La Presse Bisontine 271 - Décembre 2024 - Janvier 2025

L’événement 7

La Presse Bisontine n°271 - Décembre 2024 - Janvier 2025

l Parcours chirurgie du sein et endométriose Les étapes Le rôle clé des patients-experts Les patientes en parcours de chirurgie cancer du sein passent deux journées à l’hôpital de jour en pré et post-opératoire. Celles qui suivent le parcours endométriose ont droit à une journée d’évaluation. Décryptage des différentes étapes de la prise en charge globale. Et notamment le rôle clé joué par les patients-experts.

Lors d’un repas partagé, les bénévoles de Vivre Comme avant offrent un espace d’échanges, sans pression ni jugement.

T out commence par une consul tation avec un gynécologue réfé rent du C.H.U. Ce dernier, selon la pathologie de la patiente, lui propose de suivre un parcours dans l’hô pital de jour de la santé des femmes. Peu refusent, celles qui le font sont souvent des personnes âgées ou confrontées à la barrière de la langue. Généralement, la journée à l’H.D.J. est fixée la semaine suivant la consultation. “On évalue quels sont les besoins, les ressources, les pro blèmes pour prioriser les besoins, et orien ter vers un professionnel, illustre Séverine Bey. Si la patiente nous parle de problé matique de garde d’enfant après l’opé ration du sein, on l’oriente vers une assis tance sociale. On anticipe pour que le post-opératoire se passe le mieux possible. À chaque étape, d’autres besoins peuvent remonter.” Si la patiente fume, elle sera orientée vers un spécialiste en addicto logie pour prévenir de l’impact du tabac sur la cicatrisation. Kiné, sage-femme, infirmier… De manière générale, la vigi lance des soignants permet de dépister toutes les vulnérabilités, et notamment les violences intra-familiales. Ce jour-là, justement, une patiente dans

en préopératoire pour appréhender le nouveau corps. De l’auto-hypnose est également prodiguée pour apprendre à gérer le stress et à se mettre seule dans un état de bien-être. Enfin, pilier extrêmement important, les associations de patients-experts inter viennent pour des échanges. “On s’appuie sur des gens qui connaissent bien la mala die, ils deviennent ressources. Seul un patient qui a traversé la maladie, qui l’a vécue dans son corps peut être aidant, nous, nous sommes soignants. Le patient expert est plus audible” , observe Séverine Bey. Marion Diaz de l’association Endofahm (pour femme accompagnement humain multiple) intervient tous les jeudis midi pour ouvrir un espace d’écoute et d’échanges avec les patients souffrant d’endométriose (voir ci-contre). Édith Marmier est bénévole à l’association Vivre comme avant, tout comme Sophie ou encore Cendrine, apprentie bénévole. Elles interviennent lors d’un repas par tagé et visitent également les patientes dans la chambre juste après l’opération. La structure anime aussi depuis 9 ans un café papote dans le Pôle mère/enfant

le service ne souhaite pas se mêler aux autres, victime de violences. L’H.D.J. tient compte des trois pieds sur lesquels s’articule la santé : santé physique, santé psychique, et santé sexuelle. “Il y a un entretien avec un psychologue, avant, on attendait d’être au fond du trou pour y penser” , reprend la cadre de santé. Cer taines témoignent : elles n’y auraient pas pensé toute seule et pourtant, cet entretien leur fait du bien. Les médecines alternatives prennent aussi place dans l’H.D.J. Une sexologue anime un groupe de parole une fois par

de trouver des personnes qui peuvent entendre sans juger. Il y a des questions qu’on ne peut pas poser aux soignants, avec toute leur bienveillance.” Les bénévoles de Vivre comme avant bénéficient d’une formation initiale par une psychothérapeute puis d’une forma tion continue. “Notre rôle de patients experts est reconnu comme ayant une place dans le parcours de soins, reprend Édith. Le rétablissement après l’opération ne se fait pas en 15 jours, il passe par beaucoup de choses qui commencent à être entendues par le milieu hospitalier.” À la suite des deux journées à l’hôpital de jour, des rendez-vous de suivi d’1 mois jusqu’à un an sont aussi programmés. Des comptes rendus sont rédigés à l’at tention des professionnels de la ville pour faciliter la collaboration. n

(hors H.D.J.). “C’est important de partager ce qu’on pense, ce qu’on imagine, les repré sentations. On connaît la force des repré sentations qu’on a, qui on voit dans le miroir. C’est à nous de changer nos repré sentations explique Édith. Même avec un sein en moins, on se dit qu’on est plus belle, même guerrière. Je leur dis toujours de penser aux Amazones, ces guerrières qui se coupaient un sein. Il faut savoir exprimer les choses sans être intrusives, on n’est pas dans le conseil ni pour mettre en avant notre vécu mais relancer pour que les patientes osent parler d’elles.” Pour Sophie, alors qu’elle était patiente, la visite de ces bénévoles l’ont poussée : “J’ai vu des femmes en face de moi rayon nantes, dynamiques, je me suis dit je peux être comme ça. On peut se projeter dans une image positive. Ça fait du bien

mois, car il s’est avéré que beaucoup de couples se séparent à la suite d’une pathologie, celles souffrant d’endomé triose peuvent éprouver des douleurs pendant le rapport sexuel. Pour ces dernières, un entre tien avec une infirmière de la douleur est aussi primordial. Pour les can cers du sein, une séance avec une socio-esthéti cienne est programmée

Dépister toutes les vulnérabilités.

connaître le patient, il faut être très efficient pour donner les informa tions, le patient a peu de temps pour parler de lui, reprend Séverine Bey. À l’H.D.J., on a une approche globale, on formalise les parcours de soins, on améliore aussi la coor dination hôpital-ville, on facilite le travail des généralistes.” L’impact de cette approche globale sur les patientes, le Docteur Yolande Maisonnette, gynécologue et médecin référent de l’H.D.J. le voit au quotidien. “Les patientes arrivent plus sereines à l’opération, elles voient les choses plus positi vement, elles se sentent plus à l’aise.” Le médecin en convient : avant, il n’y avait rien ou peu. “On les voyait en consultation d’annonce, en ren dez-vous puis lors de la chirurgie. Il manquait du liant, on ne pouvait pas tout aborder. Là, on voit que ça leur permet de connaître plus la maladie, on a toute la journée pour aborder plus de choses. Il y a une qualité de prise en charge supérieure, cela nous apporte du confort et une meilleure prise en charge dans la totalité.” À terme, lorsque tout sera fixé, Séverine Bey aimerait aborder aussi la ménopause pour que la patiente soit considérée dans toute sa globalité de femme. Fort d’une équipe pluridisciplinaire, alliant infirmier, sage-femme, psychologue, kinésithérapeute, assistante sociale, associations… l’hôpital de jour plonge au cœur de ses patientes, soignant leur corps et leur âme marqués par la maladie. n L.P.

Séverine Bey a été à l’initiative de l’hôpital de jour santé des femmes.

possession de son parcours patient pour en être le plus acteur possible. On inverse le paradigme sachant patient. D’ailleurs, à l’hôpital de jour, ce sont les soignants qui bou gent, et non les patientes. On remet le patient au cœur de sa prise en charge.” Pour appuyer son propos, la cadre de santé se réfère aux chiffres. Cinq ans après un cancer, 60 % des patients ont des séquelles, un tiers n’ont pas de suivi. L’H.D.J. a donc pour but d’agir en amont pour diminuer les séquelles, et donc gagner en qualité de vie. Le C.H.U. traite environ 500 patientes par an pour une chirurgie de cancer du sein, 160 pour une chirurgie

du pelvis. Quant à l’endométriose, elle concerne 1 patiente sur dix. 5 places d’H.D.J. en hospitalisation sont ouvertes ainsi que trois salles de consultations qui peuvent accueillir 12 patientes au maxi mum par jour. L’H.D.J. a pris en charge 81 patientes sur les par

cours chirurgie du sein et endo métriose. “Aujourd’hui, 72 % des opéra tions se font en ambulatoire, l’in terface soignant soigné a diminué, on a très peu de temps pour

500 patientes par an au C.H.U. pour une chirurgie cancer du sein.