Journal C'est à Dire 116 - November 2006

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D O S S I E R

20 ans de Téléthon en Franche-Comté Le dispositif Depuis le départ, notre région s’implique dans les actions en faveur de la recherche. Deux familles locales de malades ont accepté de témoigner de leur expérience.

Trois questions à… Michel Faure, coordinateur Téléthon pour le Doubs C’est à dire : Pourquoi vous êtes-vous enga- gés aux côtés de l’A.F.M. ? Michel Faure : Papa de deux enfants malades, je me suis engagé dès 1983. À l’époque, je fai- sais du porte-à-porte pour vendre des chocolats au profit de l’A.F.M. À partir de 1987, j’ai été orga- nisateur du Téléthon à Pontarlier. Cette année, je remplace provisoirement Pierre Vaufrey, pris par l’organisation mortuacienne, au poste de coor- dinateur pour le Haut-Doubs. Càd : Quel est votre message pour cette édi- tion 2006 dans le Haut-Doubs ? M.F. : J’espère que les donateurs feront un ges- te avec autant de bon cœur que les années précé- dentes. Il faut rappeler que le Doubs est un des départements les plus généreux de France. Càd : Quel est votre souvenir le plus mar- quant ? M.F. : C’est sans doute le premier village Télé- thon que nous avons en place en 2003 à Bouve- rans. Quasiment toutes les familles de ce petit vil- lage ont donné un coup de main, toutes généra- tions confondues.

T hibault, a 11 ans, il est atteint de myopathie de Duchenne. Il a perdu l’usage de ses jambes il y a deux ans. Il a surmon- té de nombreuses difficultés : écoles inaccessibles, financements difficiles à trouver pour un fauteuil roulant, accès compliqué à sa maison et à la voiture… Aujourd’hui, des établis- sements scolaires accessibles ouvrent à Thibault les portes du savoir. En parallèle, il voit que la recherche avance. “Le mot guérison n’est plus tabou. nous fondons beaucoup d’es- poir sur les nouvelles thérapeutiques qui s’avèrent très prometteuses” confie sa famille. Martine, quant à elle, à 44 ans, elle vit dans notre département. Elle et plusieurs membres de sa famille ont été diagnostiqués atteints de l’ataxie

de Friedreich. Mais chez Martine, le diagnostic ne collait pas vraiment à la description de la pathologie et aux problèmes cardiaques qui y sont associés. Il a fallu attendre juin 2002 pour la révision du diagnostic et apprendre que sa maladie était dif- férente. Entre-temps, elle a eu quatre enfants qui n’auraient pas été atteints dans le cas du premier dia- gnostic et qui se trouvent être aujour- d’hui porteurs de la maladie. Pour deux d’entre eux, elle est déclarée. Martine a travaillé pendant 10 ans dans une maison de retraite mais a dû arrêter à cause de l’évolution de la maladie. Les symptômes aujour- d’hui sont la fatigue, des douleurs, accompagnés de pertes d’équilibre et de sensibilité. La maladie de Mar- tine ne se voit pas. Par conséquent, dit-elle, “les autres pensent que si on n’a pas de fauteuil ou d’appareilla- ge, on n’est pas malade.” Comme d’autres, les Franc-Comtois Martine et Thibault comptent une fois de plus sur l’avancée de la recherche. Et donc sur les dons des Franc-Comtois.

Pierre Vaufrey, dix ans d’investissement dans cette noble cause.

Les chiffres 2005 National

Doubs

Édition

Télématique (téléphone, Internet…) Force T (man ifestations de terrain)

58,471 millions d’euros 45,607 millions d’euros

534 914 euros 537 833 euros

Un livre-anniversaire

Total

104,078 millions d’euros 1,072 million d’euros

“U n combat à visages humains”. Tel est le sous-titre du livre qui vient de paraître pour célé- brer les vingt ans de la mani- festation de solidarité. Préfa- cé par Thierry Lhermitte, l’ou- vrage retrace vingt années de combat, depuis l’époque des

pionniers - Yolaine de Kepper, fondatrice de l’A.F.M., Barnard Barataud, Pierre Birambeau… -, jusqu’aux dernières éditions. Les photos des malades sont superbes, pleines d’humanité et de dignité. En vente 28 euros. Aux éditions Galli- mard.

Le Val de Morteau veut encore faire plus fort Mobilisation Dix ans après la mythique édition télévisée, le Val de Mor- teau met à nouveau toute son énergie dans la bataille. Les défis à relever sont toujours plus grands.

Programme

Toutes les animations du week-end

Structure

Animation

D evant l’engouement des préparatifs du prochain Téléthon, France 2 a annoncé aux organisateurs mor- tuacien que la ville de Morteau est la seule, avec Chartres, qui aura droit à un direct de quelques minutes le samedi aux alentours de 17 h 30. France 3 Franche- Comté quant à elle consacrera

son antenne à Morteau pendant une heure, entre 15 h 50 et 16 h 50, toujours le samedi. Jus- te récompense au regard des heures de travail que tous les bénévoles ont déjà consacrées à l’événement des 8 et 9 décembre. Morteau veut encore faire plus fort qu’en 1996. Cette année, c’est

tout le Val qui se mobilise. Les fils rouges sont de véritables défis : vendre 18 000 saucisses de Morteau, embraser le Mont Vouillot et dessiner la forme du Saut du Doubs en flambeaux, vendre plus de 10 000 plants d’épicéas et de mélèze qui seront plantés dans la première forêt Téléthon de France… La place de la Halle et la rue Barral seront entièrement cou- vertes, c’est là que battra le cœur de la manifestation. Sous les chapiteaux chauffés, des dizaines de stands tenus par les associa- tions locales. Dans le prolon- gement de la rue Barral, une ferme avec animaux sera tenue par les agriculteurs du secteur. Un peu plus loin, on pourra assis- ter à la fabrication du comté. La Grande rue, fermée à la circu- lation, sera couverte d’un tapis vert recouvert de centaines de fleurs. Sur la place de la mairie, un kiosque en bois et métal sera construit spécialement pour accueillir les formations musi- cales. Des centaines de béné- voles sont en train de peaufiner les derniers préparatifs. À noter, la création d’une “mon- naie” locale spécialement créée pour l’occasion. On ne paiera pas en euros mais en “chevillots”. Un hommage de plus à la sau- cisse, le produit-phare du sec- teur. J.-F.H .

La Guimbarde Mercerie 29

Stand Grande rue

Fresque géante sous le chapiteau

Quartier Tartre-Marin

Buvette sous le chapiteau

M.F.R. des Fins

Vente de jardinières en bois sous le chapiteau Vente de boules de Noël sous le chapiteau Expo-vente de photos sous le chapiteau Stand accueil d’enfants sous le chapiteau Puzzle géant sous le chapiteau Vente de ceintures sous le chapiteau Cave à champagne sous le chapiteau Stand de jeux en bois sous le chapiteau Vente de grues de l’espoir sous le chapiteau Raclette sous le chapiteau Démonstrations et vente de peluches sous le chapiteau

École Louis Pergaud

Association Komquekom Jocelyne Billod-Laillet

Football-club

Pompiers de Morteau

Thierry Chavot

La générosité du Val de Morteau à la loupe En dix ans, l’organisation du Téléthon dans les com- munes du Val de Morteau a permis de verser 494 040 euros au profit de l’A.F.M. Téléthon 1996 : 56 000 euros Téléthon 1997 : 18 000 euros Téléthon 1998 : 27 000 euros Téléthon 1999 : 33 539 euros Téléthon 2000 : 35 150 euros Téléthon 2001 : 38 187 euros Téléthon 2002 : 59 607 euros Téléthon 2003 : 59 488 euros Téléthon 2004 : 79 754 euros Téléthon 2005 : 86 174 euros

Judo-club

Village des Gras

Comité des fêtes de Montlebon

Martial Bournel-Bosson

Aïkido

Démonstrations sous le chapiteau Stand de tripes sous le chapiteau Buvette sans alcool sous le chapiteau Démonstrations sous le chapiteau

Lion’s club

C.C.A.S. de Morteau

Haltérophilie

Comité des fêtes des Fins

Escargots sous le chapiteau Bar à bière sous le chapiteau

Rugby-club Tennis-club

Gaufres et crêpes sous le chapiteau

Comité des fêtes de Morteau Comité des fêtes de Villers

Huîtres sous le chapiteau

Saucisses-frites sous le chapiteau

Garde-chasse

Vente d’épicéas et mélèzes sous le chapiteau Vente de 18 000 saucisses sous le chapiteau

Morteau Saucisse Hôpital de Morteau

Soupe aux pois sous le chapiteau

Alain Girardot

Descente aux flambeaux au Mont Vouillot

Dominique Sanvido et Sandrine Schneiter

Grande rue fleurie

Évasion Beauté

Animations rue René Payot Ascension du K2 au gymnase Démonstration de pizzas

Ailes du Val de Morteau Pizzeria le Bas-de-Ville Varappe et Montagne

Mur d’escalade à côté du chapiteau Tournoi le vendredi soir au gymnase Tournoi le samedi au boulodrome

Volley-club Pétanque Handisport BNP-Paribas

Course-relais Morteau-Montbéliard-Besançon

Monnaie sous le chapiteau