Journal C'est à Dire 196 - Mars 2014

S A N T É

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Christian JOUILLEROT www.christian.jouillerot.swisslife.fr

Société L’amour en fauteuil Tétraplégique depuis l’âge de 16 ans, Amélie Laguzet a fait un combat de son expérience ter- rible. Vice-présidente de l’A.P.P.A.S., elle milite pour la promotion de l’accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap.

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A mélie Laguzet est mariée. Elle est maman de deux fillettes et habi- te un pavillon dans la vallée duDoubs. “J’ai une vie nor- male” annonce-t-elle, comme beaucoup d’autres femmes de sa génération. Mais ce qui semble être une évidence à ses yeux, ne tombe pas sous le sens, vu du monde des valides, où les clichés sur les personnes handicapées

France, elle est aussi vice-prési- dente de l’association pour la promotion de l’accompagnement sexuel (A.P.P.A.S.) créée en 2013. Cet organisme agit pour qu’une personne handicapée puisse bénéficier à sa demande des ser- vices tarifés d’une assistante ou d’un assistant sexuel. Présenté sous cet angle, ce pour quoi se bat l’A.P.P.A.S. relève d’une for- me de prostitution, certes “spé-

Portrait d’Amélie Laguzet réalisé par Jack Varlet.Photo prise dansle cadre d’un atelier organisé par l’A.P.F. sur l’estime de soi. Une exposition est en préparation.

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travail social) qu’il réalise une enquête en Franche-Comté dans les établissements qui accueillent des personnes en situation de handicap pour voir comment est abordée la question de la sexua- lité. L’A.P.P.A.S. progresse dans son combat. Bientôt elle propo- sera les premières formations aux personnes qui veulent deve- nir assistante sexuelle, homme ou femme. “Chaque personne devra avoir un travail. Chacune d’elle devra aussi en informer sa famille. Vous le voyez, nous ne sommes pas dans le domaine de la prostitution tel qu’on l’entend habituellement.” Il y a longtemps que nos voisins suisses l’ont com- pris. T.C.

des mois, des années, vous n’avez été qu’un objet de soins ? Com- ment voulez-vous rencontrer l’autre lorsque vous n’avez jamais été “un objet” de séduction ?” Ces questions simples, évidentes, viennent percuter la morale de la bien-pensance qui les occulte alors que l’on sait que l’accompagnement sexuel est déjà toléré dans certains établis- sements qui accueillent des per- sonnes handicapées. “On sait aussi que des auxiliaires de vie agissent ainsi avec les personnes qu’elles aident” affirme la vice- présidente de l’A.P.P.A.S. À for- ce de persévérance, le dogme se lézarde. Amélie Laguzet vient d’obtenir de l’I.R.T.S. (institut régional du

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ont la vie dure. “Lorsque je me promène en ville avec ma famille, des gens croient que mon mari est mon auxiliai- re de vie, et mes filles, mes nièces” raconte Amélie. L’anecdote la

cialisée”, mais contre laquelle lutte l’actuel gouvernement. L’A.P.P.A.S. a donc choi- si de poursuivre son action assumant le risque d’être en contra- diction avec la législa-

“Des handicapés n’ont pas accès à leur corps.”

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fait sourire maintenant, mais elle prouve qu’à notre époque, on s’étonne encore qu’une per- sonne à mobilité réduite puis- se avoir une vie familiale et amoureuse. Cette femme coquet- te de 35 ans est en fauteuil rou- lant. Elle est devenue tétraplé- gique à la suite d’un accident de la route survenu dans les années quatre-vingt-dix. Meurtrie, paralysée, Amélie Laguzet a trouvé la force de se reconstruire. De son expérience terrible, elle en a fait un combat pour pulvériser les tabous autour du handicap selon lesquels, par exemple, une femme à mobili- té réduite ne pourrait pas deve- nir mère. Elle insiste pour fai- re taire les incrédules : “J’ai eu mes enfants après mon accident !” Militante enthousiaste, Amélie Laguzet chemine dans son enga- gement. Cette fois-ci, elle est déterminée à faire éclater un débat ignoré ou plutôt volontai- rement écarté dans notre socié- té : celui de la sexualité des per- sonnes en situation de handicap. Élue au conseil départemental de l’association des paralysés de

tion. “Devant les faits, il fau- dra bien que s’ouvre le débat au niveau national. Nous pour- rons alors avancer sur le sujet.” L’association souhaiterait que soit reconnue enfin la misère sexuelle et affective dont souf- frent beaucoup de personnes han- dicapées, isolées, esseulées vivant chez elles ou en établissement spécialisé. Pourquoi n’auraient- elles pas droit à la tendresse, au désir, elles aussi ? Du fait de leur état physique et mental, la souf- france serait plus prégnante chez elles que chez des valides privés d’amour. “Ce que les gens doivent comprendre, c’est que des per- sonnes lourdement handicapées n’ont pas accès à leur corps. Elles ne peuvent pas se toucher. Mais leur désir est bien là ! Nous savons aujourd’hui qu’il y a une demande de la part de ces per- sonnes pour un accompagnement sexuel. Cette demande, qui ne vient pas que des hommes, est plus forte encore chez celles qui sont handicapées de naissance. Elles ont parfois juste besoin d’un câlin. Comment voulez-vous vous sentir désirable lorsque pendant

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3 500 familles en région L’épilepsie un peu moins douloureuse Le service d’électroencéphalogramme du C.H.U. Minjoz a été décoré par l’artiste Marie-Pierre Émorine. Ou com- ment rendre un peu moins douloureuse cette maladie pour les 1 000 enfants qui viennent consulter tous les ans.

L a cause de l’épilepsie avan- ce. C’est notamment grâ- ce à l’implication des béné- voles de l’association Enfance Épilepsie Franche-Comté, la seu- le de France à ne s’occuper que de l’épilepsie de l’enfant.

L’épilepsie est un fléau qui touche en France près d’1 % de la popu- lation, soit 600 000 personnes, dont 350 000 enfants. Dans notre région, 3 500 familles sont concer- nées par l’épilepsie de l’enfant. Ils étaient plus de 200 le

12 février dernier à inaugurer l’espace rénové et égayé par les peintures murales d’une artis- te locale du service E.E.G. (élec- troencéphalogramme) au C.H.U. Minjoz. Chaque année, un mil- lier de familles viennent avec leur enfant consulter le service du D r Norbert Khayat. Delphine Dannecker, la prési- dente de l’association, fait par- tie de ces mères de famille dont un enfant est touché par le fléau. Sa fille, Dana, 12 ans, a vu sa scolarité retardée par des crises d’épilepsie à répétition contre lesquelles les parents ont mis six ans à trouver le traitement adapté. Aujourd’hui, Dana suit sa scolarité dans un établisse- ment spécialisé de Bretagne, à près de 1 000 km de ses parents. C’est notamment pour “créer ne même genre d’établissement dans l’Est de la France” que se bat l’association. Mais avant de réaliser ce projet que les parents espèrent voir se concrétiser d’ici 5 ans, en Alsa- ce ou en Franche-Comté, l’association Enfance Épilep- sie Franche-Comté se bat avec succès pour faire avancer la cau- se de l’épilepsie, une maladie trop longtemps restée dans le tabou. “Sa maîtresse de C.P. avait refusé de signer le protocole pour administrer le valium en cas de crise. Depuis, les choses évoluent. L’association fait beaucoup de formations auprès des éduca- teurs, des associations et des clubs

sportifs à Besançon pour apprendre à réagir en cas de cri- se d’épilepsie. Une des illustra- tions de ces avancées, c’est que les crèches de Besançon se sont toutes équipées d’un kit d’urgence contre les crises. Et dire qu’avant, on refusait les enfants sujets à crises dans les crèches. Les choses avancent” se félicite Delphine Dannecker. Et, même si le temps de la guérison n’est pas encore venu, les recherches médicales avancent aussi. L’administration du valium intrarectale est désor- mais remplacée par une solu- tion à ingérer. Avoir de voir se concrétiser ce projet de centre d’accueil spé- cialisé, l’association Enfance Épilepsie Franche-Comté est sur le point de réaliser son pre- mier objectif : avoir un local au centre-ville avec un salarié per- manent. “Nous avons besoin de 30 000 euros, nous recueillons des dons et nous comptons aus- si sur les pouvoirs publics.” La moitié des enfants souffrant d’épilepsie guérissent à la puberté. Mais il y a aussi tous ceux qui n’en guérissent jamais et c’est aussi pour eux que se bat l’association Enfance Épi- lepsie Franche-Comté depuis sa création en 2008. Les cou- loirs du service E.E.G. à Min- joz donnent une petite éclair- cie à ces enfants dont le cer- veau est parfois traversé par un orage violent. J.-F.H.