Journal C'est à Dire 171 - Novembre 2011

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D O S S I E R

25 ans et bien des victoires plus tard Le 4 décembre 1987 à 20 h 30 résonnait pour la première fois le générique du Téléthon. Le suc- cès de l’opération a dépassé toutes les espérances. L’objectif reste inchangé 25 ans plus tard : guérir. A.F.M.

La révolution génétique Avec les premières cartes du génome réalisées par le labo- ratoire Généthon, c’est la géné- tique mondiale qui a fait un bond en avant. Le décrypta- ge du génome humain est ter- miné et, au-delà de la proues- se scientifique, c’est tout un pan de la médecine qui a pro- gressé. Des milliers de familles frappées par des maladies génétiques ont aujourd’hui accès à un diagnostic, au conseil génétique ainsi qu’au diagnostic pré-natal et pré- implantatoire pour pouvoir agrandir le cercle familial. La maladie n’est pas vaincue mais l’espoir, la vie reprennent le dessus. La révolution sociale Aujourd’hui, les maladies rares sont sorties de l’oubli et recon- nues des pouvoirs publics, les personnes en situation de han- dicap prennent la parole et leur droit à la citoyenneté est ins- crit dans la loi. Plus globale- ment, c’est toute la société qui a avancé. Avec le Téléthon, les citoyens sont devenus acteurs de la recherche et les malades des partenaires reconnus des chercheurs et des médecins. Une union de toutes les com- posantes de la société civile qui fait du Téléthon une force gagnante.

La révolution médicale Thérapie génique, pharmaco- génétique, cellules souches : toutes les thérapies innovantes qui ont été impulsées ou sou- tenues par l’A.F.M. grâce aux dons ont déjà révolutionné la façon d’envisager la médecine de demain. Pour certaines mala- dies, elles ont renversé le pro- nostic noir qui les poursuivait. Déficits immunitaires, maladies du sang ou du cerveau : des pre- miers résultats sont indéniables pour les maladies qui en ont bénéficié. Le verbe guérir peut se conjuguer au présent et chaque nouvelle avancée de ces thérapies est un recul pour des maladies rares certes mais éga- lement pour des maladies fré- quentes. Le choix de la transparence La crédibilité de l’A.F.M. repo- se plus que jamais sur une ges- tion rigoureuse et transparen- te des dons collectés. Les comptes sont publiés chaque année. Ils sont accessibles sur Internet ou par courrier. Pour tout savoir sur l’A.F.M. : www.afm-tele- thon.fr

L es organisateurs du premier Téléthon escomptaient récolter 50 millions de francs. e résultat est à ce point inat- tendu qu’il faut rajouter à la main un chiffre supplémen- taire au compteur car, au final, c’est 181 millions de francs collectés. Cet élan de géné- rosité exceptionnel ne cesse depuis de se renouveler au prix d’une fidélité à toute

épreuve. “Nos maladies sont sorties du néant. Des premières victoires ont été remportées et de véritables révolutions enga- gées. Mais notre combat est un combat de longue haleine que nous devons mener à son ter- me. Ensemble, nous sommes plus forts pour accélérer le futur” , souligne Laurence Tien- not-Herment, la présidente de l’A.F.M. à l’aube de cette 25 ème édition.

La recherche génétique mondiale a fait des bonds spectaculaires grâce aux dons du Téléthon.

82,6 % des dons versés à l’A.F.M. sont investis dans des missions scientifiques et sociales.

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