Journal C'est à Dire 127 - Novembre 2007

D O S S I E R

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Téléthon 2007

Le fondateur du Téléthon aujourd’hui président du Généthon ne sera pas devant les caméras les 7 et 8 décembre prochains. Après plus de 20 ans à endosser le rôle d’ambassadeur médiatique, il aspi- re à retrouver l’ambiance populaire de l’événement. Entretien. Bernard Barataud : “On reste des paysans de la charité”

C’ est à dire : Où serez- vous les 7 et 8 décembre ? Bernard Barataud : Ça risque de vous surprendre mais je vien- drai peut-être chez vous en Franche-Comté, dans le Val de Morteau. Je n’ai plus trop envie de passer à la télévision. Ça fait 21 ans que je fais la même cho- se : rester 51 heures sur un pla- teau pour quelques minutes de direct. À force, ça devient las- sant. Càd : D’où ce souhait de par- tager l’événement dans un cadre plus humain ? B.B. : Je veux retrouver les vraies valeurs qui animent le Téléthon. Je suis engagé dans ce mouvement depuis 35 ans. S’investir quotidiennement sur le sujet, parcourir 100 000 km par an, effectuer des semaines

de 70 heures, c’est rude.

lait quelque chose, il fallait le faire nous-mêmes. Aujourd’hui, le Téléthon c’est toute une orga- nisation avec le risque que les gens s’endorment. On ne peut pas se permettre de baisser de rythme vis-à-vis des gens concer- nés par la maladie. J’en parle en connaissance de cause et je continue à m’investir pour bous- culer les gens. On ne peut pas se laisser ralentir. On joue en quelque sorte un rôle d’éclaireur ayant pour mission de marquer le chemin en direction des mala- dies rares. On sait très bien que toutes ces maladies rares et orphelines ne sont pas rentables d’où l’obligation de faire de la résistance en s’organisant sur notre territoire. Càd : Le Téléthon 2007 marque une avancée signi- ficative dans les traitements

Càd : Vous êtes déjà en cam- pagne ? B.B. : Depuis septembre, on par- ticipe à une dizaine de confé- rences en province. Pourquoi de tels cycles ? Le Téléthon est avant tout une organisation populaire. Il est nécessaire de rendre des comptes, de rassu- rer la population, de montrer que l’argent ne nous monte pas à la tête. On reste des paysans de la charité. Personnellement, j’ai besoin d’aller à la rencontre des gens qui nous soutiennent. C’est une manière de recharger les batteries du militant que je suis. Càd : Rien n’est jamais acquis ? B.B. : Quand on a commencé, on n’avait rien. Et si on vou-

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Bernard Barataud aspire à retrouver des valeurs plus humaines dans l’événement qu’il a créée en 1986 (photo archive Càd).

appliqués à l’homme. En tant que président du Généthon, pouvez-vous nous en dire plus sur ce grand virage ? B.B. : Un premier essai de thé- rapie génique a été lancé en 2006 sur plusieurs patients atteints d’une maladie neuromusculai- re, la gamma-sarcoglycanopa- thie. D’autres maladies, comme la myopathie de Duchenne ou le syndrome de Wiscott-Aldrich sont actuellement inscrites pour le passage à l’homme. À travers ces exemples, on démontre que ces maladies sortent de l’ombre. Le Généthon a beaucoup évolué en quelques années. Il est recon- nu comme un E.T.G.C. : Éta- blissement de Thérapie Génique et Cellulaire. On est maintenant engagé dans le projet Gamma qui vise à multiplier par 5 ans la capacité de production. À ter- me, cela signifie de réaliser une véritable usine de fabrication de médicaments. Càd : On s’éloigne radica- lement de la recherche fon- damentale ? B.B. : Effectivement. C’est un tout autre métier qui ne relè- ve plus forcément de nos com- pétences. Le Téléthon doit res- ter le levier qui fait sortir les problèmes de l’ombre. Le pro- cessus de lancement d’un médi- cament comprend 4 phases. Ce n’est pas le rôle du Téléthon d’intervenir au-delà de la pha- se 1 correspondant aux essais pré-cliniques. À partir de là, on transmet le relais aux entre- prises pharmaceutiques. Le Télé-

dénoncé l’an dernier les essais réalisés sur des fœtus. Quel est votre sentiment sur la question ? B.B. : On récupère des embryons destinés à être détruits. Les parents n’en veulent pas et nous autorisent à les utiliser pour la recherche. J’estime qu’il s’agit plutôt d’un problème interne à l’Église. Je dis simplement qu’il ne faut pas traiter les gens de fascistes quand on travaille sur des cellules-souches dans un cadre très réglementé. De tou- te façon, on ne déviera pas de notre politique de recherche. Càd : Depuis l’an dernier, la couverture télévisée du Télé- thon s’est élargie. Qu’en pen- sez-vous ? dans la durée. Je reconnais néan- moins que les choses se sont bien déroulées en 2006. Nous avons récemment reçu Kad Merad, le parrain du Téléthon 2007 au laboratoire Généthon. C’est une personne très sensible qui me rappelle un peu Patrick Sébas- tien. Il fait partie de ces gens qui ont une certaine tendresse. Càd : Rendez-vous donc à Vil- lers-le-Lac ? B.B. : Je l’espère en tout cas. B.B. : Je ne suis pas sûr que le système de le mettre sur toutes les chaînes soit une bonne solution. Il fau- dra voir les résultats

thon, comme le Généthon, ne sont pas des trucs à tout faire. Càd : Quels aspects de vos activités sont encore perfec- tibles ? B.B. : Je pense notamment à tout ce qui touche à l’aide quo- tidienne aux patients. Il y a beau- coup à faire dans la reconnais- sance du statut des techniciens d’insertion. Ça reste encore une affaire très A.F.M. Ils sont seu- lement 150 pour s’occuper de 11 000 familles. Ces personnes ont une mission primordiale. Elles accompagnent au quotidien les familles pour leur proposer des solutions à chaque étape de la maladie. Grâce à eux, l’espérance de vie des malades a augmenté vivent plus longtemps. On peut s’en réjouir mais le handicap s’alourdit également avec le vieillissement. Les parents arri- vent à des âges où ils n’ont plus la force nécessaire pour s’occuper de leur enfant devenu adulte. Comment faire pour les soula- ger ? L’A.F.M. du Jura est enga- gée dans un projet novateur lié à la création d’un centre de répit destiné à l’accueil des familles. La Franche-Comté est à la poin- te du combat. Càd : Certains membres de l’Église catholique avaient d’une dizaine d’années. Ce qui ne va pas sans soulever d’autres sou- cis. Càd : Lesquels ? B.B. : Les malades

OUVERT du lundi au samedi de 9h30 à 19h00

“J’ai besoin d’aller à la rencontre des gens.”

ZAC DE CHATEAUFARINE entre Quick et Décathlon

25000 BESANCON Tél. 03.81.51.00.73

Propos recueillis par F.C.