Journal C'est à Dire 105 - Novemvre 2005

LE RÊVE À PORTÉE DE MAIN

D O S S I E R

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Laurence Tiennot-Herment : “Dans les dix ans, il se passera des choses formidables” Réaction Présidente de l’A.F.M. depuis 2003, Laurence Tiennot-Herment confirme que la recherche avance d’un pas de plus vers la guérison d’année en année. Tout cela grâce à la générosité des Français témoignée lors du Téléthon.

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C’ est-à-dire : Cette année, le slogan du Téléthon est “Toi et moi en guer- re contre la maladie.” Où en est-on dans la recherche ? Laurence Tiennot-Herment : Nous avons déjà bien avancé sur le chemin de la recherche pour le médicament. En 1987, quand on a diagnostiqué la myopathie du Duchesne chez mon fils, on ne connaissait rien de la maladie. En France, à l’époque, il n’y avait aucune recherche sur le muscle. 18 ans plus tard, tout a changé. L’outil Généthon que nous avons mis en place a tout bouleversé. Nous en sommes au stade des essais sur l’homme. C’est une

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quinzaine d’années d’espérance de vie qui a été gagnée par les malades. Les pistes thérapeu- tiques foisonnent. Nous savons où nous allons. Mais il nous faut des moyens pour soutenir des programmes de recherche. Càd : Le montant des dons a dépassé les 100 millions d’eu- ros en 2004. Quelle est votre espérance cette année ? L.T.-H. : Nous n’aimons pas entendre qu’il y a un record à battre. Le challenge est de pou- au minimum sur trois ans, voi- re cinq. Typiquement, le labora- toire Généthon est financé à 90% par les dons du Téléthon. Si ça s’arrête demain, ce sont 150 cher- cheurs qui disparaissent. Début 2005, nous avons ouvert le centre d’étude sur les cellules-souches qui emploie 27 chercheurs. Tout cela a son importance. Càd : Il y a toujours un grand débat sur lemanque demoyens accordés à la recherche en France. L’A.F.M. est autonome financièrement, elle obtient des résultats scientifiques. Comment vous situez-vous par rapport à ce débat ? L.T.-H. : Nous ne sommes pas là voir pérenniser nos pro- grammes. Quand on finance une équipe de recherche, ça ne se fait pas sur un an. Chaque programme est engagé

pour pallier les carences des pou- voirs publics. Nous fonctionnons plutôt comme unmoteur. On lan- ce des défis. Quand nous sommes en mesure de faire la démons- tration sur les résultats de nos recherches, alors on passe le relais aux pouvoirs publics. Par exemple, ça a été le cas lorsque nous avons montré qu’il était possible d’iden- tifier le gène de la maladie. Càd : Vous vous imposez une obligation de résultat ? L.T.-H. : Nous sommes une asso- nous semble bonne, nous avons la possibilité d’aller vite pour avancer sur cette voie. Càd : Avez-vous une idée de quand il sera possible d’en- visager guérir des malades atteints de myopathies ? L.T.-H. : Dans les dix ans qui vien- nent, je pense qu’il se passera des choses formidables. Guérir est notre objectif. On envisage 30 essais sur l’homme pour les mala- dies rares. Chaque essai n’abou- tira pas à la création d’un médi- cament. On le sait. Mais nous ne pouvons pas dire non plus que ces tests ne déboucheront pas sur des traitements.Aujourd’hui, les feux sont passés au vert. On avance ciation de malades. Il y a toujours cette urgence qui nous talonne. Grâce aux fonds du Téléthon, quand une idée scienti- fique germe et qu’elle

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recherches permettent aus- si de traiter d’autres patho- logies plus communes ? L.T.-H. : En effet, le résultat de nos travaux rayonne sur des pathologies qui concernent le plus grand nombre. Par exemple, la greffe musculaire permet aujourd’hui de traiter l’infarctus du myocarde. Càd : Le parrain du Téléthon cette année est Yannick Noah. Il est la personnali- té préférée des Français. Ce choix n’est pas innocent ? L.T.-H. : C’est vrai, le choix d’un parrain ne se fait jamais au hasard. On recherche tou- jours quelqu’un de très humain. Yannick Noah suit le Téléthon depuis 1993. Il est charismatique, généreux et proche des malades et des familles. Il est aussi sensible aux valeurs que l’on défend. Je suis certaine qu’il sera un très bon parrain.

Càd : Dans la France Télé- thon, il y a un secteur qui est très mobilisé, c’est le Haut-Doubs et en particu- lier le Val de Morteau. Vous connaissez ? L.T.-H. : En tout cas, j’en entends beaucoup parler. Le Téléthon est là-bas quelque cho- se de magique. J’ai moi-même commencé sur le terrain en tant que bénévole. Je trouve qu’il se dégage dans ces moments-là une vraie chaleur humaine. Le Téléthon à cette vertu, au-delà de la recherche et de l’aide aux familles importantes pour nous, de créer du lien social. C’est un peu “le 14 juillet en hiver” com- me on l’entend dire parfois. Tout le monde est main dans la main et se sert les coudes à cette occa- sion. Cette force est très pré- sente en milieu rural. Par contre, elle est moins évidente en ville. O Propos recueillis par T.C.

considérablement.

Càd : Lamobilisation est tou- jours aussi forte en France pour le Téléthon. Les dons sont d’année en année plus impor- tants. Comment expliquez- vous cette adhésionde la popu- lation à la cause de l’A.F.M. ? L.T.-H. : C’est vrai, les Fran- çais sont fidèles et généreux. Quand on arrête le compteur le samedi soir après les trente heures, nous ne disposons que de promesses de dons. Cette année, le compteur s’est arrêté sur 98,4 millions d’euros, et la concréti- sation a été de 104,7millions d’eu- ros. C’est représentatif de la géné- rosité des Français. Ils vont au bout de leur engagement et même au-delà. Je pense qu’ils adhèrent au Téléthon car ils ont compris que notre objectif était d’aller vers la guérison. Chaque année, on leur prouve que nos travaux avan- cent en ce sens.

“J’entends beaucoup parler de Morteau.”

Laurence Tiennot-Herment : “Il y a toujours cette urgence qui nous talonne.”

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