La Presse Bisontine 203 - Novembre 2018

LE GRAND BESANÇON

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La Presse Bisontine n°203 - Novembre 2018

MAMIROLLE

Madiha Zaoui porte depuis quelques années un projet de vie pour sa fille, qui l’a conduit à plusieurs inclusions en milieu ordinaire. Dès 9 mois, la petite Myriam est ainsi allée à la crèche à Orchamps-Vennes (où elle habitait auparavant), puis a été scolarisée une année com- plète en 2015, ce qui a permis “une certaine émulation. Elle était moins effrayée par l’exté- rieur.” Une expérience qu’elle s’apprête aujourd’hui à renou- veler en intégrant une nouvel- le école. Le plus souvent, le polyhandi- cap qui associe plusieurs défi- ciences (dont une visuelle pour Myriam) avec une importante restriction de l’autonomie, limi- te les possibilités de scolarisa- tion. La plupart des jeunes sont accueillis en Institut médico- éducatif où l’on assure des acti- vités éducatives, des soins et de la rééducation. “Un relais effi- cace” selon cette maman qui apprécie de pouvoir faire appel à toutes ces compétences propres (ergothérapeute, psychomotri- cien…). Mais elle regrette “le manque de formations et d’in- formations qui poussent les pro- fessionnels à être prudents et qui ne permet pas à chaque enfant polyhandicapé d’évoluer au mieux.” Tout en tempérant : “Bien sûr, compte tenu de l’am- pleur de ce que représente le polyhandicap, je ne m’attends pas à ce que ces établissements couvrent tout, ou qu’il y ait un taux d’encadrement de un pour un, mais il faut trouver de quel- le façon parents et profession-

Un projet d’école conductive

Encore du chemin à faire dans la prise en charge du polyhandicap Madiha Zaoui est une de ces mamans courage, qui s’investit sans compter pour son enfant. Elle plaide aujourd’hui pour que l’on donne plus de moyens financiers et humains aux établissements médico-sociaux.

C e jour-là, peu après sa sieste, Myriam s’as- treindra à de nouveaux exercices sur le ton du jeu avec sa maman. Dans son appartement de Mamirolle, la petite fille de 6 ans dispose de nombreux outils pédagogiques, achetés ou spécialement amé- nagés à son usage, pour déve- lopper ses fonctions sensorielles, mentales et motrices. Atteinte d’un polyhandicap, elle a déjà acquis plusieurs capaci- tés grâce à une stimulation constante et les multiples recherches effectuées par sa maman. “En général, les enfants sont acteurs des apprentissages, dans le polyhandicap, c’est l’in- verse. C’est aux parents et aux professionnels d’instiguer cette volonté d’apprendre. Toute la difficulté étant de ne pas les décourager et de ne pas se res- treindre aux seules capacités apparentes.”

Soutenues par l’association Semons l’espoir et la Maison des familles, Madiha et sa fille y trouvent “un énorme soutien psychologique.”

Plusieurs outils de rééduca- tion, très coûteux, ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale.

s’occuper de sa fille, elle ren- contre parfois des difficultés à financer les projets et outils de rééducation coûteux. Et c’est l’un des autres écueils du poly- handicap, encore trop mécon- nu. Toutes aides gracieuses de professionnels et des dons par l’intermédiaire de l’association Semons l’espoir sont ainsi les bienvenus. n S.G.

nels peuvent converger vers des objectifs communs.” Aujourd’hui, cette maman vou- drait elle-même transmettre ce qu’elle a appris à d’autres parents, en portant pourquoi pas une école conductive, basée sur l’approche du médecin hon- grois Pëto. Reste à trouver les moyens humains et financiers, y compris dans son quotidien. Ne travaillant pas pour pouvoir

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