La Presse Bisontine 130 - Mars 2012

BESANÇON

La Presse Bisontine n° 130 - Mars 2012

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SANTÉ Un collectif de parents mobilisé à Besançon L’autisme, grande cause nationale 2012 Trois familles se mobilisent à Besançon depuis un an pour que soit créée une structure expérimentale d’accompagnement des enfants autistes. Dans de nombreux pays, il a été démontré qu’une méthode appelée A.B.A.-V.B. permettait d’atténuer considérablement les troubles chez ces enfants.

Guillaume Aldebert a répondu présent à l’appel du collectif de parents. Il a

donné en faveur de

leur cause un mini-concert au pole autisme de l’A.D.A.P.E.I. devant des enfants et leur famille.

L a méthode s’appelle A.B.A.- V.B. C’est pour qu’elle soit appli- quée dans le cadre d’une struc- ture d’accueil qui reste à créer à Besançon, qu’un collectif de parents d’enfants autistes s’est consti- tué. Cela fait un an maintenant que trois familles se serrent les coudes et se démènent pour sensibiliser les ser- vices de l’État et les élus locaux sur l’intérêt de structurer enfin un dispo- sitif adapté à la prise en charge de ces enfants. Il serait complémentaire des

la forme d’autisme dont il souffre. “ On ne “guérit” pas de l’autisme. Mais grâ- ce à l’A.B.A.-V.B., il est prouvé que l’en- fant peut progresser. Il peut apprendre à parler, à s’habiller seul, à exprimer ses sentiments, à développer sa moti- vation, à être plus autonome. On sait désormais que beaucoup d’enfants peu- vent reprendre un cursus scolaire nor- mal, à condition que la méthode soit appliquée de façon intensive par des professionnels formés.” Dans notre pays, 20 % seulement de jeunes autistes sont scolarisés. Les résultats de cette méthode sont probants. Mais il y a encore en Fran- ce des réticences à soutenir l’A.B.A.- V.B . , alors que l’Italie, le Canada, la Suisse ou les États-Unis l’ont adoptée depuis des dizaines d’années parfois. “ Il faut maintenant donner sa chance à cette méthode” lance Hélène Amiot- te-Suchet. Ce cri du cœur est partagé par toutes les familles concernées qui espèrent être entendues en 2012, année de l’autisme ! L’Agence Régionale de Santé est atten- tive à l’engagement de ces parents. Il n’est pas impossible que d’ici quelques mois, dans le cadre de la loi “Hôpital, Patients, Santé et Territoire” elle accom-

pagne et finance la création d’une struc- ture expérimentale pour les enfants autistes, comme il en existe 25 en Fran- ce. Le cas échéant, la réussite de ce projet passerait aussi par la formation de professionnels à cette future mis- sion. À ce jour, dans le Doubs, seule une personne développe la méthode A.B.A.-V.B. Elle est indépendante et se déplace au domicile des familles, mais ne peut pas faire face à toutes les demandes. Le chantier à entreprendre est vaste. Le 2 février, le collectif de parents avait réuni au pôle autisme de l’A.D.A.P.E.I. des enfants du pôle et leur famille, des élus, des profession- nels du Centre Ressources Autisme de Franche-Comté et la directrice géné- rale de l’A.R.S., pour leur soumettre ses attentes et leur dire à quel point il compte sur leur engagement pour fai- re naître une structure expérimenta- le à Besançon. La soirée a débuté par un mini-concert de Guillaume Alde- bert, qui a dit “oui” à ces parents pour être le parrain de cœur de leur action. A.B.A.-V.B. : derrière ces lettres, il y a l’espoir des familles.

SANTÉ Sylvie Mansion “J’ai une obligation

de répondre aux besoins”

structures existantes (pôle autisme de l’A.D.A.P.E.I, de l’hôpi- tal de jour...) “ Le problè- me, en France, est que l’autisme est attaché à la psychiatrie. On nous pro- pose des soins alors que ce n’est pas une maladie, c’est un dysfonctionne- ment cérébral” rappelle Hélène Amiotte-Suchet dont la fille de quatre ans est autiste. La méthode en question permet d’atténuer les troubles de l’enfant à des degrés différents suivant

“Donner sa chance à cette méthode.”

La directrice de l’Agence Régionale de Santé explique qu’une analyse des besoins est en cours concernant l’autisme. Cette phase de diagnostic est nécessaire avant d’imaginer la création d’une structure innovante de prise en charge de ce public. L a Presse Bisontine : Comment l’Agence régionale de santé se positionne sur la question de la prise en charge des enfants autistes ? Sylvie Mansion : Sur l’autisme, on sait qu’il y a un besoin en Franche- Comté, mais nous devons encore affiner notre analyse. Pour aller plus loin, nous devrons attendre les allocations budgétaires concernant le champ de la vieillesse et du handicap qui doivent être définies au pre- mier trimestre. Une fois qu’elles seront établies, nous pourrons lancer l’appel à projet pour la création d’une structure de prise en charge inno- vante de l’autisme comme il en existe déjà dans d’autres départements. À la fin de l’année, nous y verrons plus clair dans ce dossier. L.P.B. : Quel rôle jouera l’A.R.S. dans la création de ce genre de structure ? S.M. : La prise en charge nécessite une implication forte, à la fois des parents, de l’institution, et des réseaux de soin. La coordination est l’enjeu de notre système de santé de demain. Pour une prise en char- ge de qualité, il faut organiser ce maillage. Notre rôle à l’A.R.S. sera d’accompagner un projet dans son ingénierie et dans son financement. Nous ne pouvons pas nous permettre de faire n’importe quoi à n’im- porte quel prix. Je le répète, l’Agence Régionale de Santé n’a pas voca- tion à travailler seule. Il faudra collaborer avec différents partenaires, rapprocher les points de vue, pour agir le plus justement possible. L.P.B. : 2012 est l’année de l’autisme. L’A.R.S. fait-elle une priorité de la prise en char- ge des autistes ? S.M. : L’Agence régionale de santé a pour mission d’optimiser l’offre de soin sur le territoire : offre hospitalière, offre de médecine de ville et offre médico-sociale (prise en charge des personnes âgées et handica- pées). Nous devons être attentifs à beaucoup de domaines comme la cancéro-pédiatrie pour laquelle j’ai aussi une obligation de répondre aux besoins et aux demandes des familles. Je travaille sur un sujet humain au moment où les gens sont les plus fragiles. Ce sont des moments difficiles. Nous devons le prendre en considération dans notre raisonnement. Les préoccupations d’efficience n’excluent pas un sup- plément d’âme. Recueilli par T.C.

ENGAGEMENT Prise en charge de l’autisme Aldebert, parrain solidaire Lorsque le collectif de parents l’a sollicité pour soutenir la cause pour laquelle ils se battent, le chanteur bisontin a dit “oui”, sans trop hésiter.

G uillaume Aldebert le reconnaît humblement. Avant qu’il ne ren- contre à Besançon le collec- tif de parents mobilisés pour la création d’une structure d’accueil des enfants autistes, il connaissait assez mal ce que l’O.M.S. qualifie de trouble envahissant du déve- loppement (T.E.D.). “ Je n’avais que des idées reçues par rapport à cela. Comme beaucoup de monde, j’avais en tête le cliché d’une per- sonne introvertie du genre Rain Man. En vérité, j’ai appris qu’il y avait plusieurs

formes d’au- tisme. C’est véritablement du cas par cas” explique-t-il. Lorsque des parents l’ont approché pour lui demander de parrainer la cause pour laquelle ils se battent, le chanteur a dit “oui” sans trop

“Je n’avais que des idées reçues.”

“La prise en charge nécessite une implication forte, à la fois des parents, de l’institu-

Guillaume Aldebert a découvert au contact des parents d’enfants autistes la réalité de ce que l’O.M.S. qualifie de trouble envahissant du développement.

hésiter, sensible à la démarche et au projet d’ap- porter de nouvellesméthodes pour mieux accompagner les enfants autistes.“ Les enfants, c’est aussi mon univers. J’écris des chansons pour eux. J’y suis sensible. Et puis ça ne me demande pas non

té par soutenir des actions solidaires. Comme il ne peut pas être sur tous les fronts, il doit choisir. En Franche- Comté, il est également le parrain de l’antenne régio- nale de l’association euro- péenne Ela contre les Leu- codystrophies.

plus un engagement de dingue. Faire des mini- concerts pour des causes com- me celle-ci, ça me plaît. Je considère que cela fait aus- si partie de mon métier. C’est important pour moi” pour- suit Guillaume Aldebert. L’artiste est souvent sollici-

tion, et des réseaux de soin.”