La Presse Pontissalienne 229 - Novembre 2018

FRASNE - LEVIER

43 La Presse Pontissalienne n° 229 - Novembre 2018

LA RIVIÈRE-DRUGEON Handicap À la recherche d’une chance d’évoluer pour Gabin… Gabin est un petit garçon de 5 ans, atteint d’une microcéphalie sévère et de troubles

de la sphère autistique. Il vit à La Rivière-Drugeon avec sa famille, mais sa situation demande beaucoup d’aide et une stimulation quotidienne. Ses parents, qui se battent depuis plusieurs années, malgré les refus, cherchent désespérément des solutions.

“G abin ne rentre pas dans un cadre”, annonce Aurore, sa maman. Ainsi, elle résume toute la problématique qui se pose pour leur fils, dont le profil ne cor- respond ni aux critères d’hébergement d’une I.M.E., ni à ceux d’une maison pour autistes. Le diagnostic de Gabin a été posé par le Centre Retour Autistique de Besan- çon : il souffre d’une microcéphalie sévè- re qui engendre une déficience mentale, et des troubles du spectre autistique. “Sa maladie n’était pas décelable pendant la grossesse” , explique sa maman, qui ajou- te “au top du top, il aura 6 ans d’âge men- tal.” À l’annonce de ces pathologies, cette mana- ger pharmaceutique a dû arrêter son tra- vail, pour s’occuper de Gabin. La famille entière a basculé dans le monde du han- dicap, autour de cette différence qui crè- ve le cœur et anéantit les projets, les ambi- tions et les rêves de plusieurs vies. “Nous n’avons pas de vie sociale tous les cinq” , déplore-t-elle. Gabin n’a pas de handicap physique, il court, mais ne parle pas, ne se lave pas tout seul, n’est pas propre. Il n’est pas dans sa bulle comme le sont les jeunes autistes, il est sociable. À bout de forces, elle cherche des solutions. Elle a contacté une multitude d’associa- tions qui lui ont toutes donné la même

réponse : Gabin ne rentre pas dans les cri- tères. Même les appels à laM.D.P.H. (Mai- son Départementale des Personnes Han- dicapées) ressortent sans solution.“Gabin a besoin d’ergothérapeute, de psychomo- tricien, d’orthophonie tous les jours. Il a besoin d’être stimulé voire sur-stimulé tous les jours, tout en ayant un cadre pour être rassuré, avec les mêmes personnes. Nous sommes à la recherche d’une struc- ture qui nous permette de ne pas couper le lien avec lui, ou d’une famille d’accueil spécialisée dans le secteur”, appellent à l’aide ses parents épuisés, mais combatifs afin de dénicher les thérapies qui feront progresser leur enfant, des progrès qui le rendraient chaque jour moins différent… Gabin est depuis quelques mois accueilli

drait trouver une solution pour dévelop- per une aile qui s’occupe des troubles du spectre autistique et des déficiences men- tales” , souffle-t-elle dans un dernier espoir. De son côté, l’I.M.E. deVilleneuve-d’Amont aimerait que des moyens lui soient don- nés pour accompagner des enfants atteints de troubles du spectre autistique, en plus des polyhandicaps et déficiences sévères et profondes intellectuelles pour lesquels il est agrémenté. “Gabin a eu des temps d’hébergement chez nous et nous nous sommes rendu compte qu’il présente des problématiques pour lesquels les soignants ne sont pas équipés afin de l’accueillir” , renseigne François Angiulli, le directeur de l’établissement. “Nous n’avons pas les outils nécessaires pour de l’aide qualitati- ve donc nous mettons en danger les soi- gnants et les enfants. Ma responsabilité de directeur est d’éviter la prise de risques. Je propose donc à la famille de Gabin de se positionner sur des familles d’accueil le week-end dans leur droit au répit et de constituer un dossier P.A.G. (Plan d’Ac- compagnement Général) pour demander une aide supplémentaire et mobiliser des fonds” , poursuit-il. “On va bien sûr essayer de le faire” , acquiesce Aurore, “mais on craint que Gabin ne rentre pas dans les critères”, une fois de plus…” n M.T.

à l’I.M.E. de Villeneuve- d’Amont. “À l’I.M.E., il y a un internat.Comme ils n’ont pas le personnel adéquat, ils nous ont fermé les portes de l’internat.On nous a par- lé d’un système de famille d’accueil, mais il n’y en a pas dans la région”, indique Aurore, qui tourne en rond et ne voit pas d’issue à leur situation difficile, qui bou- leverse toute la famille, seu- le dans la région… “Il fau-

“Élever un enfant différent est un

parcours du combattant.”

En haut de son toboggan installé dans la salle de jeux familiale, agencée en fonction de son handicap, Gabin, ne ressemble pas à un enfant différent. Pourtant son handicap met sa famille face à un mur d’indifférence.