Journal C'est à Dire 146 - Septembre 2009

M O N T B E N O Î T E T S A U G E A I S

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Le 13 septembre pour soutenir Alexandre Alexandre Faivre, 10 ans, est atteint d’une maladie musculaire rare. Le 13 septembre, les pompiers de Gilley, son village, se mobi- lisent pour lui offrir un beau cadeau. Appel à la population. Gilley La maladie du gène lipin

En bref…

Maîche Conférence de lʼUniversité Ouverte le mercredi 30 sep- tembre à 19 heures sur le thè- me “Observation des astres”. Rens. à la mairie : 03 81 64 03 01. Patrimoine Les 19 au 19 septembre, 26 èmes Journées du Patrimoine. “En tendant lʼoreille, les bruits racon- tent le monde”, présenté par Jean-François Cavro, compo- siteur/artiste du son. Une créa- tion autour du patrimoine sono- re de Morteau avec la parti- cipation des élèves du Lycée Edgar Faure, du collège Bou- quet et de lʼécole Jeanne dʼArc. Venez découvrir ou redécou- vrir tous ces bruits qui nous rappellent la cité mortuacien- ne : les cloches, les automates, les mouvements horlogers… Salle du Temps Présent au Château Pertusier à Morteau. Entrée libre de 10 h à 12 h et de 14 h à 18 h. Orgue Lʼassociation Autour de lʼorgue organise un concert de clave- cin samedi 5 septembre à la chapelle des Bassots. Lʼinstrument a été fabriqué par Gérald Cattin à Fournet-Blan- cheroche et il sera joué par Edoardo Bellotti organiste et professeur à Milan et en Alle- magne. Renseignements : Jean-Marie Robbe au 06 17 07 99 44.

En France, il y a trois cas connus dʼenfants atteints de la mutation du gène lipin, dont on sait peu de choses si ce nʼest que cʼest une maladie musculai- re récessive autosomiale. Concrète- ment, le malade a très mal aux muscles et durant les crises, le malade peut perdre momentanément lʼusage de ses bras et de ses jambes. La maladie peut disparaître comme réapparaître à lʼâge adulte. Lors de la dernière crise (à lʼâge de 7 ans), Alexandre a failli perdre un rein. Le danger étant lʼinfarctus, car le cœur est un muscle. Chaque effort phy- sique est difficile car dans la mutation du gène entraîne une quasi-absence de lipide stocké, ce qui signifie que lorsque le muscle tente de puiser dans ses réserves pour se “nourrir”, il ne trou- ve rien et commence à se détruire.

C’ est un enfant - presque - comme les autres. Lorsque ses cousins et cousines viennent lui rendre visite à Gilley,Alexandre n’a qu’une envie : les rejoindre sur la balançoire installée devant sa maison. Problème, ses minutes de jeu sont comptées dans le sens où ses muscles ne peuvent pas supporter d’efforts intenses.À 10 ans,Alexandre Faivre souffre en effet d’une maladie génétique rare : “La mutation du gène lipin” résume sa grande sœur Aurélie, âgée de 26 ans. “Dans le monde, il n’y a que quatre per- sonnes (recensées) atteintes de cette mala- die” poursuit-elle. Un nom à sa maladie, Alexandre n’a pu le connaître qu’à l’âge de 7 ans. “Avant, on ne savait pas grand- chose, c’était dur. Alexandre a eu des crises (une à l’âge de 18 mois, l’autre vers l’âge de 7 ans). Au départ, les médecins pen- saient que c’était un virus. En C.P., sa maîtresse nous a alertés car il écrivait mal” explique Véronique sa maman qui le conduit régulièrement à l’hôpital Nec- ker à Paris. Par trois fois, elle s’est ren- due avec son bout de chou dans la capi- tale au mois de juin. Une procession qui l’a obligée à abandonner son activité pro- fessionnelle pour se consacrer à son fils qui rentrera en septembre en C.M.2 à l’école de Gilley. Histoire d’afficher leur soutien à la famil- le Faivre dont le papa Daniel est adju- dant chez les pompiers et Aurélie, sapeur, l’Amicale des Pompiers de Gilley orga-

Alexandre en compagnie de sa maman Véronique, sa sœur Aurélie et ses cousins-cousines, est atteint d’une maladie rare.

nise le samedi 13 septembre une jour- née de mobilisation pour Alexandre “afin de faire connaître sa maladie et récolter des fonds qui serviront à lui offrir un séjour en compagnie de ses parents à Paris” explique Gérald Cupillard, pré- sident de l’Amicale des Pompiers. Et d’ajouter : “Sachant qu’Alexandre se rend régulièrement à Necker, le but de ce séjour est de lui permettre d’obtenir d’autres souvenirs plus joyeux de la région pari- sienne qu’un lit d’hôpital.” Les parents apprécient ce geste. “Cela permettra aus- si de rétablir des vérités…” lâche la maman, un brin déçu par la réaction de certains villageois qui pensent que leur fils est “attardé mental.” C’est tout le

contraire. Alexandre est plutôt bon élè- ve. Avec un plaisir plus particulier “pour les maths” nous confie-t-il d’un large sou- rire. Pour l’anecdote, la classe de C.M.2 de Gilley se trouvera cette année au rez- de-chaussée afin qu’Alex puisse suivre les cours comme ses autres camarades. Une première victoire sur la maladie qu’il compte bien gagner avec l’appui de sa famille. “Ce n’est pas la maladie qui nous fatigue le plus, résume Véronique, mais le fait de devoir faire face à la pape- rasse. C’est lourd.” Pour aider Alexandre : rendez-vous le samedi 13 septembre à Gilley.

Déroulement de la journée de mobilisation, le 13 septembre.

Elle débutera à 14 heures à la salle polyvalente de Gilley (manœuvres, jeux d’adresse avec une lance, parcours sportif, exposition de dessins, repas le soir). Contact : Gérald Cupillard au 03 81 43 83 62 ou 06 74 47 03 30 ou Aurélie Faivre 06 75 61 35 59

E.Ch.