La Presse Pontissalienne 119 - Septembre 2009

MONTBENOÎT ET LE SAUGEAIS

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Alexandre en compagnie de sa maman Véronique, sa sœur Aurélie et ses cousins- cousines, est atteint d’une maladie rare.

GILLEY Un enfant face à une maladie rare Le 13 septembre pour soutenir Alexandre Alexandre Faivre, 10 ans, est atteint d’une maladie musculaire rare. Le 13 septembre, les pompiers de Gilley, son village, se mobilisent pour lui offrir un beau cadeau. Appel à la population.

C’ est un enfant - presque - com- me les autres. Lorsque ses cousins et cousines viennent lui rendre visite à Gilley, Alexandre n’a qu’une envie : les rejoindre sur la balançoire installée devant sa maison. Problème, ses minutes de jeu sont comptées dans le sens où ses muscles ne peuvent pas supporter d’efforts intenses. À 10 ans, Alexandre Faivre souffre en effet d’une maladie génétique rare : “La mutation du gène lipin” résume sa grande sœur Aurélie, âgée de 26 ans. “Dans le mon- de, il n’y a que quatre personnes (recen- sées) atteintes de cette maladie” pour- suit-elle. Un nom à sa maladie, Alexandre n’a pu le connaître qu’à l’âge de 7 ans. “Avant, on ne savait pas grand- chose, c’était dur. Alexandre a eu des crises (une à l’âge de 18 mois, l’autre vers l’âge de 7 ans).Au départ, les méde- cins pensaient que c’était un virus. En C.P., sa maîtresse nous a alertés car il écrivait mal” explique Véronique sa maman qui le conduit régulièrement à l’hôpital Necker à Paris. Par trois fois, elle s’est rendue avec son bout de chou dans la capitale au mois de juin.

Une procession qui l’a obligée à aban- donner son activité professionnelle pour se consacrer à son fils qui ren- trera en septembre en C.M.2 à l’école de Gilley. Histoire d’afficher leur soutien à la famille Faivre dont le papa Daniel est adjudant chez les pompiers et Auré- lie, sapeur, l’Amicale des Pompiers de Gilley organise le samedi 13 septembre une journée de mobilisation pour Alexandre “afin de faire connaître sa maladie et récolter des fonds qui ser-

La maladie du gène lipin En France, il y a trois cas connus dʼenfants atteints de lamutation du gène lipin, dont on sait peu de choses si ce nʼest que cʼest une maladie musculai- re récessive autosomiale. Concrète- ment, le malade a très mal aux muscles et durant les crises, le malade peut perdre momentanément lʼusage de ses bras et de ses jambes. La maladie peut disparaître comme réapparaître à lʼâge adulte. Lors de la dernière crise (à lʼâge de 7 ans), Alexandre a failli perdre un rein. Le danger étant lʼinfarctus, car le cœur est unmuscle. Chaque effort phy- sique est difficile car dans la mutation du gène entraîne une quasi-absence de lipide stocké, ce qui signifie que lorsque le muscle tente de puiser dans ses réserves pour se “nourrir”, il ne trou- ve rien et commence à se détruire.

lâche la maman, un brin déçu par la réaction de certains villageois qui pen- sent que leur fils est “attardé mental.” C’est tout le contraire. Alexandre est plutôt bon élève. Avec un plaisir plus particulier “pour les maths” nous confie- t-il d’un large sourire. Pour l’anecdote, la classe de C.M.2 de Gilley se trou- vera cette année au rez-de-chaussée afin qu’Alex puisse suivre les cours

comme ses autres camarades. Une pre- mière victoire sur lamaladie qu’il comp- te bien gagner avec l’appui de sa famil- le. “Ce n’est pas la maladie qui nous fatigue le plus, résumeVéronique, mais le fait de devoir faire face à la pape- rasse. C’est lourd.” Pour aider Alexandre : rendez-vous le samedi 13 septembre à Gilley. E.Ch.

viront à lui offrir un séjour en compagnie de ses parents à Paris” explique Gérald Cupillard, prési- dent de l’Amicale des Pom- piers. Et d’ajouter : “Sachant qu’Alexandre se rend régulièrement à Nec- ker, le but de ce séjour est de lui permettre d’obtenir d’autres souvenirs plus joyeux de la région pari- sienne qu’un lit d’hôpital.” Les parents apprécient ce geste. “Cela permettra aus- si de rétablir des vérités…”

“Pour un voyage à Paris.”

Déroulement de la journée de mobilisation, le 13 septembre. Elle débutera à 14 heures à la salle polyvalente de Gilley (manœuvres, jeux d’adresse avec une lance, parcours sportif, exposition de dessins, repas le soir). Contact : Gérald Cupillard au 03 81 43 83 62 ou 06 74 47 03 30 ou Aurélie Faivre 06 75 61 35 59

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