Journal C'est à dire 288 - Novembre 2022

V A L D E M O R T E A U

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L e 3 novembre dernier, un grand concert réunissait Lilian Renaud, le chanteur ancien vainqueur de The Voice, et ses amis chanteurs et musiciens, dont le guitaristemortuacien Édouard Dornier Une maison de répit, le grand projet des Z’amis de l’aube Santé C’est pour sensibiliser le public au syndrome de Prader-Willi, une maladie rare, que l’association Les Z’amis de l’aube se bat. Le chanteur Lilian Renaud en est le parrain. C’ est une maladie génétique rare qui atteint au hasard un nouveau-né sur environ 20 000. Ce syndrome est lié à une anomalie sur le chromosome 15. À la naissance, les enfants souffrent entre autres d’une hypotonie sévère. Les mécanismes complexes de la satiété fonctionnant mal, ils sont fortement attirés par la nourriture à partir de l’âge de deux ans. Toute leur vie, ils seront confrontés à ce problème. En l’absence d’un régime alimentaire strict, la prise de poids peut être très rapide et conduire à une obésité massive. Cette addiction alimentaire constitue le principal obstacle à l’autonomie et la socialisation des personnes porteuses du syndrome et nécessite actuellement un accompa gnement à vie. De plus, les personnes atteintes de ce syndrome présentent souvent des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement. Une association Prader-Willi France existe depuis 1996. Son objectif est d’aider toutes les familles ayant un enfant avec le syndrome de Prader-Willi. Elle regroupe environ 700 enfants et adultes porteurs du syndrome. n Qu’est-ce le syndrome de Prader-Willi ? (voir son portrait en page 43). 950 per sonnes sont venues les applaudir au Kursaal de Besançon. Pour le plaisir, mais aussi pour la bonne cause, car l’intégralité des ventes du concert a été réalisée au profit de l’association

Johann Renaud, le président des Z’amis de l’aube et Soraya Tholo mier, éduca trice spéciali sée membre de l’association.

ce projet à bien. Il n’existe aucune struc ture en France d’accueil temporaire pour les personnes atteintes de Prader Willi. Certains malades sont obligés d’aller en Belgique pour être accueillies” déplore Soraya Tholomier, éducatrice spécialisée et membre des Z’amis de l’aube.

plus vite possible. Une telle maison de répit pourrait accueillir des patients de toute la France” indique-t-il. Pour cela, il est nécessaire de réunir non seulement les sommes nécessaires (une construction coûterait entre 2 et

organisatrice : Les Z’amis de l’aube, présidée par Johann Renaud, un des frères de Lilian dont le fils Aubin, 15 ans, est atteint du syndrome de Pra der-Willi (voir plus bas). Depuis sa fon dation en 2016, l’association se bat pour concrétiser un ambitieux projet : la création d’une maison de répit destinée à accueillir temporairement les per sonnes souffrant du syndrome, encadrés par des professionnels de santé, et per mettre ainsi à leurs proches aidants de souffler un peu. “L’élan que nous avions lancé a été brutalement inter rompu par le Covid, déplore Johann Renaud, président des Z’amis de l’aube. Le concert de Lilian et de ses amis début novembre a bien relancé la machine, nous sommes déterminés pour que ce projet de maison de répit voie le jour le

3 millions d’euros) mais éga lement le feu vert des autorités de tutelle,Agence régionale de santé en tête. Les porteurs de ce projet ne désespèrent pas. “Le Conseil départemental suit notre projet de près, ainsi que d’autres associations qui tra

“Cette mai son pourrait accueillir des patients de toute la France.”

Au moins 700 à 800 personnes souffrent de Prader-Willi en France.Très peu au regard des autorités nationales.Mais trop aux yeux des aidants qui pei nent à faire entendre leur voix.

Les parents d’Aubin, de Laure, et de tous les autres Prader-Willi de la région attendent avec impatience que ce projet trouve les partenaires financiers et institutionnels dont il a encore besoin. n J.-F.H.

vaillent dans le domaine du handicap et qui pourraient éventuellement accueil lir une telle structure si jamais l’option de la construction d’un bâtiment neuf n’était pas retenue” poursuit Johann Renaud. “C’est très important de mener

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