Luisans

Depuis bientôt 10 ans, l’association “Pour Louis 1 000 foie merci” se démène pour récolter des fonds en faveur de la recherche sur les maladies pédiatriques. Et notamment celles du foie dont souffrent Louis, mais aussi Robin et Liv. Les trois enfants sont suivis au Kremlin-Bicêtre à Paris.

ment, le docteur Thébaud propose de dévier la bile du foie pour l’évacuer vers une poche. Contre toute attente, ce protocole fonctionne. “Depuis le 21 juillet 2017, il ne s’est jamais gratté à nouveau” , se souvient Fanny. Pour autant, rien n’est joué. Si le symp tôme le plus invalidant a été soigné, la maladie est toujours là. “Il a un trai tement médicamenteux lourd quotidien, les soins de stomie ne sont pas drôles pour un gamin de dix ans. Mais il ne se plaint pas, il a une vie normale, il va à l’école, il joue au foot. On n’oublie pas mais on va de l’avant. On croit vraiment à la médecine. Si Louis était né cinq ans plus tôt, il n’aurait peut être pas eu son traitement.” Environ 20 cas de P.F.C.I. comme Louis ont été groupe d’amis de Fanny et Ludo se mobilisent et créent l’association Pour Louis 1000 foie merci. Leur objectif est de récolter des fonds pour la recherche. En 2024, 179 000 euros ont été reversés à l’association du Profes seur Jacquemin qui suit et fait des recherches sur les maladies du foie chez l’enfant et la maison des parents du Kremlin-Bicêtre. “On finance une interne en doctorat pour la moitié de l’année, illustre Martial Lebault, pré sident de l’association. Quand il y a un don, on sait où il va, comment ça se passe. S’il y a des travaux dans la maison des parents, on vérifie qu’ils sont bien faits, etc.” Fort d’une trentaine de membres et de près de 2000 soutiens, l’association organise de nombreux événements. Et notamment un match de gala le 22 mars. Des anciens professionnels de Saint-Étienne fouleront le stade diagnostiqués en Europe. Une maladie tellement rare qu’elle n’intéresse pas les laboratoires pour leur recherche. Heureusement, en 2016, un

d’Orchamps-Vennes, commune où est licencié Louis, dans un match validé par la direction de la Ligue 1. Plus de 1000 personnes sont attendues. D’autres manifestations jalonnent l’an née (voir ci-contre). Pour Louis 1000 foie merci est aussi soutenue par d’au tres associations comme les Étincelles. Enfin, Gwenaëlle, la maman de Liv résume le mieux l’impact de l’associa tion : “Lors de l’assemblée générale en novembre, on a été impressionné par le nombre de bénévoles, le nombre d’évé nements. Des gens qu’on ne connaissait pas nous ont apporté leur soutien, ça fait vraiment chaud au cœur. En cas de coup dur, on sait qu’on a les irré ductibles de Fournet-Luisans.” n L.P. l 29 juin : Marche Groupama contre les maladies rares. Trois marches de 1,8, 5 et 14,5 km. Pour le V.T.T., trois distances: 9, 15 et 26 km. Le parrain de Groupama sera le skieur de ski de fond Rémy Bourdin. Balades en calèche et les animations pour enfants habi tuelles: maquillage, ballons… Repas le midi, buvette et crêpes. l 24 août : Fête de l’âne à Fournets Luisans. Zoom Les événements à venir l 22mars : Match de gala à Orchamps Vennes avec des anciens professionnels de Saint-Étienne. l 26avril : Concert à Morteau de Mister Mat, finaliste de The Voice. Ludivine Faivre en première partie. l 18 mai : Marche organisée par le Club des marcheurs d’Orchamps Vennes.

I ls peuvent apparaître comme des détails. Mais lorsqu’on se retrouve confronté à la maladie, ils adou cissent le quotidien hospitalier. Ainsi, à Paris, la maison des parents de l’hôpital Kremlin-Bicêtre a été pour vue de machines à laver et d’un frigo grâce aux fonds récoltés par l’associa tion de Fournets-Luisans Pour Louis 1 000 foie merci. Des équipements qui aident Laura et son conjoint, dont leur fils Robin, deux ans et demi, est hos pitalisé pour de longues semaines à la suite d’une greffe. “Grâce à l’asso ciation, on a un minimum de confort, des jeux. Le Kremlin-Bicêtre est le centre de référence de la maladie du foie et de l’atrésie des voies biliaires (maladie dont souffre Robin, N.D.L.R.). Mais c’est un hôpital très vieux, très loin de nos hôpitaux à Pontarlier et Besançon” ,

témoigne Laura. Même ressenti du côté de Gwenaëlle. Sa fille Liv, âgée de bientôt deux ans, souffre elle aussi d’atrésie des voies biliaires. Schématiquement, il manque une partie du système digestif qui per met d’extraire la bile. Celle-ci abîme le foie, la petite fille est atteinte d’une cirrhose. Si le problème a été détecté pendant la grossesse sans mettre un diagnostic dessus, Liv, alors âgée de deux semaines, a été hospitalisée au Kremlin-Bicêtre. “C'est très très vétuste, on était dans un box de 6 m 2 , se souvient la maman. Naïvement, on a demandé quand on serait installé dans une cham bre, mais en fait c’était la chambre… ” A un mois, Liv subit l’opération de Kasai qui consiste à couper un bout d’intestin et le greffer entre le foie et le système digestif pour recréer un

canal d’évacuation de la bile. Si l’opé ration fonctionne pour l’instant pour Liv, cela n’a pas été le cas pour Robin, opéré à trois mois. C’est pourquoi il doit aujourd’hui être greffé. C’est d’ailleurs grâce à Fanny, la maman de Louis, que Laura et Robin ont été dirigés au Kremlin-Bicêtre. “Ma fille aînée est en classe avec Louis, j’ai fait la connaissance de Fanny par l’école et elle nous a mis en relation avec un hépatologue du Kremlin-Bicê tre” , souligne Laura. Quant à la famille de Liv, c’est lors d’un événement à La un vrai coup de cœur pour ces per sonnes, ce sont des gens formidables” , relève Gwenaëlle. “On parle le même langage même si Louis n’a pas la même maladie, observe simplement Fanny. C’est loin d’être fini, on ne se projette dans rien, on ne sait pas comment ça va évoluer. Mais on veut faire profiter les autres familles touchées de notre expérience. Nous, on a essuyé les plâ tres.” Il y a dix ans, en mars 2015 naît Louis. On lui diagnostique la maladie géné tique hyper-rare appelée P.F.I.C. de type 1. Son corps produit de l’acide biliaire en excès qui empoisonne le sang et la peau et provoque d’impor tantes démangeaisons. Pendant deux ans et demi, le petit garçon subit ce qu’on appelle des prurits, qui l’invali dent énormément. “Il avait des lésions de grattage, c’était inconfortable, il ne dormait pas, nous non plus.” Finale Chaux que la grand-mère de Liv entend le discours de Fanny sur l’association Pour Louis 1 000 foie merci. “Avec mon mari Laurent, on a eu

179 000 euros de dons en 2024.

Ludo, Fanny, Paul et Louis accompagné de la marraine Ludivine Faivre.

Sécurité

Les pompiers volontaires manquent à l’appel

quatre modules : secourisme, lutte contre les incendies, la dés incarcération, et les opérations diverses. 120 conventions employeurs existent avec le S.D.I.S. qui assouplissent des règles pour les employés qui doi vent quitter leur emploi pour une intervention. “On n’oublie jamais que le volontaire adapte ses disponibilités selon sa vie familiale et professionnelle” , pré cise le Colonel Potier. Si un minimum de capacités physiques est exigé - “rien d’inat teignable” , rassure le comman dant Albert - le plus contraignant demeure la règle des 10 minutes. Une personne qui souhaite être pompier volontaire doit habiter à moins de 10 minutes d’un cen tre de secours. Une condition nécessaire pour assurer un délai d’intervention le plus court pos sible. “Un habitant sur deux ne

Régulièrement, le S.D.I.S. 25 cherche à recruter des pompiers volontaires dans les casernes du département et plus particulièrement celles de la bande frontalière comme à Vercel, Morteau, ou encore Villers-le-Lac.

80 % des pompiers du Doubs sont volontaires (photo Pauline Graf S.D.I.S. 25).

S ur les effectifs globaux du S.D.I.S. 25, 80 % sont des pompiers volon taires, soit 2 500 qui assurent les deux tiers des inter

recrutements de volontaires pour autant de départs” , estime le commandant Patrice Albert, chef du service du développement du volontariat au S.D.I.S. 25.

ventions. “S’il n’y a plus de volontaires, on ne pourrait plus aller en intervention” , alerte le colonel Jean-Luc Potier, directeur départemen

Les raisons des départs sont variées : mobilités personnelles, profes sionnelles, scolaires, un changement de vie, des personnes qui arrêtent

Vers une 13 ème compagnie de pompiers ?

se réjouit le Colonel Potier. Enfin, quatre recrues sur dix sont des femmes. Les effectifs féminins se portent à 27 % dans le S.D.I.S. 25. Quatre femmes sont cheffes de centre, à l’image d’Isabelle Bourquin, cheffe du centre de secours de Pierrefon taine-les-Varans. n L.P.

intervenir sur des missions pla nifiables comme les relèves dans les incendies ou des gardes dans des casernes. Depuis un an, le S.D.I.S. s’est réorganisé en 12 compagnies territoriales, dans lesquelles un pompier profes sionnel est présent. “Les retours sont positifs, et ça se ressent sur les disponibilités des volontaires” ,

peut pas être volontaire à cause de ce délai. Il faut casser l’image d’Épinal. Ce n’est ni le métier ni l’engagement qui pose problème” , souligne le commandant Albert. Pour briser ce frein, le S.D.I.S. 25 projette la création d’une 13 ème compagnie territoriale qui serait constituée de ces personnes qui ne rentrent pas dans le critère des 10 minutes. Mais formées et disponibles, elles pourraient

tal adjoint du S.D.I.S. 25. Pour autant, si le S.D.I.S. peut compter sur les Jeunes sapeurs pompiers comme réserve, le volontariat reste en difficulté. “Les effectifs restent stables sur les dix der nières années. On a 200-250

leur engagement. “50 % arrêtent avant les 5 ans d’engagement” , reprend le commandant Albert. Un pompier volontaire suit une formation de 50 heures dans un premier temps avant d’être opé rationnel. Il doit valider jusqu’à

Informations : volontariat@sdis.fr