La Presse Bisontine 200 - Juillet-Août 2018

BESANÇON 14

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La Presse Bisontine n° 200 - Juillet-août 2018

SANTÉ

Seuls 5 cas recensés en France “On veut faire connaître la maladie de notre fils pour que la médecine avance” Noé a 7 ans et est atteint d’une maladie rare, appelée USP7, due à une mutation génétique. Depuis son diagnostic en mars dernier, les parents de ce jeune Bisontin recherchent d’autres patients dans le même cas.

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Ce type d’analyse, réalisée de façon inégale suivant les régions et encore très coûteuse il y a peu (de l’ordre du million d’euros dans les années 2000), expliquerait d’ailleurs pour partie le peu de cas recensés à ce jour. “En 2015, cette maladie touchait sept personnes dans le monde, aujourd’hui, elle en concerne une trentaine dont cinq en France” , précise Thierry Jacques. Des cas rares qui ont poussé les parents de ce jeune Bisontin à faire connaître cette maladie, “méconnue du grand public mais aussi des médecins” pour faire avancer la recherche. “Plus il y aura de patients diagnostiqués, plus la recherche va s’y intéresser.” Un pro- gramme devrait d’ailleurs être lancé prochainement au C.H.U. de Nantes. “C’est une mutation qui a lieu au hasard et on ne sait pas pourquoi. Cela pro- voque notamment des troubles ali- mentaires, moteurs et du langage” , explique le papa. “À 9 mois, Noé n’ar- rivait pas à tenir assis. On nous a confir- mé une hypotonie qui peut être due à un simple retard ou cacher une mala- die génétique.” Aujourd’hui scolarisé à l’Institut médi- co-éducatif d’Ornans, Noé continue d’évoluer même si c’est à un rythme plus lent. “Il a marché seul à 5 ans et demi, la propreté est acquise depuis l’été dernier” , se félicite Thierry. Res-

te bien sûr des inconnues, le patient le plus âgé n’ayant que 20 ans. “Pour l’instant, Noé ne sait pas lire ni écrire. Il a évolué sur le plan moteur mais ne parle pas.” Pour com- muniquer avec lui,Thier- ry a suivi une formation Makaton pour apprendre à signer. En lançant des appels sur Facebook et dans la pres-

“O n est content d’avoir un diagnostic, même si l’ave- nir, on ne le connaît pas” , résume le papa de Noé,

En contact avec

Thierry Jacques. Il aura tout de même fallu attendre 6 ans pour qu’il soit posé par le corps médical. L’USP7 étant une maladie difficile à diagnostiquer. Elle

est entraînée par la mutation d’un gène (Ubiquitin Specific Peptidase 7) et nécessite un séquençage minutieux du génome humain pour être détectée.

d’autres familles.

se pour trouver d’autres personnes atteintes, il a reçu de nombreux mes- sages de parents inquiets, ne pouvant eux non plus pas mettre un mot sur les troubles de leurs enfants. “Tous ne sont bien sûr pas concernés par l’USP7 mais il y a d’autres maladies qui s’en rapprochent comme le syndrome de Prader-Willi et on sent bien qu’il y a un manque d’accompagnement.” Thierry en a lui-même fait l’expérience. S’ils ont bénéficié d’un accompagne- ment psychologique quand leur fils était pris en charge au centre d’action médico-sociale précoce (C.A.M.P.S.), ce n’est plus le cas aujourd’hui. Le quo- tidien s’avère aussi plus compliqué, “ne serait-ce que pour la garde des enfants ou être informés sur ce qui exis- te.” n S.G.

Aujourd’hui, Noé marche et fait même du tricycle thérapeutique. Ici avec son papa, Thierry Jacques.

Contact : thierry.jacques11@wanadoo.fr et sur la page Facebook Manger la vie

EN BREF

SANTÉ

C.H.U. de Besançon Un centre du cancer de la prostate à Besançon

Orgue Du 29 juin au 8 juillet, se déroule la 10 ème édition du festival Orgue en Ville, à Besançon et dans les environs. Une programmation éclectique et exigeante autour de l'orgue, avec de la danse, de la vidéo, des chœurs, des voyages… En clôture, le festival fêtera ses 10 ans à la Citadelle, avec des concerts et un spectacle de feu, rencontre nocturne entre la compagnie la Salamandre et l'orgue. Toutes les informations sur le site www.orguenville.com Montessori À la rentrée prochaine, l’école Montessori Grandir ensemble de Besançon (7, rue Andrey) accueillera à nouveau une classe d’enfants de 6 à 11 ans (niveaux C.P. à C.M.2). Les inscriptions sont ouvertes. Créée en 2012, l’école Montessori Grandir ensemble est un projet associatif. Elle accueille actuellement 23 enfants de maternelle et prévoir d’accueillir à terme une vingtaine d’enfants d’élémentaire. Pour un échange ou une visite de l’école : Sophie Sencey au 06 82 78 89 08.

Opérationnel depuis ce mois-ci, le centre du cancer de la prostate de Franche-Comté (C.-C.A.P.-F.C.) rassemble les meilleurs spécialistes de la maladie pour un suivi plus personnalisé des patients.

C’ est une “organisation unique en France” annonce Chantal Car- roger, la directrice générale du C.H.U. de Besan- çon. Résultat de la coordination des compétences régionales, ce nouveau centre du cancer de la prostate poursuit l’objectif de “prendre en charge le patient dans toute sa globalité et pré- server sa qualité de vie. Ce centre proposera le meilleur diagnos- tic, le meilleur traitement, le meilleur soin personnalisé” résu- me la directrice. Avec 48 000 nouveaux cas par an en France, le cancer de la prostate est le premier cancer de l’homme. En Franche-Com- té, il touche 113 hommes sur 100 000 tous les ans, unemoyen- ne légèrement supérieure au taux national. Ce cancer cause la mort de 8 500 personnes tous les ans à l’échelle nationale. “Le paysage du diagnostic et du trai-

tement a beaucoup changé ces dix dernières années, note le pro- fesseur François Kleinclauss, chef du service urologie et andro- logie au C.H.U. bisontin. Il y a 10 ans, on utilisait seulement trois traitements différents, aujourd’hui, il en existe une mul- titude. Et désormais, on ne peut plus parler de cancer sans par-

ler de qualité de vie. On est dans de la médecine per- sonnalisée et ce centre va contri- buer encore à amé- liorer la prise en charge.” Avec plus de 100 publications natio- nales ou interna- tionales, les spé- cialistes du C.H.U. bisontins se sont sentis en mesure de créer un tel “prostate cancer

Privilégier la qualité de vie à la quantité de vie.

Le professeur François Kleinclauss (au centre), chef du service urologie-andrologie du C.H.U.

unit” comme on l’appelle à l’in- ternational. Cette équipe mul- tidisciplinaire est composée de 26 médecins et personnels soi- gnants, 13 disciplines médicales différentes et 2 équipes de recherche labellisées. “Un des objectifs de ce centre est égale- ment de traiter les effets indé- sirables du cancer. On amélio- re la survie globale et la qualité de vie de manière très signifi-

cative. C’est une stratégie de désescalade de lamaladie” ajou- te le professeur Gilles Créhan- ge, du service radiothérapie. En somme, privilégier la qualité de vie à la quantité de vie. “95 % des patients atteints gagnent 15 ans de vie. L’objectif est donc bien de les accompagner dans

le vieillissement par une meilleu- re qualité de vie” confirme Fran- çois Kleinclauss. Le centre du cancer de la pros- tate du C.H.U. de Besançon est en passe d’obtenir sa labellisa- tion européenne “Prostate can- cer unit network.” n J.-F.H.

Numéro de téléphone unique pour joindre le centre : 03 81 47 71 17