La Presse Pontissalienne 122 - Décembre 2009

FRASNE - LEVIER

La Presse Pontissalienne n° 122 - Décembre 2009

28

LEVIER

Une vie “presque” normale Le Téléthon comme une vraie libération Depuis sa naissance, Martine Bulle souffre de la maladie de Char- cot-Marie-Tooth qui se manifeste par des troubles de la marche et une fatigue musculaire récurrente. Témoignage.

Martine Bulle vit à son rythme et sans jamais se plaindre des douleurs musculaires qui la tourmentent chaque jour.

À la voir se déplacer certes lentement mais sans difficulté majeure, on pourrait supposer que cette mère de quatre enfants vit une existen- ce normale ou presque. Relative facilité fruit de l’adaptation quotidienne face au handicap. Car le moindre exercice, fut-il anodin, impose tout de suite quelques pré- cautions même si on est loin des contraintes subies par les personnes atteintes de myo- pathies plus graves. Après sa première opération à l’âge de 6 ans, Martine en subira ensuite plus d’une quinzaine. Les médecins ont mis des années avant de trouver l’origine exacte de sa mala- die en 1998, à la naissance de son dernier fils Nicolas, lui aussi atteint par la mala- die de Charcot-Marie-Tooth T1A. “On res- sent toujours de la fatigue au quotidien. Je n’ai jamais pu faire du sport, de la ran- donnée. Au quotidien, c’est une gêne perpé- tuelle. Certains matins, je n’ai même pas la force de casser une ampoule” , explique Mar- tine. Son fils Nicolas est aujourd’hui scolarisé en 6 ème au collège Saint-Joseph de Levier. Les responsables de l’établissement font tout pour lui rendre la vie plus agréable. Ils n’ont pas hésité, par exemple, à trans- férer sa salle de classe au rez-de-chaussée. Exempté de cours de sports, d’heures d’études, il bénéficie d’un emploi du temps aménagé qui lui permet de mieux se repo- ser et de suivre des séances de kiné ou d’ergothérapie. “Au collège, il est accompa- gné en permanence d’une Auxiliaire de Vie Scolaire (A.V.S.). L’académie devrait lui prê- ter prochainement un ordinateur.” La famille Bulle a participé plusieurs fois au Téléthon. De 2005 à 2007, elle organi- sait notamment une grande marche de Paris L es maladies de Charcot-Marie-Tooth ou C.M.T. regroupent un ensemble de mala- dies neurologiques. Il en existe plusieurs types dont la C.M.T. 1A qui touche Martine depuis son enfance. Plusieurs membres de sa famil- le dont lʼun de ses fils, Nicolas, souffre de cet- te neuropathie héréditaire due à un défaut de la myéline des nerfs périphériques. ZOOM

à Levier ou vice-versa avec l’aide des pom- piers. “On a fait ensuite une pause mais on sera présent cette année. Le Téléthon m’a fait beaucoup de bien. On ne parlait jamais de la maladie en famille. C’était presque un sujet tabou. J’ai vécu le Téléthon comme une vraie libération, débarrassée de l’angoisse du regard des autres. Pour Nicolas, c’est pareil. Il n’a plus aucune réticence ou hon- te par rapport à sa maladie.” Plus fatiguée qu’avant, Martine utilise depuis deux ans une béquille pour se dépla- cer. Elle peut toujours conduire. Bien pra- tique pour s’occuper de Nicolas. La famil- le a également investi dans la construction d’un pavillon de plain-pied, équipé de portes plus larges et de sanitaires adaptés. Dans l’esprit des gens, le handicap phy- sique se résume souvent aux personnes en fauteuil. Vision compréhensible mais assez

La famille Bulle a organisé plusieurs fois des marches à l’occasion du Téléthon à Levier. Des animations avec des pompiers qui se relayaient parfois pour porter Nicolas, le dernier fils de Martine lui aussi atteint de la maladie de Charcot-Marie Tooth.

Mariné de saumon sur pain de mie grillé Coq au vin du jura Ecrasé de pommes de terre aux cêpes Cassolette de St Jacques aux piments Emincé de sanglier sauce grand veneur Pommes caramèlisées et fruits rouges Pavé de sandre rôti aux fines herbes Cuisse de canard confite aux griottes Compotée de marrons et mirepoix de mangue Menu à 16 Menu 1 Menu 2 Menu 3 €

réductrice. “On m’interpelle parfois quand je stationne sur une place réservée aux handicapées” , indique Mar- tine qui dénonce l’absence de stationnement adéquate sur la place de la Mairie ou devant le cabinet médical à Levier où elle réside. Autre détail symptomatique, les tapis de sol dans les com- merces. Ils sont rarement au niveau des portes d’entrée. Ce qui augmente en hiver notamment les risques de glissade pour les personnes avec des béquilles. Cela n’a l’air de rien, mais c’est beaucoup pour les per- sonnes moins valides. F.C.

Une première opération à l’âge de 6 ans.

Pour Noël, merci de réserver vos plats avant le lundi 21 décembre.

Nombreuses possibilités d'entrées, plats et desserts.

Menu à 18

€

Menu 1

Croûte forestière Noix de cuissot de biche Ecrasé de pommes de terre aux cêpes Saumon fumé maison Pavé de boeuf sauce échalotes Ecrasé de pommes de terre aux cêpes Pavé de saumon à lʼoseille Pavé de boeuf sauce échalotes Ecrasé de pommes de terre aux cêpes Menu 2 Menu 3

Elle se manifeste par des difficultés dʼordre physique au niveau des membres inférieurs et parfois supérieurs : difficultés à courir, à sauter, à tenir en équilibre accroupi, à tenir sur les talons, à écrire. Cette maladie est peu ou pas évolutive et nʼa aucune influence sur lʼespérance de vie. Les difficultés de marcher peuvent sʼaggraver avec lʼâge. La maladie de Charcot-Marie Tooth 1A

Pour la Saint-Sylvestre, merci de réserver vos plats avant le lundi 28 décembre.

Maison MUSY- Z.A. SOUS LE BOIS III - 25330 AMANCEY Tél : 03 81 86 61 65 - Mobile : 06 84 72 56 39 - Fax : 03 81 86 53 43 contact@musytraiteur.com - traiteur.musy@aliceadsl.fr