Journal C'est à dire 309 - Octobre 2024

VAL DE MORTEAU

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En bref…

Le comité d’organisation du Téléthon

Zoom La myopathie de Duchenne enfin vaincue ? Ce pourrait être l’annonce forte de cette édition 2024 du Téléthon. La myopathie de Duchenne, cette maladie qui avait valu à Bernard Barataud de lancer le Téléthon il y a plus de trente ans, serait en passe d’être guérie grâce à l’avancée des recherches de l’A.F.M., rendues possible par les dons. L es 29 et 30 novembre, c’est le chanteur Mika qui sera le parrain de ce Téléthon 2024. Pour continuer à porter le combat

l Maîche Une station de recharge pour véhicules électriques proposant 4 points de charge haute puissance a été installée à Maîche, secteur du Bois des Aiges, par la société N.W. Cette nouvelle installation permet à tous les conducteurs de véhicules électriques de profiter de deux points de charge offrant jusqu’à 320 kW de puissance et deux autres offrant jusqu’à 160 kW. Au tarif de 0,30 euro/kWh. l Orgue Les Amis des concerts d’orgue du Locle proposent un concert “Bach en fête” dimanche 17 novembre à 17 heures au Temple du Locle. Avec Sue-Ying Koang au violon et Damien Desbenoit, à l’orgue. Œuvres de Jean-Sébastien Bach. Entrée libre, collecte recommandée. l Généalogie Une exposition généalogie-histoire cartes postales anciennes se tient à la Salle de l’Union, à Maîche, le dimanche 27 octobre de 9 heures à 18 heures. Elle proposera divers stands, animés par le Cercle de généalogie de l’Ancien Évêché de Bâle, le Centre d’entraide généalogique de Franche-Comté, le Groupement Hommes et Terroirs (G.H.E.T.E.), les Amis de la chapelle du Bief d’Étoz, ainsi que le collectionneur de cartes postales anciennes Henri Éthalon, des Écorces. Une initiative du G.H.E.T.E. “Au clos du Doubs”.

2024 est fin prêt.

des forces, la maladie a eu le temps de grignoter ses muscles. C’est pourquoi ses parents soutiennent avec force la géné ralisation du dépistage néonatal qui per mettrait à tous les enfants atteints d’être traités avant que la maladie n’ait fait des dégâts irréversibles : “Dans un avenir très proche, il y aura on l’espère, un dépistage systématique à la naissance de l’amyo trophie spinale partout en France. C’est ce que je souhaite à toutes les autres familles pour que leurs enfants puissent avoir une vie normale” note sa maman Marie. Les maladies génétiques rares ont long temps été considérées comme incurables. Pour bâtir les traitements de demain, l’A.F.M.-Téléthon soutient actuellement 40 essais cliniques dans 33 maladies diffé rentes, plus de 350 programmes de recherche et des jeunes chercheurs partout en France. n

contre les maladies génétiques, la myo pathie de Duchenne n’étant qu’une des dizaines de maladies différentes. Un peu différente, il y a l’amyotrophie spinale. C’est la maladie dont est atteint le petit Léony, jeune Mortuacien qui sera présent à nou veau sur l’événement à Morteau. Atteint de la même maladie, le jeune Marcus (2 ans) est le premier enfant de Bourgogne Franche-Comté à avoir bénéficié du médi cament de thérapie génique conçu par l’A.F.M. pour lutter contre cette maladie. Il a été traité dès l’âge d’1 an par thérapie génique. Il y a un an et demi, six mois après l’apparition des premiers symptômes, il reçoit donc ce médicament de thérapie génique. Un mois plus tard, les progrès sont flagrants. Traité à 1 an, même si ce médicament permet à Marcus de récupérer

Toutes les communes du Val de Morteau se mobilisent cette année.

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