La Presse Pontissalienne 163 - Mai 2013

LE PORTRAIT

La Presse Pontissalienne n° 163 - Mai 2013

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PONTARLIER

Maladie de Charcot

La prison sans barreau de Gérard Brottet Gérard Brottet est atteint depuis 11 ans de Sclérose Latérale Amyotrophique qui l’a rendu complètement tétraplégique. Une terrible épreuve qu’il surmonte avec une détermination inébranlable.

U ne visite chez Gérard Brot- tet suffit à vous réconcilier définitivement avec les petits bobos existentiels. Imaginez- vous cloué sur un fauteuil, sous assistance respiratoire, avec pour seule liberté de mouvement la possi- bilité de vous exprimer et de bouger les maxillaires. “On vit dans une pri- son sans barreau” explique Gérard Brottet qui pourtant garde le moral, plaisante et fait des projets. Il se ren- dra prochainement avec Sylvette son épouse au concert d’Hugues Aufray. Le couple s’est également pris au défi d’initier Gérard à la conduite à l’ai- de dumenton. Et pourquoi pas ? Tech- niquement, c’est possible. Et sans pro- jet, la vie n’aurait plus guère de sens, qu’on soit valide ou pas. Dire que tout fut rose dans l’accep- tation de l’inacceptable serait men- tir. Gérard et Sylvette ont surmonté bien des coups de blues avant d’avoir cet état d’esprit si combatif. De beaux enfants et petits-enfants, une vie heu- reuse et très active : tout allait pour le meilleur des mondes dans la famil- le Brottet.

À 47 ans, en pleine force de l’âge, Gérard Brottet qui travaille alors en Suisse dans une entreprise de plas- turgie en Suisse, commence à res- sentir des crampes inhabituelles. Il ne savait pas encore qu’il était alors atteint d’une sclérose latérale amyo- trophique ou S.L.A. Appelée aussi “maladie de Charcot” du nom de son découvreur, cette maladie neurodé- générative se caractérise par un affai- blissement, puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, de la dégluti- tion et de la parole. Les fonctions intel- lectuelles et sensorielles ne sont pas atteintes. En France, plus de 800 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Que faire face à un mal incurable ? Subir ou réagir. Après l’identification du mal dont il était atteint, Gérard et son épouse vont multiplier les allers- retours entre Pontarlier et l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris où se trouve le seul centre S.L.A. en Fran- ce. C’est là qu’on lui annonce qu’il lui reste au mieux trois ans à vivre. Dans son malheur, Gérard a la chance, si

Atteint depuis 11 ans par la maladie, Gérard Brottet garde un moral à toutes épreuves. Il peut utiliser un ordinateur qu’il contrôle par commande oculaire.

l’on peut parler ainsi, d’être atteint de la forme spinale de la S.L.A., moins “radicale” et pénible à vivre que la for- me bulbaire. Il a aussi pour lui un corps rompu aux activités sportives : ski, randonnée, V.T.T. Sans oublier un mental à toutes épreuves et une épouse qui va tout lâcher pour s’occuper de lui. Résultat : il vit toujours.

plus malheureux” , poursuit Gérard qui est resté muet pendant deux ans avant de recouvrir l’usage de la paro- le grâce à un nouveau respirateur. Sa prise en charge mobilise aujour- d’hui une équipe de 14 personnes au quotidien et plus d’une trentaine en tout. Entre les multiples séances de soins et de massages, les journées de Gérard sont bien remplies.Tout prend du temps quand on est dans son état. Comptez plus d’une heure de prépa- ration pour le coucher avec deux per- sonnes. Son temps libre se limite à quelques heures par jour. “On a fait le choix de rester à domicile, c’est dif- ficile mais possible. Cela nous a per- mis de vivre le plus dignement pos- sible” conclut Sylvette Brottet. Une sacrée leçon de vie et de courage. F.C.

Une équipe de 14 personnes au quotidien.

“On doit aussi signaler le soutien de mon ancien employeur, l’entreprise Formoplast à Yverdon qui nous don- ne de gros coups de main notamment sur le plan matériel.” Le couple Brot- tet a appris à vivre avec la maladie. “Ce n’est pas acceptable mais il y a

Zoom La course des héros Toute la famille de Gérard Brottet, à savoir son épouse, ses deux filles, son gendre et ses deux petites-filles, va participer le 16 juin prochain à Paris à la course des héros. Chaque participant doit au préalable récolter des dons qui seront versés au profit de lʼA.R.S.L.A., association qui vient en aide aux per- sonnes atteintes de S.L.A. et qui finance des protocoles de recherche. Tous les dons sont les bienvenus. Pour ce faire, il suffit dʼaller sur le site et de sup- porter lʼune des membres de lʼéquipe de la famille Brottet.

Toute la famille de Gérard participera à la course des héros organisée à

Paris le 16 juin prochain.