Journal C'est à dire 286 - Septembre 2022

V A L D A H O N - P I E R R E F O N T A I N E

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Les anges gardiens d’Alice veillent sur les enfants malades et leur famille Laviron À l’occasion de “Septembre en or”, mois dédié à la lutte contre les cancers pédiatriques, l'association Les Anges gardiens d’Alice a organisé un vide-greniers afin de récolter des fonds. Son objectif est de soutenir financièrement et moralement les familles touchées par la maladie d’un enfant.

Sylvie Joly, le cœur et la tête de l’asso ciation Les Anges gar diens d’Alice.

V olontaire, Sylvie Joly l’est indéniablement. Malgré le drame et la douleur d’avoir perdu sa petite-filleAlice d’une tumeur cérébrale cancéreuse il y a qua tre ans, la Lavironaise poursuit inlassablement le combat. Pour d’autres “petites puces” comme elle aime appeler ces guerriers qui ont dû lutter contre ce satané crabe qui grignote la santé de plus de 2 500 enfants en France chaque année. 500 n’y survivent pas. “L’association a été créée à la date des trois ans d’Alice, à la suite de la découverte de son cancer. 14 mois plus tard, elle était partie. Comme il restait des fonds récoltés par nos proches et l’entourage, on a décidé de poursuivre le combat” , raconte Sylvie Joly. Car certaines familles, en plus de gérer l’an

organisées comme un loto géant programmé le 15 octobre et un repas organisé par les Celtivales le 23 octobre à midi à Pierre fontaine-les-Varans. Un vide-greniers a eu lieu, à l’occasion de Septembre en or, hélas encore trop peu visible. “Il faudrait des initiatives indi viduelles pour rendre aussi visi ble Septembre en or qu’Octobre rose, même s’il n'y a pas de cagnotte derrière”, remarque Sylvie qui n’a pas le temps pour l’instant de mener ce combat. Chacun peut donc agir pour que le combat d’Alice, Gaspard, Lalie, Lyndsay, Yûna, Solène, Ilan, Yann, Flavien, Kyara,Malo,Milo continue de vivre pour d’autres enfants. n L.P.

Joly, choquée et révoltée par le système, qui raye administra tivement l’enfant décédé. “Aujourd’hui, sans l’association, Alice n’existerait plus autrement que dans le cœur de sa famille” , glisse Sylvie qui souhaite que l’histoire de sa petite-fille et son combat fasse bouger les choses et notamment la recherche de traitements. Les Anges gardiens d’Alice a déjà soutenu une quinzaine de familles. Actuellement, l’asso ciation vient en aide à deux petits garçons d’environ 5 ans, tous deux nommés Raphaël : l’un souffre de handicap lié à un problème génétique, l’autre lutte contre un cancer. Pour récolter des fonds, outre les cotisations des 120 adhé rents, des manifestations sont

trouver des familles. La massue s’abat doublement lorsque l’enfant décède, les frais d’obsèques étant les mêmes que pour un adulte, à la charge des parents déjà éprouvés financiè rement et endeuillés. Là aussi, l’association peut intervenir. La Fédération Grandir sans can cer, qui réunit des dizaines d’as sociations, des chercheurs, des professionnels de santé et de la famille, créée en 2017 par deux mamans ayant perdu leur fille, se démène pour que le système prennemieux en compte le décès d’un enfant. Aujourd’hui, la C.A.F. octroie, selon les revenus, jusqu’à 2 000 euros pour les frais d’obsèques. “Auparavant, la C.A.F. réclamait le rembourse ment des allocations pour le mois en cours lorsque l’enfant part. Ce n’est plus le cas, grâce à Gran dir sans cancer” , souligne Sylvie

enfants, Alice et son frère” , se rappelle-t-elle. Elle bondit lorsqu’elle entend que certains parents doivent continuer à tra vailler ou projettent de vendre leur maison pour parer aux frais. “On ne doit pas vendre samaison parce qu’un enfant est malade. S’il guérit, il voudra rentrer dans sa maison, chez lui” , souligne y a hospitalisation, la structure demande simplement un bulle tin de situation et verse l’argent rétroactivement. “Souvent, les gens ont honte d’avoir des pro blèmes financiers, ils n’osent pas car ils oscillent entre l’espoir que tout va aller mieux et la honte” , a pu constater Sylvie Joly, qui prend énormément de temps à la présidente de l’asso ciation. Les Anges gar diens d’Alice apportent ainsi une aide finan cière régulière lorsqu’il

nonce de la maladie de leur enfant, doivent faire face à des problèmes financiers. “AvecAlice, on s’est rendu compte des coûts que cela engendre pour rester avec son enfant à l’hôpital. Je ne parle pas d’aider à payer le crédit immobilier mais d’une aide financière sur les frais de déplacements et hébergements peut vite s’alourdir : les trajets parfois plusieurs fois par jour, payer une chambre à la maison des familles, sans compter que la plupart des parents arrêtent de travailler. “Avec mon mari, nous avons géré le quotidien, l’administratif pour que dans leur tête, les parents d’Alice n'aient plus qu’à gérer leurs deux liés à la maladie” , met au point Sylvie Joly. Pour peu que l’on habite un peu éloigné de l’hôpital, la facture

2 500 enfants touchés par le cancer.

Facebook : Les anges gardiens d’Alice