Journal C'est à dire 215 - Novembre 2015

S P É C I A L T É L É T H O N

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TÉLÉTHON : LA MOBILISATION, COÛTE QUE COÛTE Dans un contexte où une certaine appréhension règne autour des rassemblements populaires, y compris en milieu rural, la vie continue, la solidarité aussi. Les 4 et 5 décembre, une nouvelle édition du Téléthon sera une nouvelle occasion pour les habitants du Haut-Doubs de montrer tout le sens de l’action collective qu’ils

renouvellent d’une année sur l’autre. Dans le Saugeais, dans le Val de Vennes, sur le plateau de Maîche, du côté de Saint-Hippolyte et dans le Val de Morteau, la mobilisation est à nouveau très forte. La force T, plus que jamais nécessaire.

4 et 5 décembre Bénévoles de tout le pays, unissez-vous ! 3 millions de Français sont concernés par environ 8 000 maladies rares. 99 % de ces pathologies sont aujourd’hui sans traitement. 15 ans de vie ont parfois été gagnés avec diagnostic précis et prise en charge adaptée… Derrière ces chiffres, un autre : 29, comme le nombre d’années d’existence du Téléthon.

L’ A.F.M.-Téléthon a été créée par des parents. Des parents pour qui tout a basculé le jour où ils ont appris la maladie de leur enfant. “Pour nous, le Télé- thon est devenu un rendez-vous unique. Pendant tout un week- end, nous ne sommes plus seuls. Nous sommes portés par l’énergie et l’enthousiasme de milliers de donateurs, de béné- voles et de partenaires qui se mobilisent et font bouger la France” confient les intéressés. Cette mobilisation annuelle ren- force leur rage de vaincre ces maladies rares, réputées incu- rables. “Elle nous donne égale- ment une responsabilité immen- se, celle de tenir la promesse fai- te à nos enfants : guérir !” Le Téléthon a quant à lui fait évo- luer la société et fait apparaître au grand jour des malades et des familles touchées par des maladies rares. Une mise en lumière relayée par la loi du 11 février 2005 pour “l’égalité des droits et des chances, la par- ticipation et la citoyenneté des personnes handicapées” qui a intégré les principales revendi- cations de l’A.F.M.-Téléthon :

le droit à compensation (prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires pour compenser le handicap), le droit à la scolarisation en milieu ordi- naire, l’accès aux études supé- rieures et à l’emploi… afin que chacun puisse vivre sa vie selon ses choix et quel que soit son handicap. “Grâce à cet élan de solidarité unique, grâce à la mobilisation des partenaires nationaux com- me locaux, grâce à la médiati- sation, grâce au travail achar- Tiennot-Herment. Les essais de thérapies innovantes se mul- tiplient pour des maladies du système immunitaire, de la vision, des muscles, du sang, du foie, du cœur… “Nous pouvons tous être fiers de ces victoires, mais nous devons aller encore plus loin et passer de la proues- se scientifique au médicament disponible pour les malades.” Attaquer la maladie sur tous les fronts, c’est le mot d’ordre pour l’amyotrophie spinale par né des scientifiques, le rythme des résultats s’accélère” constate la présidente de l’A.F.M.- Téléthon Laurence

exemple. Un premier candidat- médicament, l’Olésoxime, pour ralentir l’évolution de la mala- die est engagé sur la voie de l’autorisation de mise sur le marché et des essais de thé- rapies innovantes ont démarré à travers le monde et se dérou- lent notamment à I-Motion, le tout nouveau centre clinique pédiatrique créé à l’hôpital Trousseau. “Il n’existe pas moins de 8 000 maladies rares, négli- gées et sans traitement à ce jour. Derrière chacune de ces mala- l’enthousiasme ne faiblit pas à l’aube de cette 29 ème édition. Les dernières avancées mon- trent que la convergence des énergies dans tout le pays peut rendre possible ce qui semblait impossible. “Alors, merci, mer- ci d’être à nos côtés et de sou- tenir notre combat, le combat des familles, des chercheurs et des bénévoles, les 4 et 5 décembre prochains.” Le Haut-Doubs répondra comme d’habitude pré- sent. dies, des familles attendent de la recherche des résultats concrets” termine la présidente dont

Des maladies, des familles et des résultats.

En trois décennies, les essais ont déjà parfois laissé place à l’émergence de médicaments adaptés.