Journal C'est à Dire 94 - Novembre 2004

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La présidente nationale de l’A.F.M. “Le Téléthon atteint l’âge de la majorité” Membre du conseil d’administration de l’A.F.M. depuis 1997, élue présidente le 4 juillet 2003, prenant ainsi la suite d’Éric Molinié, Laurence Tiennot-Herment défend avec force et conviction une mobilisation plus que jamais nécessaire pour continuer à avancer sur le long chemin qui mène à la guérison. Retrouvez notre savoir-faire au service de vos envies Réservez dès maintenant le Carnaval de Venise - Soit une journée avec vol direct de Mulhouse le 7 et 8 février ( 234 € TTC par personne ), - soit un séjour de 4 jours du 29 janvier au 1 er février en hôtel 4* avec un départ de Mulhouse ( 740 € TTC par personne ). OFFRE CLUBMED : le ClubMed vous offre le jour de Noël dans 12 villages à la neige et dans 5 villages soleil Partez au Brésil entre le 6 janvier et le 28 avril 2005 au Club Med à Trancoso ou Itaparica, le vol aller est seulement à 1 euro !!

MAIS NOUS POUVONS : * Grâce à un frontofocomtrère électronique , mesurer la puissance de vos lunettes afin de connaître les éléments de votre dossier visuel, même si vous n’êtes pas encore client chez nous. * Grâce à un auto kérato-réfractomètre, faire un dépistage de votre vue et ainsi savoir si vous avez besoin de changer vos verres de lunettes ou tout simplement si vous avez besoin de lunettes. * Remplacer vos lunettes si vous les avez cas- sées, et vous fournir les factures nécessaires afin de bénéficier du remboursement de votre complémentaire santé. Ne jouez pas avec votre vue, consultez régulièrement un ophtalmologue , rendez-vous chez votre opticien si vous avez le moindre doute sur vos capacités visuelles.

En règle générale un adulte, même s’il ne por- te pas de lunettes, devrait consulter un oph- talmologue tous les 5 ans minimum. Un enfant ou une personne ayant des antécédents de maladies oculaires dans sa famille, une per- sonne ayant du diabète, une personne ayant un début de cataracte, devrait consulter tous les ans au minimum. Actuellement le délai pour avoir un rendez- vous chez un ophtalmologue en France dépas- se très souvent 6 mois d’attente , donc prenez vos précautions et prenez vos rendez-vous avec l’avance nécessaire. Si vous n’arrivez pas à obtenir un rendez-vous chez un ophtalmologue, NOUS NE POUVONS PAS : * Faire un contrôle médical de vos yeux. C’est à dire contrôler la tension oculaire, détecter un glaucome ou une cataracte, ou toute autre maladie de vos yeux.

C’ est à dire : Peut-on rappeler les enjeux de cette nouvelle édi- tion du Téléthon ? Laurence Thiennot-Herment : Il s’agit de la 18 ème édition. C’est l’âge de la majorité pour notre

Téléthon. En 2002, on a lancé un programme sur 5 ans “La Nou- velle Frontière” dont le but consis- te à financer une quinzaine d’es- sais de thérapie génique ou cel- lulaire. On a déjà obtenu quelques résultats probants à l’exemple

des bébés-bulles. On est aujour- d’hui dans la phase des essais sur l’homme. En novembre 2004, une équipe de chercheurs de Généthon a réus- si à réparer les muscles de sou- ris modèles de la myopathie de Duchenne grâce à une technique de thérapie génique appelée “saut d’exon”. Cette avancée illustre les progrès accomplis ces 10 der- nières années et qui ouvrent de nouvelles perspectives théra- peutiques. Cette première est un élément rassurant pour tous les parents ayant des enfants atteints de maladie génétique. Tout l’en- jeu des années à venir consiste donc à poursuivre dans cette voie. Càd : La mobilisation est tou- jours aussi nécessaire ? L.T.-H. : Oui. En dehors des essais sur l’homme, on soutient des pro- jets pré-cliniques menés sur des animaux ou encore liés à la

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recherche fondamentale. Cela représente un ensemble de plus de 400 programmes. Il faut savoir qu’un essai sur l’homme peut coû- ter parfois plusieurs millions d’eu- ros. On a besoin d’avoir des moyens importants pour conti- nuer ces travaux scientifiques.

La mobilisation des Français sur le terrain reste primordiale. 40% du montant global des dons pro- viennent du terrain. Càd: Le Téléthon ne s’arrê- tera donc jamais ? L.T.-H. : Ce serait notre vœu le

plus cher car cela signifierait qu’on arrive au stade ultime de la guérison. Aujourd’hui, on peut considérer qu’on est au milieu du gué. Il reste encore un bon bout de chemin à parcourir. Il peut être utile de rappeler la premiè- re mission l’A.F.M. : guérir les maladies neuro-musculaires qui sont pour la plupart d’origine génétique. Càd : Quelles sont les limites de cette mission justement ? L.T.-H. : On est un accélérateur. On joue un rôle de levier. On veut bien montrer la voie, lancer les défis comme celui de la Grande auprès des pouvoirs publics pour qu’ils prennent le relais. Le minis- tère de la Santé doit annoncer pro- chainement un plan “maladies rares”. C’est encourageant. Car on n’est pas là pour se substituer aux missions de l’État. Càd : Comment résumer l’es- prit ce 18 ème Téléthon ? L.T.-H. : On peut déjà remercier le parrain, Gérard Jugnot. Il nous accompagne depuis plusieurs années. Quand on lui a posé la question, il a accepté spontané- ment de mettre sa célébrité au service de la cause. Le menu de ce prochain Téléthon s’articule entre un vendredi soir axé sur l’information scientifique et un samedi plus festif qu’informa- tif. S’il ne fallait retenir qu’une image, je pense immédiatement au visage de la petite Jeanne sur l’affiche. Elle symbolise tous les espoirs du Téléthon. “On est un accélérateur.” Tentative. À chaque décou- verte, on fait du lobbying

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Laurence Tiennot-Herment a pris le relais, après Bernard Barataud et Éric Molinié. Elle est la nouvelle présidente de l’A.F.M.

Propos recueillis par F.C.