Journal C'est à Dire 193 - Novembre 2013

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D O S S I E R

TÉLÉTHON : la mobilisation ne faiblit pas

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Les 6 et 7 décembre, pour cette édition 2013 du Téléthon dans le Haut-Doubs, quatre villages sont à l’honneur : Frambouhans, Les Fins, Arc-sous-Cicon et Saint- Hippolyte. Depuis des mois, des bénévoles s’y mobili- sent afin de relayer l’espoir suscité par les chercheurs dont le travail est financé depuis un quart de siècle grâce à cette incroyable mobilisation. Fidèle à lui- même, le Haut Doubs est à la pointe de ce combat.

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8, rue de la Halle 25300 PONTARLIER Tél. 03 81 39 31 90 Ouvert Mardi et Mercredi après-midi (14h - 18h) Jeudi et Vendredi (9h - 12h / 14h - 18h)

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(photo A.F.M./Christophe Hargoues)

Téléthon 2013 Combattre aux côtés des familles Le Téléthon, rendez-vous solidaire annuel incontournable, c’est avant tout un lien indéfectible entre parents et enfants qui refusent la fatalité et mènent ensemble un combat extraordinaire : vaincre la maladie.

Le point sur la recherche Un accélérateur pour guérir Après les premières percées, les essais cliniques et les maladies candidates au médicament se multiplient. La recherche accélère et entretient l’espoir. G râce aux biothérapies innovantes, le champ des pos- sibles sʼélargit pour les maladies rares mais également certaines maladies fréquentes. Les nouvelles straté- gies thérapeutiques passent à la phase de lʼessai sur lʼhomme, les premiers résultats renforcent lʼespoir et la conviction des familles. Pour la médecine dans son ensemble, cʼest le bond en avant, et pour les malades, une certitude que le médica- ment est à portée. Le défi aujourdʼhui est de lancer de nou- veaux essais thérapeutiques pour des maladies rares du sys- tème, de la vision, du cerveau, du sang, de la peau… En juin dernier, Généthon a obtenu le statut dʼétablissement phar- maceutique. Une première au monde pour un laboratoire à but non lucratif créé par une association de malades grâce à la géné- rosité publique. Cette étape-clé permet au laboratoire du Téléthon de passer à la vitesse supérieure pour produire, dès septembre et à grande échelle, des médicaments innovants et très complexes. Un espoir sans précédent pour vaincre les maladies rares et une immense fierté pour les donateurs à lʼorigine de cette gran- de avancée. Il dispose du plus grand centre de production de médicaments de thérapie génique au monde : Généthon Bioprod, 5 000 m² de laboratoires de haute technologie, un outil formidable tourné vers lʼavenir.

(photo A.F.M./Jean-Pierre Pouteau)

Un seul numéro pour ce week-end des 6 et 7 décembre : le 36 37.

L e Téléthon, c’est d’abord une his- toire de parents et d’enfants, l’histoire universelle du lien indé- fectible qui unit un parent à son enfant. Une histoire d’amour. Le Téléthon, c’est le combat de ces parents qui au quotidien disent non à la fatalité. Le Téléthon, c’était a priori un combat

unique. Le Téléthon, c’est une aventure humaine, l’exemple de ce que l’on peut fai- re de mieux quand on se rassemble dans un esprit de fête, que l’on a la conviction et l’optimisme chevillés au corps et que l’on apporte sa petite pierre à l’édifice com- mun pour bâtir l’avenir. Le Haut-Doubs n’a jamais failli à cet état d’esprit et en sera cette année encore une par- faite illustration.

la maladie. Qu’elle résulte d’une trans- mission familiale ou qu’elle ait surgi com- me par effraction, la maladie a touché leur enfant. Qu’elle empêche leur enfant de bou- ger, qu’elle fragilise son cœur ou qu’elle obscurcisse son avenir, la maladie a fait de leur vie un combat quotidien. Ils met- tent toute leur énergie dans les soins quo- tidiens pour prévenir l’aggravation de la maladie, dans les activités et les rires qui permettent de préserver de l’enfance, dans l’espoir de la recherche pour changer l’avenir. Leur combat prend des formes différentes mais leur moteur est le même : c’est la vie de leurs enfants. Lee, Thibault, Lucas, Emma, Gwenaël… et tant d’autres. Ils seront le temps de cette mobilisation exem- plaire des symboles de courage et des enfants, simplement des enfants, comme les autres.

impossible : la maladie incurable, la recherche peu mobilisée, la médecine impuissante, l’isolement, l’absence de moyens financiers… Le Téléthon pourtant, ce sont

Autour des familles de malades.

Pour symboliser la mobilisation de cette édition 2013, l’A.F.M.-Télé- thon a décidé d’axer sa communi- cation sur les familles. Des gens

aujourd’hui des résultats incontestables : des thérapies nouvelles issues des recherches impulsées par l’A.F.M.-Télé- thon, des années de vie gagnées, des enfants, des malades et des familles entières qui sortent de l’oubli, le regard qui change, la vie qui gagne et une solidarité populaire

normaux. Nous pourrions être à leur pla- ce. Nous allons d’ailleurs tous nous y mettre durant ces quelques heures. Ils vivent aux quatre coins de la France, ils viennent de milieux différents, ils n’ont pas la même histoire familiale… Et, pourtant, ils ont l’essentiel en commun : le combat contre

Cette année, Généthon a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique.