La Presse Bisontine 116 - Décembre 2010

LE GRAND BESANÇON

La Presse Bisontine n° 115 - Novembre 2010

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SANTÉ Les 3 et 4 décembre

Téléthon : “À Besançon, les myopathes ne se connaissent pas” Myopathe, Michel Delcey vit en fauteuil roulant, tout comme Thérèse, sa femme. Le couple de Bisontins fait preuve d’une grande force. Il livre un regard intéressant sur le Téléthon.

Michel et Thérèse Delcey dans leur appartement.

U n couple comme les autres. Des regards com- plices, un coquet appar- tement situé rue de Bel- fort à Besançon et un gentil chien répondant au nom d’Oslo. Michel et Thérèse Delcey filent le parfait amour mais à la dif- férence d’autres ménages, ils vivent en fauteuil roulant.

te de l’année. Nous ne connais- sons même pas les autres myo- pathes de Besançon : il faut orga- niser des réunions comme cela se faisait en Haute-Saône avec les malades, qu’ils soient jeunes ou non. On pourrait ainsi par- ler de notre expérience, aider les gens. T.D. : Certains parents pensent mettre à l’abri leurs enfants en écartant leurs enfants de ce gen- re de réunion. C’est dommage. Tout comme c’est regrettable que l’A.F.M. fasse pleurer dans les chaumières en voulant abso- lument placer les enfants devant les caméras du Téléthon. Des adultes sont aussi atteints de cette maladie. L.P.B. : Participerez-vous à la mani- festation ? M.D. : Nous faisons le Téléthon à notre façon en organisant une pièce de théâtre que nous écri- vons. Nous serons en représen- tation dans les foyers-logements des Lilas (27 novembre), Hor- tensias (1 er décembre), salleMan- dela aux Clairs-Soleils (le 4 décembre) et Velotte le 11 décembre. Nous sommes une trentaine. L.P.B. : Les deux en chaises roulantes, comment faites-vous pour vivre sans assistance ? M.D. : Nous avons une personne qui vient faire le grand ména- ge, c’est tout. Pour le reste, nous nous faisons livrer nos courses. J’ai encore la possibilité de conduire grâce à un véhicule adapté, j’en profite. Nous avons toutefois été obligés de démé- nager pour venir habiter en centre-ville. T.D. : On a doublé les problèmes en étant les deux fauteuils. En même temps, on ne pourrait pas aussi bien se comprendre. L.P.B. : Êtes-vous malades ou handi- capés ? M.D. : Je ne suis pas malade, car d’une maladie, on en guérit. D’un handicap, on n’en guérit pas. Dans mon cas, c’est difficile car je ne sais si demain mon état sera le même demain ou pas.

vrai dans une ville comme Besançon et un jour ou l’autre, je crains que tout s’écroule. L.P.B. : Le Téléthon demeure néan- moins le meilleur moyen pour média- tiser la cause des malades et faire avancer la recherche… M.D. : Oui mais nous regrettons qu’il n’y ait rien d’autre le res-

Michel, 60 ans, est atteint d’une forme de myopathie. Sa femme Thérèse - de dix ans son aînée - est atteinte d’une polio surve- nue à l’âge de deux ans. Deux maladies différentes mais une formidable énergie communi- cative. Rencontre.

L.P.B. : Si l’on pouvait donner un exemple à la douleur que vous res- sentez au quotidien, quel serait-il ? M.D. : Un myopathe a mal aux muscles : la même douleur que si vous veniez de faire un énor- me effort physique. En fait, je suis toujours à fond. Dès que je fais quelque chose, je dois me reposer. Aujourd’hui, mes bras et ma tête bougent et lorsque je suis dans mon lit, ce sont les muscles de ma nuque qui me permettent de bouger. L.P.B. : Quand a-t-on pu mettre un nom à votre maladie ? M.D. : À 5 ans, le médecin de famille me faisait faire du kiné car à l’époque, je tombais sou- vent. À l’âge de 9 ans, lorsque je suis arrivé à Besançon, un médecin a parlé de myopathie à évolution lente. C’est à partir de ce moment que je n’ai pu fai- re comme les autres gamins de mon âge. L.P.B. : Comment financez-vous un fauteuil roulant (15 000 euros) ou l’achat d’une voiture spécialisée dont le prix peut valoir celui d’un petit appar- tement ? M.D. : Nous avons eu la chance d’avoir travaillé (les deux sont aujourd’hui à la retraite). Nous finançons grâce à des prêts et des aides. Pour exemple, j’ai eu 29 000 euros d’aides pour l’achat de mon véhicule (83 000 euros au total). Grâce à l’A.F.M., j’ai bénéficié de 5 000 euros. Le res- te, je l’ai financé dema poche. Ce qu’il y a parfois de bizarre, c’est que nous aurions pu être plus aidés si nous n’avions jamais tra- vaillé. Nous n’avons jamais vou- lu car c’est unmoyen de se chan- ger les idées.On ne se plaint pas. L.P.B. : Un souhait ? M.D. : Que l’on trouve un remè- de non pas pour nous mais pour les jeunes. Nous souhaitons res- ter autonomes le plus longtemps possible. L.P.B. Un message à faire passer ? T.D. : Profitez de la vie… mais à la limite du raisonnable (rires). Propos recueillis par E.Ch.

de, quel regard portez-vous sur leTélé- thon. La polémique Pierre Bergé vous a-t-elle touchée ? Thérèse Delcey : Je ne suis pas étonnée que l’A.F.M. ait fait moins de chiffre l’année der- nière et cela n’a rien à voir avec la polémique avec Pierre Ber- gé. On sent moins d’effervescence. C’est surtout

La Presse Bisontine :En tant que mala-

ÉCOLE-VALENTIN

Près de 150 logements

Permis déposé pour un futur écoquartier Les travaux de l’opération immobilière “la Combe à la Fauvette” devraient débuter au printemps. La commune d’École-Valentin s’apprête à voir sortir de terre un écoquartier intégré à son environnement. L’ urbanisation se poursuit à Éco- le-Valentin avec un projet d’écoquartier d’environ 150 logements répartis sur un péri- ou encore deux petits collectifs (R + 2). Pour économiser le foncier, nous avons réduit les parcelles des maisons indi- viduelles qui feront entre 500 et 700 m ” précise Fanny Moyse, géran- te de la société AFON. placette et des jardins familiaux vien- dront agrémenter l’ensemble. Alors qu’à une époque on remblayait les dolines pour construire, là elle est conservée, et servira de bassin de rétention en cas de gros orage. L’aménagement a été imaginé pour favoriser les échanges entre les habi- tants.

mètre de 7,9 hectares. “Cela repré- sente un potentiel de 400 personnes qui vont venir s’installer sur la com- mune dans les dix prochaines années” observe le maire Yves Guyen. C’est l’entreprise AFON du groupe Moyse chargée des aménagements fonciers, qui est à l’initiative de ce projet ima- giné dans le respect des grands prin- cipes propres aux écoquartiers. Par exemple, les eaux pluviales seront gérées sur chaque parcelle afin d’éviter qu’elles ne viennent surcharger le réseau d’assainissement collectif. Une

Évidemment, l’intérêt de l’opération est de construire des habitations B.B.C. (bâtiment basse consommation) peu gourmandes en énergie. Ce projet se décomposera en trois phases réparties sur une dizaine d’années. Le permis de construire a été déposé. Les travaux de viabilisa- tion devraient démarrer au printemps et la commercialisation en milieu d’année 2011. Des réservations sont déjà possibles.

Situé à proximité de la gendarmerie, le futur lotissement “la Combe à la fauvette” présente- ra plusieurs formes d’habitat. “Il y aura de la maison individuelle, de la maison jumelée, de l’habitat intermédiaire,

“Un potentiel de 400 personnes.”

Les habitations seront construites suivant le principe B.B.C. (bâtiment basse consomma- tion).

Téléthon 3 et 4 décembre Lʼannée dernière dans le Doubs, 300 000 euros ont été récoltés. 114 personnes dans le Doubs sont atteintes de myopathie. Les animations : marche populaire à Planoise du centre Nelson Mandela (27 novembre), marche des maladies rares au départ de lʼhôpital Saint-Jacques (samedi 3 décembre à 14 heures), concert samedi à la chapelle de Bellevaux (3 décembre)… Plus dʼinfos : www.afm-france.org. Les villages mobilisés (liste non exhaustive) : Franois, Miserey (concert), Auxon-Dessous, Thise (tennis), Saône, Mamirolle, Tar- cenay, Bouclans, Devecey…

Ici une maison Moyse.