La Presse Pontissalienne 134 - Décembre 2010

40 Bernard Barataud : retour aux sources du Téléthon Installé aujourd’hui dans le Périgord, l’ancien président de l’A.F.M. sera présent au Téléthon cette année, à Arçon. Car c’est ici qu’est née dans la douleur et la solidarité l’idée même du Téléthon. Témoignage. TÉLÉTHON - IL EST À ARÇON LES 3 ET 4 DÉCEMBRE A g e n d a La Presse Pontissalienne n° 134 - Décembre 2010

L a Presse Pontissalienne : Pourquoi cet atta- chement particulier à Arçon ? Bernard Barataud : Je suis venu en 1972 dans le Haut-Doubs rejoindre mon épouse qui enseignait depuis trois ans la comptabilité au lycée horloger de Morteau. On s’est installé au départ à Grand’Combe-Châteleu, puis à Mor- teau avant de partir à Pontarlier où j’étais dessinateur au service technique E.D.F. En 1973 tombe le diagnostic de myopathie sur notre fils âgé de 4 ans. La paralysie annoncée nous conduit à bâtir à la Chaux d’Arçon une maison adaptée. Nous aurions aimé y rester. L.P.P. : C’est le début du combat contre la mala- die ?

taires. Avec sa fortune personnelle et ses relations, il devrait pouvoir offrir l’équivalent d’un Téléthon à l’organisation qu’il croit servir : c’est ce que j’ai fait dans mes débuts et cela me fut certainement plus difficile que cela ne le serait pour lui. Et puis le Télé- thon a permis de construire le Géné- thon et d’offrir au monde entier la pre- mière carte du génome humain, de développer la génétique médicale et d’aider plus d’une centaine de maladies rares. Nous ne sommes pas des distributeurs de billets, mais des acteurs. J’ai démis- sionné de l’A.F.M. en 2001. J’ai conser- vé la présidence du laboratoire Géné- thon jusqu’en 2008 le temps de prendre le virage des premiers programmes de thérapie génique sur l’homme. J’attends désormais les résultats des essais humains. Pour conclure sur les critiques, la recherche scientifique nécessite une ouverture sur le développement des technologies et les sujets présentant des similitudes. Réduire le débat à la collecte de fonds est une médiocrité dou- blée d’incompétence. L.P.P. :Vous n’auriez plus envie de revivre dans le Haut-Doubs ? B.B. : Si bien sûr, j’ai la nostalgie. Je reviens régulièrement.Mais l’âge venant, je suis tenté par les hivers plus doux et les printemps précoces. Vivement l’autoroute Sarlat-la Chaux d’Arçon ! Propos recueillis par F.C.

Pour nous, Arçon reste marqué par le drame mais il symbolise aussi toutes les solidarités qui se sont mises en pla- ce autour de notre combat. Je reviens pour le Téléthon, j’ai besoin de revoir ces visages, d’entendre ces voix. De leur dire que je n’ai rien oublié et que c’est grâce à eux que l’espoir est présent désormais. Ce n’est pas au titre de l’organisation : de ce côté, la page est tournée. L.P.P. : Peut-on revenir sur la naissance du Télé- thon ? B.B. :Après le décès de mon fils en 1986, j’ai voulu tout arrêter.Ma fille est trans- mettrice de la myopathie sans en être atteinte. Pour elle, j’ai poursuivi mon engagement après un long passage à vide. À l’époque, on parlait déjà depuis longtemps de créer un événement ins- piré du Téléthon américain organisé par l’acteur Jerry Lewis. J’ai demandé à un père particulièrement doué, Pier- re Birambeau, d’assister à cette émis- sion à Las Vegas. Il a fallu ensuite convaincre la télévision française. Un long travail de persuasion avant le lan- cement de la version française en décembre 1987 sous la signature de Jean-Marie Cavada. L.P.P. : Pensez-vous vraiment que le Téléthon parasite la générosité des Français comme cer- tains le dénoncent ? B.B. : Le Téléthon a développé les dons en France, c’est prouvé. Et ce n’est pas parce qu’un milliardaire qui a réussi dans la vie n’arrive pas à développer une association qu’il a le droit de s’en prendre à une organisation de malades. En vociférant des erreurs… à moins que ce ne soit des mensonges volon-

ter d’échapper à la fatalité.

L.P.P. : Vous avez conservé de solides amitiés dans le Haut-Doubs ? B.B. : L’idée de réunir les associations de myopathes en une seule entité est née dans le Haut-Doubs. Une mise à plat s’imposait pour aboutir à un pro- jet commun et bicéphale comprenant un volet médico-social et l’autre scien- tifique. J’ai reçu plein d’aides en Franche- Comté. Les premières furent celles du Lions Club, des familles Maréchal, Saillard, des collègues d’E.D.F., des reli- gieux… Je n’oublie pas ces mains ten- dues. Les journaux de l’époque diffu- seront des appels, des informations. Mais c’est insuffisant et je devais témoi- gner dans des réunions, des salles muni- cipales, paroissiales. Un parcours asso- ciatif épuisant qui ne prendra fin qu’avec ma démission en 2001. Petit à petit le temps familial se réduit, les absences sont de plus en plus fréquentes : le sort de l’enfant malade absorbe toute l’énergie. Le premier adhérent de l’union des myo- pathes de Franche-Comté (U.M.F.) est Maurice, le marchand de vin d’Arc-sous- Cicon pour sa petite fille Judith. L’U.M.F. est lancée : 8 familles puis bientôt une centaine. Nous nouons enfin des liens étroits avec le service de pédiatrie et de génétique de l’hôpital de Besançon. Sur ce chemin de souffrances, nous avons rencontré beaucoup d’amitié, de solidarité, de compassion. L.P.P. : Ce retour cette année à Arçon sonne comme un vrai pèlerinage ? B.B. : J’ai plein de copains à Arçon, à la Chaux d’Arçon. J’ai même été fait citoyen de la République du Saugeais.

B.B. : C’est d’abord la rage d’un père qui refuse de perdre son fils. Je n’avais pas besoin d’aide sociale mais d’un médica- ment. C’est la décou- verte de la solitude : recherche médica- le quasi inexistante, aucun traitement effi- cace, maladie incon- nue des médecins. La voie était claire : contacter des familles, des semblables, col- lecter de l’argent, se rapprocher des asso- ciations spécialisées, des hôpitaux et labo- ratoires. Il fallait quit- ter Arçon, un pays superbe, des gens for- midables et aller au- devant de l’espoir.Ten-

“Beaucoup de compagnons de route dans le Haut-Doubs.”

Pierre Barataud a commencé sa croisade à Arçon où il a résidé jusqu’en 1980.

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