Journal C'est à dire 237 - Novembre 2017

D O S S I E R

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Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’A.F.M.-Téléthon “Nous réalisons une prouesse collective”

Comme chaque année, Laurence Tiennot-Herment la présidente de l’A.F.M.-Téléthon dresse un bilan de la situa- tion à quelques jours du début de la grande mobilisa- tion de début décembre qu’est le Téléthon. Elle y évoque la formidable volonté des familles et des bénévoles.

C’ est à dire : Que représente à vos yeux le Téléthon ? Laurence Tiennot-Herment : L’histoire de l’A.F.M.-Téléthon est celle de parents et de familles qui ont décidé de se battre ensemble pour sauver leurs enfants atteints de maladies rares considérées comme incu- rables. Aujourd’hui, grâce à leur détermination, plus forte que tout, ce sont de véritables prouesses qui ont été accomplies. L.T.-H. : La prouesse des cher- cheurs et des médecins, des pre- mières cartes du génome humain réalisées par Généthon, le laboratoire de l’A.F.M.-Télé- thon à la découverte des gènes responsables des maladies, de la multiplication des thérapies innovantes à l’arrivée des pre- miers candidats-médicaments… C’est tout un pan de la méde- cine mondiale qui a fait un incroyable bond en avant, au bénéfice du plus grand nombre. Diagnostics plus rapides et plus fiables, prise en charge médi- cale de qualité, essais théra- peutiques, premiers médica- ments innovants…Tout a chan- gé pour les malades. Càd : Qu’est-ce qui a chan- gé pour eux et leurs familles ? L.T.-H. : Ils livrent au quoti- dien un combat sans merci ! Des enfants d’une volonté excep- tionnelle qui participent à des essais cliniques, des jeunes qui, malgré la maladie, mènent leur projet de vie, des parents qui affrontent et repoussent les frontières de la maladie, jour après jour, et dont les énergies rassemblées sont à l’origine de Càd : La première que vous évoquez est celle des méde- cins et cher- cheurs…

formidables avancées sociales et citoyennes. Càd : Comment la respon- sable que vous êtes vit cet- te mobilisation ? L.T.-H. : Une mobilisation nationale inégalée, un mara- thon télévisé unique de 30 heures sur les chaînes de France Télévisions, 200 000 bénévoles et 5 millions de par- ticipants dans toute la Fran-

ce… 30 ans après sa création, le Téléthon français est le pre- mier au monde. Né du refus de la fata- lité et de la volonté de guérir, le Téléthon

“Pour qu’un jour, ensemble, on puisse dire “c’est gagné.”

est aujourd’hui une prouesse collective. Mobilisons-nous pour que cette prouesse gagne enco- re du terrain, pour qu’un jour, ensemble, on puisse dire “c’est gagné” ! n Propos recueillis par D.A.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’A.F.M.-Téléthon.

La recherche avance toujours

l Accélérer le diagnostic

ce aux dons du Téléthon, un premier médicament est aujourd’hui disponible pour les malades et de nombreux essais cliniques de thérapies innovantes sont en cours à travers le monde. Si le com- bat n’est pas encore gagné car la der- nière étape du chemin du médicament est longue et complexe, en 2017, béné- ficier d’un traitement pour l’amyotro- phie spinale ne relève plus de la scien- ce-fiction !

Mettre un nom sur la maladie, c’est savoir contre quoi on se bat, c’est pou- voir bénéficier de soins adaptés et se projeter dans l’avenir. C’est aussi, dans certaines maladies, la possibilité de bénéficier d’un traitement. Pour lutter contre l’errance diagnostique, l’A.F.M.- Téléthon finance des outils de derniè- re génération dont les séquenceurs à haut débit qui permettent de “lire” en un temps record l’A.D.N. “malade” pour y découvrir ce qui diffère d’un A.D.N. “normal”, rendant le diagnostic plus rapide et plus fiable.

Le Généthon d’Évry poursuit plus que jamais les recherches.

Même si l’espérance et la qualité de vie des malades ont considérablement pro- gressé, l’urgence de guérir reste plus que jamais le moteur du combat des familles. Généthon, le laboratoire de l’A.F.M.-Téléthon multiplie les travaux pour mettre au point des traitements de thérapie génique efficaces dans le muscle. Un défi de taille car la quan- tité de vecteurs-médicaments à pro- duire est considérable. n

dans l’œil des patients des cellules de rétine fabriquées en laboratoire à par- tir de cellules-souches. Des thérapies qui pourront à terme concerner des maladies fréquentes telles que la dégé- nérescence maculaire liée à l’âge. l L’urgence au cœur du combat Les maladies neuromusculaires sont des maladies évolutives qui privent enfants et adultes de leurs mouvements.

l Reconstruire la rétine avec des cellules-souches

Les maladies rares de la vision sont de véritables “maladies modèles” pour les biothérapies innovantes. Soutenus par le Téléthon, plusieurs essais de thé- rapie génique sont en cours et un pre- mier essai de thérapie cellulaire devrait débuter dès 2018. Son objectif : greffer

l Des premiers traitements pour l’amyotrophie spinale

Vingt-deux ans après l’identification du gène responsable de l’amyotrophie spinale par une équipe française grâ-

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