La Presse Bisontine 246 - Décembre 2022

28 Le Grand Besançon

La Presse Bisontine n°246 - Décembre 2022

MAMIROLLE Lutte contre Prader-Willi Une maison de répit, le grand projet des Z’amis de l’aube C’est pour sensibiliser le public au syndrome de Prader-Willi, une maladie rare, que l’association Les Z’amis de l’aube se bat. Le chanteur Lilian Renaud en est le parrain.

Johann Renaud,

le président des Z’amis de l’aube et Soraya Tholomier, éducatrice spécialisée membre de l’association.

par Johann Renaud, un des frères de Lilian dont le fils Aubin, 15 ans, est atteint du syndrome de Prader-Willi (voir plus bas). Depuis sa fondation àMamirolle en 2016, l’association se bat pour concrétiser un ambitieux projet : la création d’une maison de répit destinée à accueillir temporai rement les personnes souffrant du syndrome, encadrés par des professionnels de santé, et per vie. De plus, les personnes atteintes de ce syndrome présen tent souvent des difficultés d’ap prentissage et des troubles du comportement. Une association Prader-Willi France existe depuis 1996. Son objectif est d’aider toutes les familles ayant un enfant avec le syndrome de Prader-Willi. Elle regroupe environ 700 enfants et adultes porteurs du syndrome. ■

L e 3 novembre dernier, un grand concert réu nissait au Kursaal de Besançon Lilian Renaud, le chanteur ancien vainqueur de The Voice, et ses amis chanteurs et musi

ciens. 950 personnes sont venues les applaudir. Pour le plaisir, mais aussi pour la bonne cause, car l’intégralité des ventes du concert a été réalisée au profit de l’association organisatrice : Les Z’amis de l’aube, présidée

mettre ainsi à leurs proches aidants de souffler un peu. “L’élan que nous avions lancé a été brutalement interrompu par le Covid, déplore Johann Renaud, président des Z’amis de l’aube. Le concert de Lilian et de ses amis début novembre a bien relancé la machine, nous sommes déterminés pour que ce projet de maison de répit voie le jour le plus vite possible. Une telle maison de répit pourrait accueillir des patients de toute la France” indique-t-il. Pour cela, il est nécessaire de réunir non seulement les sommes nécessaires (une construction coûterait entre 2 et 3 millions d’euros) mais éga lement le feu vert des autorités de tutelle, Agence régionale de vent de fronde, c’est AnneVignot elle-même qui a tenté de dés amorcer la bombe lors de la der nière séance plénière de la com munauté urbaine qui se tenait le 9 novembre dans l’amphi théâtre de la C.C.I. “Dans les crises, il faut faire preuve de soli darité et il est nécessaire de tra vailler ensemble” a-t-elle com mencé timidement avant d’accepter la proposition des élus du Grand Besançon d’or ganiser une conférence des maires pour échanger sur le mode de gouvernance, puis de revenir en arrière en proposant “de parler de cette question de gouvernance d’abord au sein du bureau de G.B.M.” Il n’en a pas fallu plus pour déclencher la bronca des élus des communes de la couronne. Dans une colère retenue, le pre mier vice-président Gabriel Bau lieu a rappelé sa ferme intention “de voir cette conférence des maires se tenir. J’y tiens” Évo quant une “possible crise de croissance de G.B.M.” , le maire de Miserey-Salines Marcel Felt a même proposé d’organiser un “Grenelle de la gouvernance” ,

structure en France d’accueil temporaire pour les personnes atteintes de Prader-Willi. Cer tains malades sont obligés d’aller en Belgique pour être accueillies” déplore Soraya Tholomier, édu catrice spécialisée et membre des Z’amis de l’aube. Au moins 700 à 800 personnes souffrent de Prader-Willi en France. Très peu au regard des autorités nationales. Mais trop aux yeux des aidants qui peinent à faire entendre leur voix. Les parents d’Aubin, de Laure, et de tous les autres Prader-Willi de la région attendent avec impatience que ce projet trouve les partenaires financiers et ins titutionnels dont il a encore besoin. ■ J.-F.H. Même les conseillers commu nautaires que l’on n’entend habi tuellement jamais y sont allés de leurs doléances à l’image de Denis Jacquin le maire de Torpes, Franck Laidié le maire de Pugey ou encore Daniel Paris le maire de Mazerolles-le-Salin. Le maire de Pirey Patrick Ayache a tenté de mettre tout le monde d’accord : “Crise de confiance, ou crise de croissance ? En tout cas il y a nécessité de faire un point sur G.B.M. et de projeter cette communauté urbaine dans les quinze ans à venir. Le bureau de G.B.M. concentre trop de pouvoir. Ouvrons cette discussion à tous les élus de la périphérie.” L’idée d’organiser une conférence des maires semble avoir fait son chemin. Mais après deux heures de dis cussion autour de cette seule question de gouvernance, Anne Vignot n’avait toujours pas confirmé la forme que prendrait cette agora. Un vrai début de mise au point. “Mais l’essentiel est dans la suite…” ajoute Patrick Ayache. ■ J.-F.H.

santé en tête. Les porteurs de ce projet ne désespèrent pas. “Le Conseil départemental suit notre projet de près, ainsi que d’autres associations qui tra

Zoom Qu’est-ce le syndrome de Prader-Willi ?

vaillent dans le domaine du han dicap et qui pour raient éventuel lement accueillir une telle struc ture si jamais l’option de la construction d’un bâtiment neuf n’était pas rete nue” poursuit Johann Renaud. “C’est très impor tant de mener ce projet à bien. Il n’existe aucune

“Cette maison pourrait accueillir des patients de toute la France.”

C’est une maladie génétique rare qui atteint au hasard un nouveau né sur environ 20 000. Ce syn drome est lié à une anomalie sur le chromosome 15. À la nais sance, les enfants souffrent entre autres d’une hypotonie sévère. Les mécanismes complexes de la satiété fonctionnant mal, ils sont fortement attirés par la nour riture à partir de l’âge de deux

ans. Toute leur vie, ils seront confrontés à ce problème. En l’ab sence d’un régime alimentaire strict, la prise de poids peut être très rapide et conduire à une obé sité massive. Cette addiction ali mentaire constitue le principal obstacle à l’autonomie et la socia lisation des personnes porteuses du syndrome et nécessite actuel lement un accompagnement à

POLITIQUE

Gouvernance de Grand Besançon Métropole Une conférence des maires pour décrisper les élus de G.B.M.

Ce que nous annoncions dans notre précédent numéro n’a pas manqué de se produire au dernier conseil communautaire. La gouvernance d’Anne Vignot est contestée. Maintenant que l’abcès est crevé, le plus dur commence…

avant que son homologue d’École-Valentin Yves Guyen émette l’idée “d’or ganiser un conseil communautaire à huis clos, sans presse et sans public, afin de débattre plus serei nement” et per mettant ainsi aux élus bisontins de participer égale ment à cette séance de mise au point avec la pré sidente Vignot.

dont G.B.M. est gouvernée par une présidente qui est jugée beaucoup trop autoritaire et bien peu à l’écoute de leurs avis d’élus de proximité. Les maires de Pirey et d’École Valentin avaient allumé la mèche lors du précédent conseil, cette fois c’est sur la place publique que les élus ont com mencé à déballer leurs états d’âme. Bien consciente de ce

I l aurait fallu qu’elle fût sourde pour qu’Anne Vignot n’entende pas les gronde ments de protestation qui

se levaient de part et d’autre de l’agglomération, venant d’élus de la périphérie qui contestent désormais haut et fort la façon

“C’est la crise à G.B.M. !”

Critiquant “l’inquiétante lenteur des décisions de cette commu nauté urbaine” , Laurent Croizier invite Anne Vignot à “une pro fonde remise en cause de sa ges tion.” De son côté, l’opposant Ludovic Fagaut estime que G.B.M. “a besoin d’hommes et de femmes qui transcendent les divisions partisanes” , pensant lui aussi que “la gouvernance d’Anne Vignot est de plus en plus contestée. C’est la crise à G.B.M. !” clame-t-il.

Les débats ont tourné pendant les deux premières heures de la séance autour de la gouvernance de G.B.M