Journal C'est à Dire 248 - Novembre 2018

V A L D E M O R T E A U

Téléthon aux Gras : le compte à rebours est lancé Les bénévoles s’activent pour les derniers prépa- ratifs du Téléthon qui revient aux Gras cette année avec une formule qui se veut simple et conviviale. Tout se passera au cœur du village. Les Gras

Plusieurs groupes assureront l’ambiance : les Grunk, La Cage au folk (venu du Luxembourg), les Split, Let Dzur. À noter la tombola avec notam- ment un premier lot de valeur à gagner : “Un vélo électrique Hydro de chez Proxy-Cycle, d’une valeur de 2 000 euros” précise l’organisation. En avant-goût de ce Téléthon

7,8 km sur les hauteurs du vil- lage se fera en musique avec la fanfare de Grand’Combe et le cor des Alpes. “La vente de flam- beaux aura lieu le soir même.” Le chapiteau ouvrira ses portes dès 19 heures avec les tradi- tionnels stands de boissons et de restauration : bières, escar- gots, huîtres, œufs au lard, kebab, fondue géante, soupe aux

fait à nouveau étape aux Gras cette année, après deux éditions mémorables en 2003 et 2010. Mais si tout est calé dans le pro- gramme des animations, il res- te encore un sacré boulot pour les bénévoles des Gras à l’ap- proche de la manifestation qui aura lieu les 7 et 8 décembre prochains. Notamment toute la partie montage et logistique.

Élisabeth Forgeron, la prési- dente, peut compter sur une équipe de 14 personnes au sein du comité et elle sait qu’avant le jour J, les forces vives du vil- lage sauront se mobiliser. Le Téléthon 2018 aura donc lieu sur la place principale des Gras, au cœur du village. “Les struc- tures seront plus modestes que lors des deux éditions précé- dentes où un chapiteau de 1 200 m 2 avait été monté sur la plaine des Saules. Cette année, nous montons deux chapiteaux en L sur la place, autour de la Poste, sur une surface globale de 600 m 2 . Nous avons privi- légié le côté convivial avant tout. L’idée de cette édition 2018 est de faire vivre tout le cœur du village. Les chapiteaux seront chauffés et dotés d’un plancher, tout est fait pour donner aux gens l’envie de rester” note la responsable. Côté budget, les organisateurs ont voulu éga- lement la jouer modeste et entre les sponsors qui ont répondu présents, la vente de tickets de tombola et la commercialisa- tion de verres à Pontarlier siglés Rosillards 2018, l’équilibre finan- cier est déjà assuré. “Nous espé- rons ainsi pouvoir dégager un bénéfice intéressant pour l’A.F.M.” Sur le plan des animations, ce sera du non-stop dès le vendredi soir. Le départ de la marche aux flambeaux qui fera un tour de

“T out est prêt, tout est calé” affirment Éli- sabeth Forgeron et Gilles Chopard-

Lallier, deux des piliers de l’as- sociation Rosillards 2018 char- gée d’organiser et d’accueillir le Téléthon du Val de Morteau qui

pois, vin chaud, cham- pagne et autres réjouissances. “Pen- dant la marche, un vin chaud sera offert à mi- parcours” note Gilles Chopard-Lallier.

2018, un concert est programmé le same- di 24 novembre à 20 heures à l’église de les Gras, organi- sé par la chorale “Inter’vals” dirigée

Un funambule fera une démonstration de slack-line.

par Claudine Mouton, qui a invité la chorale “Et si on chan- tait” du Territoire de Belfort, dirigée par Dominique Tisse- rand, ancien dirigeant de la “Chantorelle” et originaire des Gras. Ce concert est donné au profit du Téléthon. Ainsi que le loto organisé par le club du 3 ème âge des Gras, et qui se déroule le vendredi 30 novembre à 20 h 30 à la sal- le du Pré-Rondot à Gran- d’Combe-Chateleu, également au profit du Téléthon 2018. “On a tout fait pour que ce Téléthon rapporte le plus possible à l’A.F.M. mais aussi et surtout pour faire une belle fête aux Gras dans un vrai esprit de village” résume Élisabeth Forgeron. n

À l’intérieur et autour des cha- piteaux, d’autres attractions attendent les visiteurs : jeux en bois, lâcher de ballons, maquillages, balades en chiens de traîneau, calèche… Et, sans doute l’attraction la plus ori- ginale, “un funambule fera une démonstration de slack-line au- dessus du village.” Le fil rou- ge du Téléthon 2018 sera consti- tué de deux sapins dessinés sur une grande plaque d’épicéa et qu’il faudra remplir avec des rondelles de bois sur lesquels les participants pourront écri- re un message ou réaliser un dessin. La musique et les asso- ciations sportives seront éga- lement de la partie durant les deux jours : accordéon avec l’éco- le de Magali Cuenin, sonneurs de toupins, aïkido, country, etc.

J.-F.H.

Élisabeth Forgeron et Gilles Chopard-Lallier, deux des chevilles ouvrières de cette édition 2018 du Téléthon.

Près de 4 millions d’euros récoltés en Bourgogne-Franche-Comté Si l’engouement autour du Téléthon tend à s’éro- der un peu au fil du temps, il reste tout de même 541 communes mobilisées à l’échelle de notre région Bourgogne-Franche-Comté pour précisé- ment 3,963 millions d’euros collectés l’an dernier. Solidarité La thérapie génique marque des

À quoi sert cet élan de générosité à l’échelle d’une région ? “L’an dernier, 34 millions d’euros ont été engagés pour l’ai- de aux malades en Bourgogne- Franche-Comté. Car réduire les situations de handicap générées par la maladie, c’est aider les malades et les familles à réa- liser leur projet de vie, en atten- dant les traitements” explique l’A.F.M. À l’échelle de la région, 12 professionnels accompagnent les familles atteintes de mala- dies neuromusculaires. Pour ces malades de la région, le Téléthon reste essentiel. Cer- tains d’entre eux, à l’image d’Hugues, un jeune Bisontin, ont été les pionniers des essais de thérapies innovantes. Aujour- d’hui, ils ont l’espoir de guérir car leur maladie a été traitée avec succès par théra- pie génique. Hugues est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire invalidante qui le prive de la marche. À 24 ans, Hugues intègre un poste d’alternant dans une agence bancaire à Besançon et suit en parallèle

un master en gestion de patri- moine à Dijon. Sa maladie ne l’empêche pas d’être indépen- dant et il vit seul dans ses deux appartements adaptés. “C’est moi qui ai fait ce choix et je l’as- sume. Je me donne les moyens d’arriver à ce que je veux faire” témoigne-t-il. Aujourd’hui, son ambition est de décrocher un emploi dès son diplôme en poche, et d’acheter un appartement : “Je n’ai pas d’attache et je vais postuler dans des grandes villes comme Paris qui sont accessibles. Je souhaite pouvoir exercer tout de suite comme gestionnaire de patrimoine. Je m’en suis donné les moyens et je sais que j’en suis capable aujourd’hui” dit ce mala-

points contre des maladies du muscle, avec des pre- miers résul- tats probants chez des bébés et des enfants (pho-

to A.F.M.- Téléthon).

compagnement de proximi- té : les Référents Parcours de Santé (R.P.S.). Ces professionnels les accom- pagnent à chaque étape de la maladie (diagnostic, soins, pri- se en charge médicale adap- tée, prévention de l’aggrava- tion de la maladie…) s’assu- rent que chacun bénéficient de réponses adaptées à ses besoins (soins, compensation, droits, vie sociale…) et puisse réali- ser son projet de vie. 18 ser- vices régionaux en France réunissent 171 professionnels financés directement grâce aux dons du Téléthon. “Notre mot d’ordre c’est : écoute et pré- vention. Lorsqu’une famille fait appel à nous, nous faisons en

nir un diagnostic précis. Mel- vyn a subi de nombreux tests. Nous avons rencontré plusieurs professionnels, de l’orthopédis- te aux généticiens et les hypo- thèses se multipliaient. Durant cette période, nous sommes pas- sés par des émotions très dif- férentes, très dures mais on se met rapidement en mode combat” explique Jennifer, la maman de Melvyn. Depuis le diagnostic, le petit garçon béné- ficie de soins appropriés, qui ont permis dans un premier temps de stabiliser son état puis de l’améliorer : “La pri- se en charge a été très précise une fois qu’on savait ce qu’avait Melvyn. Elle a été mise en pla- ce très rapidement et Melvyn

sorte de l’éclairer sur la situa- tion en question ou de propo- ser des solutions. Par exemple, dans le cadre d’une prise en charge spécifique, nous faisons l’interface entre les profes- sionnels et la famille. Nous pou- vons également intervenir auprès d’un employeur pour expliquer les difficultés d’oc- cuper un poste et envisager des adaptations si nécessaire. Nous sommes parfois un interlocu- teur auprès des maisons dépar- tementales du handicap” explique Anne-Laure Descou- tures, Référent Parcours de Santé dans notre région. Plus de renseignements sur www.telethon2018.fr. n J.-F.H.

a pu regagner en autonomie. Quel bonheur de se sentir victorieux contre la maladie ! La prochaine éta- pe doit être celle des traite- ments.” Lorsqu’une famille apprend le diagnostic d’une maladie rare, c’est un véritable saut dans l’inconnu. Quelle est cette maladie ? Comment va-t-elle évoluer ? Quels sont les spé- cialistes ? Comment accepter la perte de la marche ? Quelles aides pour financer un fauteuil roulant ou un aménagement de domicile ? Pour aider les malades neuromusculaires et leurs familles dans leur quo- tidien avec la maladie, l’A.F.M.- Téléthon a créé un métier d’ac-

de qui a bénéficié des progrès de la recherche génétique. Le petit Melvyn, 6 ans, vit dans la périphé- rie de Besançon. Le garçonnet souffre

Quelles aides pour financer un fauteuil roulant ?

d’une laminopathie, une mala- die qui, peu à peu, le prive de ses muscles. Petit, Melvyn est très cambré. Inquiets, ses parents consultent. De rendez- vous en examens, les médecins multiplient les diagnostics : “On a mis un an et demi pour obte-