La Presse Bisontine 204 - Décembre 2018

LE GRAND BESANÇON 32

La Presse Bisontine n°204 - Décembre 2018

TOURISME

34 étapes de Bâle à Nevers Le Routard sort un guide sur la fameuse EuroVélo 6 Les adeptes de la petite reine et de l’itinérance y trouveront une nouvelle bible. Sept itinéraires détaillés parcourent la Région avec quatre étapes dans le Grand Besançon.

ces portions entre Deluz et Besançon ou Osselle et Orchamps. Le gui- de propose égale- ment des échap- pées (notamment en forêt de Chaux pour rejoindre la Saline royale ou sur la voie des Vignes entre les coteaux et villages de Vougeot, Gevrey-Chamber- tin…), avec ses traditionnels bons plans et adresses pour se loger,man-

de la découverte active mais pai- sible d’un lieu et des pratiques écologiques” , le Routard a déci- dé de développer une collection “à vélo”. “On croit beaucoup à ce nouveau tourisme qui pro- gresse d’année en année. Nos premiers guides vélo tranchaient par rapport aux guides clas- siques mais aujourd’hui, ils sont bien installés” , indiquait le direc- teur des partenariats Hachet- te illustré, Jérôme Denoix, lors de sa présentation à Besançon. Ce nouveau guide (vendu 14,90 euros) a nécessité, com- me les précédents (Paris-Ile-de- France à vélo, La Vélodyssée, Le Canal des 2 mers…), une année de travail et c’est Phi- lippe Coupy, ancien directeur de France Vélo Tourisme, qui s’est chargé des repérages ter- rain. “J’ai passé 15 jours sur l’itinéraire en faisant quelques échappées. Le parcours conjugue nature et de culture et reste très accessible, en majeure partie sur des pistes cyclables pratique- ment sans côtes.” Le résultat donne 7 itinéraires détaillés en 34 étapes (chacune faisant environ 20 km). Avec une cartographie au 100 mil- lième et un format allongé à spi- rale, “plus pratique pour les cyclistes.” On passe bien sûr par le Grand Besançon comme sur

O n l’appelle la “véloroute des fleuves” car elle sillonne l’Europe d’est en ouest, en suivant les cours du Danube, du Rhin et de la Loire. Dans sa partie fran-

çaise, l’EuroVélo 6 traverse de part en part notre région sur près de 700 km. C’est justement cette partie que le célèbre gui- de de voyage a choisi de mettre en avant dans 200 pages en par-

tenariat avec la Région Bour- gogne-Franche-Comté et Fran- ce Vélo Tourisme. Nous menant de Bâle à Nevers : du canal du Rhône au Rhin, aux vallées du Doubs et de la Saône, en pas-

sant par le canal du centre en Bourgogne avant de rejoindre les premières étapes de la Loi- re à vélo. Afin de surfer sur “les nouvelles aspirations du slow tourisme,

Le tourisme à vélo progresse.

ger et visiter. La Région, qui mesure les retom- bées et les atouts de ses voies vertes, a soutenu financière- ment la sortie de ce guide. “Nous avons été l’une des premières à miser sur l’itinérance à vélo dans notre schéma de développement touristique” , a rappelé Patrick Ayache, vice-président en char- ge du tourisme. Et c’est heu- reux, semble-t-il, au regard de l’engouement pour le vélo élec- trique et de la percée grandis- sante du tourisme à vélo, qui attire notamment une clientè- le étrangère à fort niveau de dépenses. n S.G.

Le Routard, la Région Bourgogne

Franche-Comté et France Vélo Tourisme s’associent pour faire découvrir les circuits cyclistes locaux

(photo D. Cesbron).

SOLIDARITÉ L’exemple du petit Melvyn, 6 ans Près de 4 millions d’euros récoltés en Bourgogne-Franche-Comté Si l’engouement autour du Téléthon tend à s’éroder un peu au fil du temps, il reste tout de même 541 communes mobilisées à l’échelle de notre région Bourgogne- Franche-Comté pour précisément 3,963 millions d’euros collectés l’an dernier.

à quoi sert cet élan de générosi- té à l’échelle d’une région ? “L’an dernier, 34 millions d’euros ont été engagés pour l’aide aux malades en Bourgogne-Franche-Com- té. Car réduire les situations de han- dicap générées par la maladie, c’est aider les malades et les familles à réa- liser leur projet de vie, en attendant les traitements” explique l’A.F.M.À l’échel- le de la région, 12 professionnels accom- pagnent les familles atteintes de mala- dies neuromusculaires. Pour ces malades de la région, le Télé- thon reste essentiel. Certains d’entre eux, à l’image d’Hugues, un jeune Bison- tin, ont été les pionniers des essais de thérapies innovantes. Aujourd’hui, ils ont l’espoir de guérir car leur maladie a été traitée avec succès par thérapie génique.Hugues est atteint d’une amyo- trophie spinale, une maladie neuro- musculaire invalidante qui le prive de la marche. À 24 ans, Hugues intègre un poste d’alternant dans une agence bancaire à Besançon et suit en paral- lèle un master en gestion de patri- moine à Dijon. Sa maladie ne l’em- pêche pas d’être indépendant et il vit seul dans ses deux appartements adap- tés. “C’est moi qui ai fait ce choix et je l’assume. Je me donne les moyens d’ar- river à ce que je veux faire” témoigne- t-il. Aujourd’hui, son ambition est de décrocher un emploi dès son diplôme

en poche, et d’acheter un appartement : “Je n’ai pas d’attache et je vais postu- ler dans des grandes villes comme Paris qui sont accessibles. Je souhaite pou- voir exercer tout de suite comme ges- tionnaire de patrimoine. Je m’en suis donné les moyens et je sais que j’en suis capable aujourd’hui” dit ce malade qui a bénéficié des progrès de la recherche génétique. Le petit Melvyn, 6 ans, vit à Ranchot (Jura voisin), à proximité de Saint-Vit. Le garçonnet souffre d’une laminopa- thie, une maladie qui, peu à peu, le

mais on se met rapidement en mode combat” explique Jennifer, la maman de Melvyn. Depuis le diagnostic, le petit garçon bénéficie de soins appro- priés, qui ont permis dans un premier temps de stabiliser son état puis de l’améliorer : “La prise en charge a été très précise une fois qu’on savait ce qu’avait Melvyn. Elle a été mise en pla- ce très rapidement et Melvyn a pu rega- gner en autonomie. Quel bonheur de se sentir victorieux contre la maladie ! La prochaine étape doit être celle des traitements.” Lorsqu’une famille apprend le dia- gnostic d’une maladie rare, c’est un véritable saut dans l’inconnu. Quelle est cette maladie ? Comment va-t-elle évoluer ? Quels sont les spécialistes ? Comment accepter la perte de la marche ? Quelles aides pour financer un fauteuil roulant ou un aménage- ment de domicile ? Pour aider les malades neuromusculaires et leurs familles dans leur quotidien avec la maladie, l’A.F.M.-Téléthon a créé un métier d’accompagnement de proxi- mité : les Référents Parcours de San- té (R.P.S.). Ces professionnels les accompagnent à chaque étape de la maladie (dia- gnostic, soins, prise en charge médi- cale adaptée, prévention de l’aggra- vation de la maladie…) s’assurent que chacun bénéficient de réponses adap-

prive de ses muscles. Petit, Melvyn est très cambré. Inquiets, ses parents consultent. De rendez-vous en exa- mens, les médecins multiplient les dia- gnostics : “On a mis un an et demi pour obte- nir un diagnostic pré- cis. Melvyn a subi de nombreux tests. Nous avons rencontré plu- sieurs professionnels, de l’orthopédiste aux généticiens et les hypo- thèses se multipliaient. Durant cette période, nous sommes passés par des émotions très différentes, très dures

Quelles aides pour financer un fauteuil roulant ?

La thérapie génique marque des points contre des maladies du muscle, avec des premiers résultats probants chez des bébés et des enfants (photo A.F.M.-Téléthon).

tées à ses besoins (soins, compensa- tion, droits, vie sociale…) et puisse réa- liser son projet de vie. 18 services régio- naux en France réunissent 171 professionnels financés directement grâce aux dons du Téléthon. “Notre mot d’ordre c’est : écoute et prévention. Lorsqu’une famille fait appel à nous, nous faisons en sorte de l’éclairer sur la situation en question ou de propo- ser des solutions. Par exemple, dans le cadre d’une prise en charge spécifique,

nous faisons l’interface entre les pro- fessionnels et la famille. Nous pouvons également intervenir auprès d’un employeur pour expliquer les difficul- tés d’occuper un poste et envisager des adaptations si nécessaire. Nous sommes parfois un interlocuteur auprès des maisons départementales du handi- cap” expliqueAnne-Laure Descoutures, Référent Parcours de Santé dans notre région. Plus de renseignements sur www.telethon2018.fr n