La Presse Pontissalienne 223 - Mai 2018

DOSSIER

La Presse Pontissalienne n° 223 - Mai 2018

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Autiste, mon école pour grandir l Montperreux Appel de fonds Faute de trouver une structure d’accueil adaptée à la prise en charge de Lili-Rose leur fille autiste, Éric et Alexandra Jougier se prennent au défi de créer une école spécifique adossée à leur maison. Un pari fou et un grand appel de fonds.

Alexandra et son mari Alexis Jougier, les parents de Lili-Rose veulent ouvrir une école dédiée à l’accueil des enfants autistes.

L es nuits sans sommeil c’est un peu, même souvent, le quoti- dien des parents d’enfants autistes. “Pendant quatre ans, j’ai été réveillée toutes les cinq à dix minutes, explique Alexandra Jougier en évoquant le surcroît de disponibi- lité induit par la prise en charge de sa fille Lili-Rose qui a aujourd’hui 4 ans et demi. Son autisme a été diagnosti- qué en février même si on se doutait de quelque chose.” À partir de là, les parents qui ont deux autres filles ont consul- té en ligne tous les sites d’information sur l’autisme. C’est là qu’ils ont décou- vert la méthode A.B.A., ou analyse appliquée du comportement. “On a commencé à se familiariser avec cette technique très particulière basée sur l’apprentissage par imitation. Pour nous,A.B.A. a été un miracle en consta- tant les progrès de Lili-Rose. On a mis trois semaines pour lui apprendre à être propre alors que cela prend par- fois des mois hors du cadre A.B.A.” Les parents sont accompagnés deux heures par semaine par Célia Mon- nier-Jeannerod, éducatrice spécialisée

qui s’est aussi formée à la méthode A.B.A. Alexandra Jougier assiste sa fille quand cette dernière se rend à l’école communale de Montperreux où ils résident. Pour autant, les parents déplorent le manque cruel de struc- tures d’accueil adaptées à l’autisme. D’où l’idée de résoudre le problème par eux-mêmes en créant une école réser- vée uniquement aux autistes de 2 à

20 ans. Un vrai chal- lenge. “Célia Monnier- Jeannerod s’implique aussi dans le projet qui a pris la forme de l’as- sociation “Autiste, mon école pour grandir”. La structure sera en capa- cité d’accueillir 4 enfants autistes à temps plein sachant qu’ils res- teront aussi en inclu- sion dans leur école res- pective. Ce qui libère aussi du temps d’ac- cueil pour d’autres enfants autistes.Aujour- d’hui, on a au moins

souscription, recherche de sponsors, démarchage en direct. “On enregistre déjà de bons résultats par le biais de la page Facebook avec des dons qui arrivent de tous les continents, même si on est encore loin du compte.” Alexandra et son époux ne trouvent même plus le temps de s’appesantir sur leur sort. “Je mange autisme, je rêve autisme, je vis autisme. On se cou- pe de la société, de la famille. Avec des enfants autistes, on apprend vite à rela- tiviser le côté matérialiste de l’existence. On se réjouit du moindre progrès de Lili-Rose. C’est l’essentiel.” n F.C.

Tout le travail de l’équipe sera super- visé par une psychologue qui pourra au besoin ajuster les protocoles. Plus qu’ailleurs, cette école reposera sur une forte implication des parents. “On s’engage à fond avec l’espoir d’ou- vrir entre mars et septembre 2019.” Pour l’instant, la priorité va à la récol- te de fonds. Si la famille Jougier est prête à assumer l’investissement, elle n’a pas les moyens de supporter seu- le le fonctionnement d’une telle struc- ture dont le montant avoisine 120 000 euros par an. Pas de quoi décou- rager les parents qui utilisent tous les moyens disponibles : lancement de

six candidats intéressés. Ils seront reçus 20 heures par semaine dans notre éco- le. L’équipe pédagogique comprendra deux éducatrices et deux animatrices.” Première étape : construire l’école ados- sée à lamaison d’habitation de la famil- le Jougier. Si l’Agence Régionale de Santé s’est montrée vivement inté- ressée, pas question pour autant d’es- compter une aide financière. D’une surface de 55 m 2 , la classe sera amé- nagée et adaptée à la méthode A.B.A. Elle communiquera avec des espaces de jeux extérieurs. “Notre maison sera à disposition complète de l’école pour accéder à la cuisine et aux autres pièces.”

Objectif : ouvrir entre mars et septembre 2019.