Journal C'est à Dire 193 - Novembre 2013

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Mehdi Damien, nouveau coordinateur Téléthon Haut-Doubs Prise de poste Plusieurs candidats s’étaient manifestés pour rem- placer Jean Garreau. Son successeur a 38 ans, il vit à Belfays, vers Maîche et prend toute la mesu- re du challenge qu’il devra gérer. Entretien carita- tif avant le Téléthon des 6 et 7 décembre.

sées à l’échelle du Haut- Doubs ? M.D. : Les Fins et Frambou- hans sont les seuls villages Télé- thon à se mobiliser sur 30 heures. Pontarlier organise son traditionnel loto et un après- midi festif le samedi qui se ter- minera en soirée dansante. Il y aura aussi des manifestations à Jougne, Vaux-et-Chantegrue, La Cluse-et-Mijoux ainsi qu’à Frasne, Arc-sous-Cicon et Levier. Càd : Comment expliquer un tel dynamisme à Frambou- hans ? M.D. : C’est une super-commune pour l’animation qui peut s’appuyer sur un comité très dynamique. Plusieurs défis sont relevés. Ils s’articulent le plus souvent autour du sport. Les clubs proposeront différentes démonstrations de gym, judo, modélisme, danse country… Les participants et visiteurs profi- teront d’un grand pôle restau- ration. On peut signaler par exemple la fondue du vendredi soir agrémentée d’un tarot à Charquemont. Càd : Quelques mots sur Les Fins ? M.D. : Je n’ai pas le détail de toutes les animations. Parmi les temps forts, il y aura le loto du vendredi organisé par le comité des fêtes. Samedi, Roland Motte, le jardinier de France Bleu Besançon, viendra dédi- cacer son dernier livre et pro-

tion d’observation car j’arrive en plein milieu des préparatifs. Ceux qui m’ont précédé à ce pos- te en conviennent, il faut au moins trois ans pour être au top. Le temps de maîtriser les rouages d’une organisation assez complexe avec de grosses res- ponsabilités à gérer sur le plan de la sécurité, de la gestion et des remontées de dons à l’A.F.M. On n’a pas trop le droit à l’erreur. Càd : Comment a évolué la contribution du Haut-Doubs au Téléthon au cours des deux dernières éditions ? M.D. : La Force T a récolté 136 222 euros en 2012 contre 171 005 euros l’année précé- dente. Les remontées du 36 37 au niveau du Doubs sont pas- sées de 334 900 euros à 360 602 euros entre 2011 et 2012. Càd : Quel sera le thème de l’édition 2013 et qui sera le parrain ? M.D. : Cette année, le thème est : “le combat des parents : la vie des enfants”. C’est Patrick Bruel qui parrainera l’événement. Càd : Peut-on faire un point des manifestations organi-

C’ est à dire : Pourquoi cet engagement au profit du Téléthon ? Mehdi Damien : La cause m’a toujours intéressé. Petit, je regar- dais déjà le Téléthon à la télé- vision. Puis j’ai eu envie d’aller au-delà du simple rôle de spec- tateur en agissant sur le ter- rain. Quand je suis venu m’installer sur le Haut-Doubs, j’ai intégré le comité d’organisation du Téléthon sur le plateau de Maîche. Après deux années comme simple bénévo- le, on m’a proposé d’intégrer le comité d’organisation. Càd : Vous étiez candidat à la succession ? M.D. : Tout à fait. Je suis content d’avoir été retenu car on était plusieurs à postuler sur le pos- te. J’ai déjà passé quelques jours en formation au Génépôle à Évry.

un coordinateur de 38 ans… M.D. : Détrompez-vous. Nous étions treize à cette session de formation et la moyenne d’âge avoisinait, je pense, la tren- taine. Cela prouve qu’il n’y a pas d’âge pour s’investir dans le bénévolat. Càd : Comment définiriez- vous votre rôle ? M.D. : Je dois veiller à faire remonter les contrats accrédi- tés à chaque manifestation Télé- thon sur le Haut-Doubs. Je ne suis pas seul pour effectuer ce travail. Je fonctionne avec quatre responsables secteurs : à savoir Jacky Desarménien, Michel Faure, Pierre Vaufrey et Jean Garreau qui reste toujours disponible pour l’A.F.M. Càd : Ou serez-vous les 6 et 7 décembre prochains ? M.D. : J’ai prévu de visiter le plus de sites possible. Cette année, je me situe plus en situa-

De simple spectateur à la coordination Téléthon sur le Haut-Doubs, Mehdi Damien a gravi tous les échelons. Bel engagement.

posera également un concert. Le fil rouge du Val de Morteau consistera à construire un cha- let de jardin qui servira aussi de lot principal à la grande tom- bola. Le reste du programme s’inspire des éditions précé- dentes. Notons en passant la participation d’Émile Péquignet associé à Manu Maugain sur

un petit air d’accordéon.

Càd : Des nouveautés à sou- ligner ? M.D. : On vient d’ouvrir des comptes facebook et tweeter dédiés au Téléthon du Haut- Doubs. Propos recueillis par F.C.

Càd : C’est rare de trouver

“La maladie a fait de leur vie un combat quotidien” Commentaire Laurence Tiennot-Herment, présiden- te de l’A.F.M.-Téléthon présente cette nouvelle édition du Téléthon. C’ est à dire : Pourquoi “Le combat des parents, la vie des enfants” ? Laurence Tiennot-Herment : C’est notre iden- tité, c’est l’A.D.N. de notre association. L’histoire de Vanessa, Sandrine, Luke, Géraldine et Emma- nuelle, c’est aussi mon histoire et celle, uni- verselle, de milliers de parents. Des parents qui ont l’essentiel en commun : le combat contre la maladie qui atteint leur enfant. Qu’elle l’empêche de marcher, qu’elle fragilise son cœur ou qu’elle obscurcisse son avenir, la maladie a fait de leur vie un combat quotidien. Ce combat prend des formes différentes mais notre moteur est le même : c’est la vie de nos enfants. De nos enfants à tous. Càd : En quoi le combat des parents est un accélérateur pour guérir ? L.-T.H. : Au nom de nos enfants, on est capable de tout, de renverser tout, d’obtenir tout. Ça nous donne une rage, une détermination, une conviction, une force qui nous permet de chan- ger l’avenir. Ne plus subir mais vaincre ! Depuis toujours, c’est notre leitmotiv . Ça l’était avant- hier quand Yolaine de Kepper, maman de quatre garçons atteints de myopathie de Duchenne, créait l’Association. Ça l’était hier lorsque Bernard Barataud décidait de créer Généthon pour cartographier le génome humain et traquer les gènes responsables de maladies. Ça l’est encore aujourd’hui quand notre laboratoire Généthon devient le pre- mier établissement pharmaceutique à but non lucratif. Et ça le sera demain quand les premiers médicaments sortiront de ce laboratoire. Tant qu’on n’aura pas trouvé les solutions pour vaincre la maladie, nous serons là, toujours et encore, à nous battre sans relâche.

Laurence Tiennot-Herment est la présidente de l’association française de lutte contre les myopathies.

Patrick Bruel, parrain du Téléthon 2013 L es 6 et 7 décembre, Patrick Bruel sera le parrain du Téléthon. Lʼartiste mettra sa sensibilité et ses nombreux talents au ser- vice des bénévoles et des familles engagés dans le combat contre la maladie. “Je veux être un maillon fort de cette magnifique chaîne de solidarité et faire briller un “arc-en-ciel” dans les yeux de ces enfants et de leurs familles. Heu- reux et fier dʼêtre parrain du Téléthon, je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour que nous relevions ensemble ce défi.”