La Presse Bisontine 265 - Juillet 2024

L’interview du mois 5

La Presse Bisontine n°265 - Juillet 2024

de Maisons de vie après. Je me suis lourdement trompée. On leur disait, comme on m’avait dit des années auparavant “Vos projets sont géniaux mais ça ne rentre pas dans les cases.” Donc depuis toutes ces années, l’ob jectif était de se battre et de se mobi liser pour que nous ayons enfin cette petite case permettant le dévelop pement des Maisons de vies. Fin 2022, il y a eu le lancement de la convention citoyenne. Puis, j’ai fait une tribune dans Libération pour interpeller le gouvernement en disant à quel point il était nécessaire de créer des lieux alternatifs d’ac compagnement entre l’hôpital et le domicile. J’ai également écrit au pré sident de la République et aux trois ministres concernés en sollicitant un rendez-vous que j’ai eu. Si aujourd’hui, ils ne prennent pas cette

Le détonateur a été la mort de mon père. Je me suis formée à l’accom pagnement en soins palliatifs Très vite, je me suis rendu compte qu’il manquait un maillon au système. Et puis, la Maison de vie est partie d’un rêve. À l’époque, j’accompagnais un monsieur à domicile, atteint de la maladie de Charcot, je pense beau coup à lui. Je me suis occupée de lui pendant trois ans. Et mon accom pagnement a permis de l’apaiser. À l’occasion d’un reportage sur son accompagnement, ce monsieur avait dit : “La seule chose que je pourrais dire, c’est qu’aujourd’hui, je suis heu reux.” C’était juste incroyable. C’est à partir de là que j’ai décidé de créer la Maison de vie, une petite maison pour chouchouter les gens et leur permettre de vivre ce qu’ils ont à vivre. Le nom d’ailleurs m’est venu comme ça car l’objectif, c’est être dans la vie. Ce n’est pas parce qu’on est malade, parce qu’on est en situa tion palliative qui peut durer des années avec les progrès de la méde cine, qu’on n’est pas dans la vie. L.H. : Quel chemin ! Un chemin semé d’embûches, mais un merveilleux chemin. Toutes ces années, une cita tion de Gandhi m’a beaucoup accom pagnée : “Soyez le changement que vous voulez voir dans ce monde.” Il faut oser. n Propos recueillis par L.P.. L.P.B. : Avec le recul, quel regard portez vous sur ces 20 années de combat ?

je le dis en toute humilité. Puisque je l’ai inventée, je l’ai vécue, je l’ai dirigée. Et également Delphine Cali cis qui est la responsable de la Mai son Astrolabe ouverte l’an dernier (maison de vie et d’accompagnement dans le Tarn N.D.L.R.). Nous sommes deux en France à savoir de quoi on parle de tous ceux qui disent “maison de vie, maison de mort”, ce sont des discours du jeu politique qu’on connaît. L.P.B. : La fermeture de la Maison de vie de Besançon-Saint-Ferjeux en 2019 a été un coup terrible pour vous. Comment avez vous trouvé la force de continuer ? L.H. : La Maison de vie a changé d’orientation pour des problèmes de gouvernance à ce moment-là mais en aucun cas en raison de sa mission. La Maison de vie fonctionnait et la fermeture est d’ailleurs un grand regret pour toutes les familles, les personnes en répit et cela a été très difficile pour l’équipe de la Maison de vie. ça a été terrible pour moi, c’est l’impression qu’on détruit l’œu vre de votre vie pour des raisons qui ne devraient pas être. Mais comme quoi, dans la vie, rien n’est figé. Depuis 2017, avec le collectif national des Maisons de vie, on se mobilise pour que ces structures puissent se développer et que naisse un cadre juridique adapté permettant ce déve loppement. J’ai essuyé les plâtres et je me suis dit que ce serait plus simple pour les porteurs de projet

opportunité de développer ces pro jets, c’est un non sens. Il s’agit juste d’une question de bon sens et d’hu manité. L.P.B. : Vous évoquez 20 ans de combat. Comment est né votre engagement dans l’ac compagnement de per sonnes en fin de vie ? L.H. : Mon engage ment remonte à 2001, j’avais 30 ans.

“La fermeture de la Maison de vie a été terrible pour moi.”

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