Journal C'est à dire 299 - Novembre 2023

DOSS I ER

Léony sera l’ambassadeur de ce Téléthon 2023 Morteau

B ien que le corps soit amoindri, l’esprit de Léony est vif comme l’éclair. Calé dans son fauteuil adapté, une manette en main, il ne perd pas une miette du jeu que l’écran diffuse. À l’école, le petit garçon de 10 ans collectionne les bonnes notes. Passionné de mathématiques et de sciences, il a déjà une petite idée en tête sur son avenir : “Je veux devenir créateur de jeux vidéo !” dit-il dans un grand sourire. Léony est un garçon, comme les autres. Sauf que… Le bout de chou ne marche pas et doit en per manence être calé dans un fauteuil, faute de muscles. Alors qu’il est âgé de quelques mois seulement, le petit Léony montre des signes qui alertent ses parents. “Comme il manquait vraiment de tonus muscu laire, qu’il n’arrivait pas à lever correc tement la tête, on a consulté des spécia listes. Après une batterie d’examens et des semaines d’attente, aux alentours de ses 18 mois, on nous a appelés pour nous donner le verdict : notre fils est atteint d’une maladie génétique, l’amyo trophie spinale infantile de type 2” se souvient sa maman Mélanie Lallemand. Le symptôme principal de cette maladie, c’est l’absence de développement mus culaire. “Ses muscles périphériques ne se développent pas. Et c’est une maladie dégénérative” poursuit la maman. Après le choc de l’annonce, le long par cours de prise en charge démarre. Avec Le petit Mortuacien de 10 ans touché par une maladie génétique bénéficie des avancées de la science. Lui et sa famille seront présents à la salle des fêtes le samedi 9 décembre. Rencontre.

Jeanne-d’Arc, Léony bénéficie également d’interventions régulières d’une kiné sithérapeute, d’une ergothérapeute et d’une psychomotricienne via l’A.P.F. 25. Pour la famille Grandclément-Gonet Lallemand, la situation de Léony entraîne évidemment des charges lourdes. Raison pour laquelle, à l’ini tiative notamment du papa de Mélanie, l’association “Je m’appelle Léony tout court” a vu le jour. Pourquoi ce nom ? “Quand on épelait son nom, avec ses deuxièmes prénoms et notre nom de famille à rallonge, Léony répondait à chaque fois : “Non, je m’appelle Léony tout court !” Comme un clin d’œil à cette anecdote, c’est le nom qu’on a donné à l’association” poursuit Mélanie Lal lemand. Depuis plusieurs années, l’association avec l’aide de bénévoles, organise des défis sportifs dont une partie des béné fices servent à l’acquisition du lourd matériel nécessaire au quotidien de Léony. Un matériel indispensable aussi à toute la famille, son papa, sa maman, son grand frère Niels (13 ans) pour continuer à mener une vie aussi nor male que possible. “Avec Léony, on fera tout ce qu’on peut faire, tant qu’on pourra le faire” résume la maman. La présence de la petite famille au Télé thon du Val de Morteau le 9 décembre sera l’occasion pour elle de pouvoir témoigner à ceux qui en doutent encore que derrière les coûteuses recherches liées aux maladies génétiques, raisons d’être du Téléthon, ce sont des histoires familiales qui se jouent. Léony se réjouit de participer à cette grande fête popu laire. Il n’a qu’un souhait : “Passer à la télé !” dit-il. Nul doute que les organi sateurs sauront l’exaucer. n J.-F.H.

Léony et sa maman Mélanie. La famille quittera son appartement dans quelques mois pour une maison en ville, spécialement conçue pour faciliter la vie du jeune garçon.

opération l’an dernier destinée à lui implanter des tiges métalliques autour de la colonne vertébrale afin de la main

partiel afin que l’un des deux soit tou jours présent. La famille a dû revendre sa maison pour un logement adapté aux fauteuils et différents appareils dont a besoin le garçonnet. Son lourd handicap moteur ne l’empêche pourtant pas d’aller à l’école comme tous ses camarades. Aidée par une A.E.S.H. (accompagnante d’élève en situation de handicap), Léony suit donc la plupart des cours. Ses parents sont en train de construire une maison au centre-ville de Morteau d’où il pourra se rendre à l’école seul dans son fauteuil. À l’école

un premier espoir fin 2016 quand un laboratoire, fruit des recherches du Généthon, met sur le marché un médi

cament destiné à stopper, ou du moins ralentir, la dégéné rescence musculaire. “Nous sommes allés à Strasbourg vers un spécialiste de la ques tion. Depuis, tous les quatre mois, Léony reçoit une injec

tenir droite en palliant l’ab sence de muscles. “Une opé ration très longue, les sept heures les plus longues de ma vie” soupire la maman. Handicapé à 80 %, le petit Léony ne peut rien faire seul.

Derrière le Téléthon, ce sont des his toires fami

liales qui se jouent.

Son quotidien nécessitant une présence permanente a évidemment bouleversé l’organisation familiale. Ses deux parents travaillent chacun à temps

tion dans la corne de la moelle épinière de ce produit qui doit stabiliser son état” poursuit Mélanie. Courageux, Léony a également subi une lourde

Villers-le-Lac

Jean-Charles Gigon ira au bout de l’effort Parce qu’il a lui-même eu la douleur de perdre un enfant touché par une maladie génétique, le sportif Jean-Charles Gigon se lance le défi de courir 24 heures d’affilée pour le Téléthon, avec le soutien de tout son club, le D.S.A.

Avec le D.S.A. Val deMor teau derrière lui, Jean Charles Gigon tentera

Q u’il vente, qu’il pleuve ou même qu’il neige, sa moti vation restera intacte. Ensuite, il lui faudra tenir le coup physiquement, même au beau milieu de la nuit sur la petite boucle d’1 km que le traileur parcourra des dizaines de fois autour de la salle des fêtes de Villers-le-Lac. Une véritable

peut-être plus important encore, l’ai dera à surmonter ce défi sportif : celui de son petit Hugo parti trop tôt, emporté par une maladie génétique. Ce n’est pas la première fois que le natif de Charmauvillers se mesure à une telle épreuve d’endurance. Cette fois-ci, c’est pour le Téléthon qu’il la tente, et pour tous ces jeunes comme

de courir pendant 24heures d’affilée autour de la salle des fêtes de Vil lers-le-Lac.

Hugo ou Léony qui se battent contre la maladie, et bien sûr pour que la recherche avance. “Je ne serai en effet pas seul car c’est tout le D.S.A. qui se mobilise note Jean-Charles

épreuve physique et men tale, il le sait. Mais Jean Charles Gigon sait aussi qu’il ne sera pas seul dans cette course de 24 heures dont le départ sera donné le ven

“Tout le monde peut participer à ce relais.”

une quinzaine de jours pour peaufiner sa préparation, préparer une nutrition adaptée pour tenir les 24 heures, et se projeter mentalement dans ce nou veau défi. Avec, sans doute en tête, un petit bonhomme qui le poussera, et la devise de ce Téléthon 2023 en guise demantra : “Notre force, être ensem ble !” n J.-F.H.

handisport encadrés par Léon Sur, le triple médaillé olympique handisport. Et un petit parcours sera même prévu pour les enfants. C’est vraiment un défi collectif” insiste Jean-Charles Gigon. Le D.S.A. compte aussi sur le public pour venir encourager le traileur et tous les sportifs impliqués au bord du circuit. Jean-Charles Gigon a encore

de 30 mètres. Peu en apparence, mais énorme vu le nombre de tours qu’il aura à boucler. Avec les relais que les autres membres du D.S.A. prendront en l’accompagnant, un buzzer sera installé, et chaque buzz correspondra à une somme qui sera versée au Télé thon. “Tout le monde peut participer à ce relais, même en marchant. Nous aurons aussi la participation d’athlètes

Gigon. J’essaie de me préparer le mieux possible en courant tous les midis de la semaine et tous les week-ends. J’es père que je serai à la hauteur de ce défi.” La petite boucle affiche un dénivelé

dredi 9 décembre à 20 h 30. Il pourra compter sur l’ensemble de son club, le D.S.A. Val de Morteau, dont les membres se relaieront à tour de rôle pour accompagner ce forçat du don de soi. Il sait aussi qu’un autre soutien,