La Presse Pontissalienne 239 - Septembre 2019

LE PORTRAIT

47 La Presse Pontissalienne n°239 - Septembre 2019

PONTARLIER

Santé

Son fils, sa bataille Paraplégique après un accident de la route en novembre 2018, Raphaël (20 ans) a quitté Aix-en-Provence pour s’établir avec sa maman à Pontarlier. Ils se sont rapprochés de la Suisse où le jeune homme suit un programme de rééducation spécifique. Une association est créée pour financer une opération chirurgicale non remboursée par la France.

B ientôt un an que sa vie a bas- culé, un an qu’il ne peut plus se lever, s’habiller seul, se rendre aux toilettes. Certains appellent ça le destin, d’autres la fatalité. Raphaël, 20 ans, cet étudiant brillant qui venait de valider sa pre- mière année de licence en physique- chimie a perdu le 4 novembre 2018 le contrôle de sa moto sur le bitume de la Gineste, une route sinueuse à Marseille. Il n’allait pas beaucoup plus vite que la vitesse autorisée, “sauf qu’il venait de pleuvoir, il était 17 heures, entre chien et loup… et il a glissé dans un ravin 100 mètres plus bas. L’accident bête. Une pro- meneuse a pu prévenir les secours qui sont intervenus rapidement” raconte Pascale Galamand, sa maman. Le pronostic vital de Raphaël est engagé. Ses poumons sont touchés, son foie. Conscient au moment de l’accident avant d’être placé en coma artificiel à l’hôpital de la Timone à Marseille, Raphaël se souvient : “J’ai réussi à me retourner pour respirer. Tout de suite, jeme suis rendu compte que je ne sentais plus mes jambes. J’ai vite compris” raconte-t-il. Depuis ce jour-là, il est paraplégique complet au niveau de la 10 ème dorsale tho- racique (niveau du nombril). Pascale a refusé de se laisser aller. Pendant plusieurs mois, cette cadre au groupe La Poste spécialisée n’a dormi qu’une heure par nuit pour rechercher des publications scien- tifiques, a contacté des professeurs, s’est informée pour offrir à son fils des possibilités de guérir. Elle prend attache aux États-Unis, en Suisse, au Canada. À Marseille, le corps médical mais aussi l’Agence régio-

nale de santé la surnomment “la Pitbull” car elle ne lâche rien. “Depuis le premier jour de l’accident, le dis- cours du corps médical est de se lais- ser porter, de voir au jour le jour, et de faire le “deuil” de la vie d’avant. Bien sûr, en tant que parents vous êtes anéantis, vous aimeriez échanger votre place avec celle de votre enfant, vous avez mal et peur. Nous avons décidé très vite de prendre les choses en main, raconte la maman depuis l’appartement de Pontarlier où elle a emménagé cet été. C’est notre caractère, nous avions besoin d’être totalement impliqués dans les déci- sions médicales, de veiller à ce que notre fils reçoive les meilleurs soins. Pour cela, il faut avoir unminimum de connaissances médicales, ce que nous n’avions pas.” Après avoir trouvé un logement accessible dans le Haut-Doubs (non sans difficulté), Raphaël qui a un temps pensé au suicide “revit” depuis qu’il se rend à Bullet en Suisse dans un centre de rééducation spécialisé pour les paraplégiques et tétraplé- giques. Ce lieu a été pensé et ouvert enmai dernier par Benoît Thévenaz, un pilote de motocross tétraplégique à la suite d’une chute à B.M.X. en 2005… Il remarche grâce à un entraînement spécifique et un exos- quelette, un dispositif robotique conçu pour redonner mobilité et autonomie aux personnes handica- pées. Dans ce centre proche de la frontière, des séances de 2 h 30 difficiles atten- dent Raphaël qui pesait 83 kg de muscle pour 63 aujourd’hui. Sa bonne consistance l’a sans doute protégé de la mort mais pas de la compression de sa moelle épinière.

“Les exercices me fatiguent beaucoup musculairement et aussi au niveau de la tête car il faut que mon cerveau fasse des efforts pour se reconnecter avec mes jambes. Le premier jour, j’ai eu une migraine mais je sens que l’on s’occupe de moi” indique-t- il. Le manque de suivi, c’est ce que sa mère reproche à la France. “En France, Raphaël a passé 9 mois en centre de rééducation où le seul objec- tif était de lui apprendre à vivre avec son handicap. Nous avons fait la première séance de rééducation en Suisse et mon fils a déjà réussi à contracter desmuscles qu’il ne sentait même plus pendant les 9mois passés en centre français” explique-t-elle. David, le papa, est resté dans les Bouches-du-Rhône où il s’active à nouer des partenariats afin de sou- lever des fonds pour subvenir aux coûts médicaux qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale. “Nous avons estimé que cela coûterait 400 000 euros s’il y a opération.Nous n’aurons aucune subvention car notre projet ne rentre dans aucune case ! Toutes les institutions savent perti- nemment que la France a 12 ans de retard dans la prise en charge des paraplégiques ! On a dû se battre pour que Raphaël dispose d’orthèses pour membres inférieurs alors que la Sécurité sociale le prend en charge. Si des familles ne le demandent pas, elles ne l’ont pas ! C’est aussi pour elles que je me bats.” La famille a créé l’association “Wal- king with paraplegia”, la première à se lancer dans cette démarche. Elle veut utiliser tout ce qui est pos- sible pour réduire la paraplégie de Raphaël, agir dèsmaintenant.Moins vous sollicitez le cerveau, plus il

Bio express

Raphaël Tkiar Âge : 20 ans

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l Il obtient son Bac scientifique avec mention puis sa 1 ère année de licence à l’université d’Aix- Marseille Le 4 novembre 2018, il est victime d’un accident de la route à moto à Marseille Placé sous coma artificiel, il est polytraumatisé. Sa moelle épinière est comprimée au niveau de la 10ème dorsale. Il est paraplégique Il passe 9 mois en centre de rééducation Il intègre le centre de rééducation Max Régénération Center à Bullet à l’été 2019 l l l l

Raphaël Tkiar et Pascale, sa maman, sur leur terrasse, dans leur nouveau domicile à Pontarlier.

oublie qu’il doit actionner les jambes. La famille fonde-t-elle trop d’espoirs ? Raphaël remarchera-t-il un jour ? En déambulateur, peut-être, en exos- quelette sûrement. “S’il y a une chance sur un million, je la saisirai. Ce n’est pas l’argent qui nous arrêtera. Depuis une vingtaine d’années, les scientifiques travaillent sur les bles- sures de lamoelle épinière, et en sont arrivés à la conclusion que lamoelle épinière pouvait être “réparée”. Aujourd’hui, on sait pourquoi une moelle épinière lésée ne se répare pas spontanément et on sait mieux com- ment favoriser sa régénération. Il y a deux grands domaines de recherche pour régénérer la moelle : les cel- lules-souches et la stimulation épi- durale” explique la mère de famille de 40 ans. L’objectif est de trouver le neurochirurgien qui pourra implanter un boîtier dans le dos de Raphaël : un électrostimulateur Tout change

censé restaurer une activitémotrice et coordonnée chez la personne paralysée grâce à une stimulation dont les effets ont été prouvés aux États-Unis et ailleurs. La famille va rencontrer des spécialistes. L’Agence de santé (des Bouches- du-Rhône) a fait remonter le projet au ministère de la Santé. Raphaël qui est suivi par une kinésithéra- peute à Pontarlier se reconstruit et pense “à des amis paraplégiques laissés en France.” Il a besoin d’un coup de pouce. Nouveau à Pontar- lier, le garçon recherche des asso- ciations pontissaliennes qui pour- raient lui offrir la possibilité d’afficher ou de faire connaître sa structure sur des salons et lors d’animations. Raph’ vit sa vie à l’envers mais l’avenir ne lui fait plus peur. Son courage force le res- pect. n E.Ch.

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L’aider : https://association-wwp.com ou walking with paparaplegia sur Facebook ou raphael.tkiar@yahoo.com

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