Journal C'est à dire 204 - Novembre 2014

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D O S S I E R

Gérard JEANCLER Pose portes, fenêtres et parquets Aménagement de combles CHARPENTE-MENUISERIE

30 ans d’expérience Travail rapide et soigné

Le point sur la recherche Un combat qui se poursuit Le combat des parents, la vie des enfants, c’est, à la fois, l’origine du Téléthon car tout a commencé par la mobilisation de quelques-uns qui ont dit non à la fatalité et son avenir car la vie des enfants est la raison d’être de l’A.F.M.-Téléthon.

L e Téléthon, c’est la rage au cœur, l’envie d’avancer de ceux qui n’avaient rien pour gagner : ni moyens, ni compétencesmédicales ou scien- tifiques. Juste des parents, des

sante, l’isolement… Pourtant, grâce aux combats menés par l’A.F.M.-Téléthon avec le soutien de toute la popu- lation, les résultats sont incon- testables : des victoires théra-

des années de vie gagnées, des enfants, des malades et des familles entières qui sortent de l’oubli, le regard qui change, la vie qui gagne et une solidari- té populaire unique. Le Téléthon, c’est une aventu- re humaine qui mobilise des millions d’anonymes partout en France et qui entraîne chacun à donner le meilleur, à se dépas- ser. C’est la convergence de toutes les énergies pour sou- tenir le combat des parents et remporter de nouvelles victoires pour la vie des enfants.

gens comme les autres, nos voisins,nos amis,nos collègues… des gens ordinaires poussés par l’impérieuse nécessité de

peutiques et des essais qui se multi- plient pour les mala- dies rares, des thé- rapies innovantes

Les résultats sont incontestables.

21 Rue du 18 Juin - 25510 PIERREFONTAINE LES VARANS 03 81 56 02 48 / 06 80 15 06 07

vaincre lamaladie de leur enfant. C’était a priori un combat impos- sible : l’errance diagnostique, la maladie incurable, la recherche inexistante, la médecine impuis-

issues des recherches impulsées par l’A.F.M.-Téléthon qui béné- ficient au plus grand nombre, notamment à des maladies fré- quentes, des diagnostics posés,

Zoom Accélérer le diagnostic

6 000 à 8 000 maladies dif- férentes, une origine géné- tique pas toujours connue, des symptômes variables… autant de défis pour le diagnostic d’une maladie rare ! Les cartes du génome humain réalisées par Généthon, le laboratoire du Téléthon, ont accéléré la décou- verte des gènes responsables de ces maladies. Et, aujourd’hui, l’A.F.M.-Téléthon soutient le développement de technologies permettant de raccourcir le temps du diagnostic. Mettre un nom sur la maladie, c’est savoir contre quoi on se bat. Ce sont

aussi des soins adaptés et de nouvelles pistes thérapeutiques. Pour la maladie de Juliette, l’anémie de Fanconi, un essai de thérapie génique est en pré- paration grâce aux dons du Téléthon. accompagnent les familles et trouvent des solutions à chaque étape de la maladie : diagnos- tic, soins, aménagement du logement, scolarisation… Clai- re, référente parcours de san- té à l’A.F.M.-Téléthon, soutient Dans toute la Fran- ce, des professionnels de l’A.F.M.-Téléthon

ainsi Lubin et sa famille depuis cinq ans. Par ailleurs, l’A.F.M.- Téléthon a créé des Villages Répit Familles qui accueillent, sur un même lieu, la person- ne malade et sa famille pour

un séjour de détente, de loisirs et de répit face à la maladie, grâ- ce à une prise en char-

Se battre au quotidien.

Chaque année la recherche avance redonnant espoir à des familles jusque-là isolées face à la maladie.

ge médico-sociale adaptée. Lubin et sa famille ont pu en profiter l’an dernier : “On a passé une semaine dans un cadre adapté et idéal. On était en famille et on a pu se repo- ser” se souvient Fabrice.

Zoom Garou, parrain du Téléthon 2014

“P our moi, parrainer le Téléthon, c’est une responsabili- té mais surtout un privilège. Après avoir rencontré plu- sieurs personnes dans la chaî- ne d’entraide et d’amour de cet événement, je sais que j’ai de la chance d’y participer. J’aimerais surtout inviter les autres à se mobiliser. Dans le même esprit, je veux invi- ter le public à donner mais surtout à se battre tous ensemble contre ces injustices. La fierté d’aider les enfants malades est d’une intensité très forte. Soyons tous unis avec ceux-ci afin de gagner le plus noble des combats ! Je souhaite que cette 28 ème édi- tion soit positive et sourian- te ! Qu’on crée du bonheur dans ce grand spectacle qui donnera au public l’envie de donner !” Le chanteur Garou, engagé pour le combat de l’A.F.M. (photo A.F.M.- C. Hargoues).

Dans toute la France, des professionnels de l’A.F.M.-Téléthon accompagnent les familles (photos O.K.O.-M. Gueret et A.F.M.-L. Audrinet).