La Presse Pontissalienne 146 - Décembre 2011

PONTARLIER

La Presse Pontissalienne n° 146 - Décembre 2011

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SANTÉ

Témoignage “La muco, on aura sa peau” Parce qu’il ne peut pas se résoudre à subir la mucoviscidose, cette terrible maladie, Nicolas Maugain s’engage à sa manière dans le combat en écrivant des chansons.

E n apparence, rien ne le dis- tingue des autres, si ce n’est peut-être une certaine mai- greur. Nicolas Maugain vit, tra- vaille, sort, s’amuse comme tous les jeunes de son âge. Le reste est plus pénible, notamment le suivi médical. Chaque jour, il prend une quinzaine de médi- caments et effectue une heure d’exercices respiratoires. À cela s’ajoute l’aérosol un mois sur deux avec deux séances quoti- diennes de quinzeminutes. “C’est quand tout va bien” , nuance le jeune Pontissalien qui a droit à un tout autre traitement quand se manifestent les bactéries les plus virulentes. Il n’échappe pas à la cure d’antibiotiques sous intraveineuse. Le programme s’étale alors sur 15 jours et s’avère particuliè- rement éprouvant pour l’organisme. “La solution ulti- me, c’est la greffe de poumons” , poursuit Nicolas Maugain, enco- re épargné. La mucoviscidose a été dépis- tée chez lui à l’âge de 3 ans, sui- te à une occlusion intestinale. Elle se développe insidieuse- ment et favorise l’apparition d’autres maladies comme le dia- bète dont souffre désormais Nico- las. Ces tourments ne l’ont pas empêché de suivre une scolari- té normale ponctuée par un

C.A.P. de projectionniste. Car le cinéma, c’est son affaire. “J’étais fasciné par ce métier” , explique celui qui était au départ simple contrôleur de tickets au cinéma Olympia de Pontarlier. Et qui a suivi ensuite une formation en alternance entre Paris et Pon- tarlier. Comme tous les puristes de la pellicule, il regrette le pas- sage au numérique. “C’est une révolution mais pas pour les amoureux du métier.” Son coup de cœur cinématographique de l’année : Black Swann. Son autre passion se décline en musique et plus précisément

travaillé avec Gilles Lefaucheur qui a fait la musique et le chan- teur Gilles Petitjean. J’envisage de contacter l’association “Vaincre la mucoviscidose” pour obtenir des aides qui nous permettraient de sortir un C.D.” , explique le parolier qui n’entend pas s’apitoyer sur son sort. Il est prêt à donner de son temps et de son énergie pour sensibi- liser les gens à sa cause. “Je suis un soldat malade qui a besoin de soutien.” Avec le temps, il a franchi le cap de s’ouvrir aux autres sans réticences, ce qui n’était pas le cas dans son enfan- ce. “Je n’avais pas envie d’en parler. Un jour, après avoir man- qué l’école pendant deux semaines, j’ai demandé à mon père de venir expliquer aux autres ma maladie.” Le combat de Nicolas, c’est aus- si le combat de toute la famille Maugain qui s’est toujours mobi- lisée, notamment dans le cadre des Virades de l’Espoir. Le fils tant aimé travaille maintenant à l’écriture d’un second titre baptisé “Grégory” en hommage à Grégory Lemarchal. “Je rêve que ce projet d’album aboutis- se. J’aimerais aussi trouver la chanson symbolique de la lutte contre la mucoviscidose.”

Projectionniste au cinéma Olympia, Nicolas Maugain “vit” sa mucoviscidose de façon positive et engagée.

dans le réper- toire rock pur et dur. “J’ai vu récemment Scor- pions à Genève et j’ai déjà réser- vé pour les Red Hot Chili Pep- pers qui passe- ront au stade de France en 2012.” Nicolas Mau- gain s’est pris au jeu de l’écriture. Il vient d’ailleurs d’enregistrer son premier titre intitulé “La Muco, on aura sa peau.” “J’ai

“Je suis un soldat malade.”

Zoom Les Virades de l’espoir : bilan très positif L a première édition des Virades le 25 septembre dernier à La Rivière-Drugeon a permis de recueillir 30 310 euros. Succès total pour lʼorganisateur maison, à savoir Gérard Pilod qui a mobilisé 120 bénévoles le jour J. La seconde édition est déjà programmée toujours au même endroit le 30 septembre 2012. “Grâce à nos actions en Franche-Comté, 115 patients, adultes et enfants, sont suivis régulière- ment par lʼéquipe pluridisciplinaire du Centre de Ressources et de Compétence de la Mucovisci- dose Mixte de Besançon (C.R.C.M.). Lʼargent récolté participe aussi au financement de trois postes de soignants pour un montant global de 36 000 euros”, note Philippe Maugain, délégué régional à Association Vaincre la Mucoviscidose. En Franche-Comté, 104 079 euros pour les quatre virades organisées le dimanche 25 septembre à Belfort, Poligny, Lons-le-Saunier et La Rivière-Drugeon.

F.C.