Journal C'est à Dire 175 - Mars 2012

V A L D E M O R T E A U

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Tous contre Prader-Willi ! Ce nom encore trop méconnu désigne le syndrome qui touche à peine une dizaine d’enfants en Franche-Comté. Le petit Hugo, de Villers-le-Lac, est concerné. Le restaurant Le France se mobilise. Solidarité

Boule à facette et musique vintage Villers-le-Lac L’association des vétérans du foot de Villers-le-Lac reprend la formule gagnante : une soirée années quatre-vingt, mais pas seulement. La salle des fêtes était comble l’an dernier. Rendez-vous le 28 avril.

sonnes qui commanderont ce menu jus- qu’au 31 mars permettront de reverser 10 euros à l’association Prader-Willi Fran- ce. La soirée de dégustation des vins d’Alsace organisée le 29 mars dans le cadre du “cercle rouge” obéira aux mêmes règles : 10 euros reversés sur les 56 euros que coûtera le menu. Les parents de Hugo seront présents ce soir-là. Pour eux, ce genre d’initiative est une vraie bouffée d’oxygène. Patricia Bouche ne cache pas les difficultés d’une famille confrontée au handicap. “Finalement, nous ne sommes

I ls se sentent souvent bien seuls Patricia Bouche et son compagnon Ludovic Per- ez. Seuls face à l’ignorance, légitime, des autres, et parfois au manque de com- passion. Alors quand une initiative est pri- se pour les soutenir, c’est un grand soula- gement pour eux. Connaissant la famille Per- ez-Bouche, le restaurateur de Villers-le-Lac Hugues Droz a décidé de jouer la solidarité, du 27 au 31 mars, avec une semaine spé- ciale dédiée au petit Hugo, le dernier né de la famille Perez-Bouche. À 2 ans, Hugo est atteint du syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare qui se manifeste pour lui par de grandes difficultés d’apprentissage et des complications liées à la nutrition (ces Renseignements sur la semaine : 03 81 68 00 06

enfants ne connaissent pas le sentiment de satiété, ils risquent donc l’obésité). Hugo est un garçon très intelligent mais pour l’instant, il ne parle pas, il ne marche pas non plus.

Ils ne sont pas plus d’une dizai- ne dans la région à être frappés du même syndrome qui concerne une naissance sur 25 000. En France, 600 malades de Prader-

pas beaucoup aidés, on cherche à être soutenus. Il faut impérative- ment crever l’abcès, briser la gla- ce. Les gens sont réticents à venir nous voir car ils ont peur, mais de

A vec un Clo-Clo qui revient en force cette année sur les écrans, il est certain que le regretté chan- teur symbole de tout une géné- ration sera présent en musique lors de la prochaine soirée “vin- tage”. Que signifie vintage (pro- noncer à l’anglaise) ? Ce terme désigne en œnologie le millé- sime (le mot signifie en anglais vendange ou vin millésimé). Par extension, ce terme est uti- lisé dans la mode pour désigner un vêtement ou un accessoire ancien ou datant de l’époque où il a été créé, on parle d’habits vintages, millésimés ou rétros. Ce phénomène vintage s’est étendu à la musique et les vété- rans du foot l’ont bien compris, qui ont lancé le concept avec succès il y a deux ans. Le prin- cipe est simple, mais effica- ce : un D.J., une sono et uni- quement des tubes archi- connus, essentiellement issus de la période bénie des années quatre-vingt. Cette année, la soirée vintage se déroulera le samedi 28 avril, toujours à la salle des fêtes

“Il faut crever l’abcès, briser la glace.”

Willi sont recensés. C’est dix fois moins que la mucoviscidose, d’où un manque de média- tisation que les familles ressentent sou- vent de manière cruelle. L’initiative d’Hugues Droz et de l’équipe du France va donc droit au cœur de la famille Perez-Bouche. Le chef de Villers-le-Lac a baptisé un des menus à la carte du prénom de Hugo. Toutes les per-

peur de quoi ? De la différence ?” C’est aus- si contre ce sentiment d’isolement que les parents du petit Hugo tentent de se battre. Toute initiative qui fera connaître la cause de Prader-Willi sera un pas de plus pour ces familles dont le quotidien se trou- ve la plupart du temps bouleversé. J.-F.H.

La salle des fêtes de Villers-le-Lac avait fait le plein l’an dernier.

de Villers-le-Lac, à partir de 22 heures. “Les billets sont mis en vente au début du mois d’avril dans les points de ven- te habituels et auprès des socié- taires. La quasi-totalité des entrées s’effectuera sous la for- mule de pré-vente” prévient Pas- cal Rougnon, responsable des vétérans du foot. Avec vestiai- re offert, espace fumeurs et buvette, la soirée sera à nou- veau orchestrée par D.J. P.H. “dans une ambiance qui s’annonce torride.” Le journal C’est à dire est partenaire de cette soirée vintage.

Hugo dans les bras de sa maman Patri- cia, a 2 ans. Son beau sou- rire cache pourtant une maladie rare. Il est entouré de Laure, à gauche, et de sa grande sœur Maélisse.

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